"Handicaps et sexualités", où en est la recherche ?

 

 Une revue fait le point sur les différents travaux de recherche autour du handicap et de la sexualité. Le sujet intéresse, mais pas au point d'avoir de vrais changements dans les établissements médico-sociaux.         

La question de la sexualité chez les personnes en situation de handicap est de plus en plus abordée dans la société, comme en témoigne le débat, actuel, sur la création d’un métier d’ "assistant-e  sexuel-le". De plus, d’après les différents travaux de recherche, la thématique est de moins en moins approchée sous son angle purement biologique mais apparaît aussi comme une problématique sociétale à part entière. Pourtant, comme le souligne l’auteur de l’ouvrage " Handicaps et sexualités ", le doctorant en sociologie Aurélien Berthou, les résultats de ces recherches peinent encore à être diffusés. Et ce alors qu’il existe une vraie demande de formation de la part des professionnels travaillant dans le milieu…Aurélien Berthou rappelle par ailleurs la difficulté, encore aujourd’hui, de mettre en application le résultat de ces études, en proposant aux personnes handicapées des produits et services adaptés à leurs besoins.

La personne handicapée comme "asexuée"

Dans une revue d’une trentaine de pages, téléchargeable fin de note, l'auteur évoque les recherches faites autour de la sexualité des personnes handicapées moteur et celle des personnes atteintes d’un handicap intellectuel…pour qui, d’ailleurs, le droit même à avoir une sexualité soulève souvent des questions. La revue revient par exemple sur les analyses des programmes d’éducation sexuelle à destination des personnes déficientes intellectuelles. Elle rappelle les difficultés que les patients ont à les comprendre, souligne le manque important de diversité des thèmes abordés et évoque des pistes d’amélioration, comme la création d’un site internet d’informations qui permettrait aux personnes handicapées de consolider leurs connaissances du sujet au fil du temps.

Cette synthèse de travaux scientifiques attire également l’attention sur d’autres pistes de réflexion, comme celle des genres, peu explorée (à ce sujet, l’ouvrage relève une remarque du Planning Familial selon laquelle les personnes handicapées seraient en quelque sorte considérées comme "asexuées", si on en croit le pictogramme "handicapés", dans les WC publics, qui n’est féminin ni masculin…), et l’orientation sexuelle. L’ouvrage rappelle aussi la nécessité de croiser davantage les enquêtes, et, surtout, de les rendre plus "accessibles" aux personnes concernées. La remarque s’adresse ici aux potentiels diffuseurs, maison d’édition et fondations…

"Handicap et sexualité" est publié par les éditions H, qui regroupe le CCAH  (le Comité national Coordination Action Handicap) et la FIRAH (la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap). L'ouvrage fait le point sur les dernières études, en France et à l’étranger, concernant la sexualité des personnes handicapées et leur accompagnement.

Julia Gaulon

http://www.firah.org/centre-ressources/upload/notices2/decembre2013/cahierhandicaps-sexualites.pdf

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Lunnettes pour les malvoyants

TÉMOIGNAGE - Une mère quasiment aveugle a vu ses enfants pour la première fois grâce à des lunettes intelligentes à réalité augmentée. Un moment indescriptible.

Fatiha, nancéienne, ne peut pas y croire. Avec moins de 1/20ème à chaque œil, elle est presque aveugle mais le monde vient enfin de prendre forme grâce à la technologie : un prototype de lunettes qu'elle teste en ce moment.

Des lunettes à réalité augmentée qui intègrent une petite caméra. Grâce à une télécommande, elle peut zoomer sur les objets et personnes autour d'elle et une photo s'affiche sur les verres transparents.

Un moment de "grande émotion"

Grâce à cette paire de lunettes intelligentes, Fatiha a enfin pu voir le visage de ses enfants. Un moment de "grande déstabilisation" et "une grande émotion", témoigne-t-elle. "Ce n'est pas descriptible", insiste la maman.

J'ai faim de regarder les choses autour de moi, de découvrir tout ce qui m'entoure

Fatiha, malvoyante

De ces enfants, avant l'essai des lunettes, elle n'avait pu apercevoir qu'un "bout de peau", "un bout d’œil". "Là, j'ai pu voir leurs visages en entier avec leurs regards quand ils me souriaient", indique-t-elle. Elle explique pouvoir enfin faire le lien entre une voix et un visage, "reconstruire tout doucement le puzzle et puis être toujours dans l'extase de pouvoir découvrir toutes ces petites choses qui nous entourent."

"J'ai faim de regarder les choses autour de moi, de découvrir tout ce qui m'entoure et de pouvoir associer une voix à un visage et une attitude aussi, se réjouit Fatiha. Ce sont des moments qui n'appartiennent qu'à moi, je découvre mon environnement au quotidien, à chaque instant."

Téléthon 2013: donnez!

L’AFM-Téléthon soutient 34 essais cliniques en cours ou en préparation : 21 pour la thérapie génique, 5 pour la thérapie cellulaire et 8 en pharmacologie. Dix-sept d’entre eux concernent des maladies neuromusculaires et 19 d’autres maladies rares.

Maladies rares du cerveau et du système nerveux

Adrénoleucodystrophie liée à l’X (ALD). Un essai de thérapie génique et cellulaire de phase I/II évalue l’efficacité d’un traitement qui consiste à greffer des cellules corrigées par thérapie génique dans la moelle osseuse du patient. L'essai en détail sur le site .

