L’histoire de Laura, greffée des mains aux Etats-Unis faute d’accord administratif en France
Quelques explications officielles s’imposent. Telle qu’elle vient d’être rapportée par Le Figaro (Anne Jouan), l’histoire est un concentré de prouesses chirurgicales, d’absurdités administratives, d’incompréhensions. Résumons-là.
Nous sommes en 2007. Laura a 19 ans. Un choc septique fait quelle doit, à l’hôpital Cochin, être amputée des deux avant-bras (sous les coudes et des deux jambes (sous les genoux). Equipée de prothèses, elle reprend ses études à l’école hôtelière de Lausanne et créée start-up. En 2009 elle rencontre le Pr Laurent Lantiéri, chirurgien à la forte personnalité, connu pour ses compétences dans le champ des greffes de membres et de faces. C’est le début d’un parcours administratifs.
En 2013, le Pr Lantiéri obtient l’autorisation de l’Agence régionale de santé (ARS) d’Ile-de-France pour réaliser une intervention chez Laura – intervention qui entre dans le cadre d’un programme de recherche. Laura est alors inscrite sur une liste d’attente, en attente d’une donneuse et de greffons. Elle fait aussi la connaissance de Priscilla, elle aussi amputée des quatre membres à la suite d’un avortement " qui s’est mal terminé" ("aux urgences de la maternité du CHU de Bordeaux contre lequel elle est aujourd’hui en procès").
Retirées de la liste d’attente
"En janvier dernier, elles reçoivent un courrier de l’Agence de Biomédecine, elles ont été retirées de la liste d’attente, rapporte Le Figaro. Elles ne pourront donc pas être greffées en France. Leur chirurgien a une idée: et si l’intervention se faisait à l’étranger? En novembre 2014, Laura et Priscilla partent à Philadelphie rencontrer le Pr Scott Levin, le chirurgien qui a réalisé, l’an dernier, une greffe des deux mains de Zion, un petit garçon de 8 ans, handicapé lui aussi, à cause d’une septicémie“.
Les Prs Levin et Lantiéri sont en contact. Le 25 juin Laura est inscrite sur la liste d’attente américaine. " Le chirurgien français joint alors sa patiente, en vacances en Corse. Il lui dit de prendre l’avion pour Paris, qu’il va la retrouver là-bas et qu’ils partiront ensemble pour Philadelphie. Laura passe la douane américaine en chaise roulante, avec sa lettre de transplantation, lit-on dans Le Figaro. Dans la nuit du 22 au 23 août, elle est opérée (…) Par un hasard du calendrier, mais comme un pied de nez à la France où elle a été amputée, elle retrouve deux mains neuf ans jour pour jour après les avoir perdues.
Au bout du monde
Aujourd’hui, jointe aux États-Unis par téléphone, elle explique, toujours au Figaro, pourquoi elle avait choisi le Pr Lantiéri et non l’autre équipe française spécialisée ce type d’intervention, à Lyon.
"Je n’ai pas voulu y aller, car c’était trop loin de chez moi. Et j’ai dû me rendre à Philadelphie, au bout du monde, le comble ! Alors qu’en France, nous avons tous les moyens médicaux pour réaliser ce genre de greffe. C’est navrant, affolant, révoltant ". [Et de raconter comment, l’hiver dernier, elle a reçu un courrier de l’Agence de Biomédecine lui indiquant qu’elle n’était "provisoirement " plus sur la liste d’attente]. "Pour moi, c’était le projet d’une vie et ils n’ont même pas pris la peine de m’appeler ou de me convoquer. Ils n’en ont rien à faire des gens comme moi".
Attente d’explications
Laura avait demandé à la Sécurité sociale française la prise en charge de l’intervention réalisée aux États-Unis. Réponse : impossible pour un acte qui peut être réalisé en France. Laura envoie régulièrement des photos à Priscilla et lui fait admirer le résultat de l’intervention dont elle a pu bénéficier loin de Lyon et Paris. Priscilla " dort près de son téléphone, espérant un appel des États-Unis". "Le chirurgien m’a dit que je serai greffée avant Noël. C’est quand même une honte: être massacrée dans un hôpital français et devoir partir aux États-Unis pour se reconstruire“.
Des explications officielles s’imposent, tant de la part de l’Agence de la Biomédecine que de l’assurance maladie. Le plus tôt sera sans doute le mieux.