Ataxie de Friedreich. Un essai de pharmacologie de phase III consiste à mesurer l'efficacité de la Pioglitazone comparativement à un placebo sur l'atteinte neurologique des personnes atteintes de maladie de Friedreich. L'essai en détail sur le site .

Leucodystrophie métachromatique.Un essai préclinique de thérapie génique concerne des patients pour lesquels la greffe de moelle n’a pas le bénéfice attendu. Il a pour principe d’introduire le gène de l’aryulfatase. L'essai en détail sur le site .

Maladie de Huntington. Un essai préclinique de thérapie génique doit apporter directement dans le cerveau le facteur de croissance qui fait défaut chez les malades, grâce à un vecteur lentivirus capable de passer la barrière encéphalique.

Maladie de Sanfilippo. Un essai préclinique de thérapie génique évalue la tolérance et l’innocuité de l’administration intracérébrale d’un vecteur AAV2/5, transportant le gène NaGlu, associée à une immunosuppression, chez des enfants atteints de maladie de Sanfilippo B. L'essai en détail sur le site.

Maladie du cœur

Insuffisance cardiaque chronique d’origine ischémique. Un essai de thérapie cellulaire évalue l'innocuité d’une injection dans le cœur de cellules souches mésenchymateuses chez des adultes. A noter pour cette même pathologie, un autre essai préclinique de thérapie cellulaire avec des cellules souches embryonnaires.

 

Maladie rare du foie

Maladie de Crigler Najjar. Un essai préclinique de thérapie génique vise à administrer un vecteur AAV portant une copie normale du gène muté. Avant cet essai, le seul traitement possible est une transplantation hépatique. L'essai en détail sur le site .

 

Maladie du muscle

L'AFM-Téléthon soutient 16 essais sur les maladies du muscle.

 

Alpha-sarcoglycanopathie

Un essai préclinique de pharmacologie porte sur la définition du mode d’administration de la kifunensine, la relation effet-dose, l’adaptation de la méthode de production et des études précliniques de pharmacocinétique.

 Un essai préclinique de thérapie génique basé sur l’administration d’un vecteur AAV portant une copie normale du gène muté. L'essai en détail sur le site.

 Amyotrophie spinale proximale liée au gène SMN1 (SMA)

Un essai de pharmacologie de phase II mené en partenariat la société Trophos évalue la tolérance et l’efficacité de la prise de la molécule olésoxime chez 150 malades. L'essai en détail sur le site.

Un essai préclinique de thérapie génique est en cours. Il porte sur l’administration d’un vecteur AAV chez la souris, préalable à un essai chez l’Homme. L'essai en détail sur le site.

Dystrophie musculaire de Duchenne

Un essai pharmacologique de phase III est en cours jusqu’en 2019 avec le nebivolol, médicament utilisé dans le traitement de l’hypertension, pour la prévention des maladies cardiaques.

Quatre autres essais de thérapie génique par saut d'exon sont en cours : le premier de phase I/II visant l’exon 44, le second de phase IIb sur l’exon 45, le troisième de phase III sur l’exon 51, le quatrième de phase IIb sur l’exon 53. Un cinquième essai préclinique développe un autre type de candidat-médicament pour le saut de l'exon 53.

Un essai préclinique de thérapie génique vise à utiliser un vecteur AAV portant un transgène U7 afin de restaurer la synthèse de dystrophine par le saut de l’exon 53. L'essai en détail sur le site.

Autres maladies rares des muscles

Dystrophie musculaire congénitale (DMC). Un essai préclinique de pharmacologie avec l’omigapil concerne deux formes de DMC : avec déficit de collagène de type IV et avec déficit de laminine alpha 2.

Dystrophie musculaire oculo-pharyngée (DMOP). Un essai de thérapie cellulaire de phase II évalue l’efficacité de la greffe de myoblastes sur la fonction pharyngée.

Dystrophie myotonique de Steinert. Un essai préclinique de pharmacologie avec du chlorhydrate de N,N-diméthyl-biguanide est en cours.

Myopathie facio-scapulo-humérale (FSH). Un essai de thérapie cellulaire de phase I/II évalue la tolérance et la faisabilité d'une greffe dans un muscle malade de myoblastes prélevés sur un muscle épargné par la maladie.

Myopathie myotubulaire. Un essai préclinique de thérapie génique par l’utilisation d’un vecteur AAV porteur du gène muté MTM. L'essai en détail.

Myotonies non dystrophiques. Un essai pharmacologique de phase III sur l’administration de mexilétine a été lancé.

Maladies rares de la Peau

Épidermolyse bulleuse dystrophique. Six projets au stade préclinique sont en cours afin développer des approches de thérapie génique et de thérapie du gène ex vivo et in vivo pour traiter ce groupe de maladies. L'essai en détail sur le site.

Ulcères cutanés de la drépanocytose. Un essai préclinique de thérapie cellulaire vise la reconstitution d’épidermes avec des substituts obtenus à partir de cellules souches embryonnaires. L'essai en détail sur le site.

Maladie rare du Sang

Anémie de Fanconi. Cet essai préclinique de thérapie génique consiste à restaurer l’activité du gène Fanc-A (65 % des malades) grâce au transfert de gène à l’aide d’un vecteur lentiviral régulé. L'essai en détail sur le site .

Maladies rares du système immunitaire

Déficit en Artémis. Un essai préclinique de thérapie génique vise à exprimer le gène Artémis à des niveaux efficaces et dans le système immunitaire (fabrication de lymphocytes T et B) du malade. L'essai en détail sur le site.

Granulomatose septique chronique liée à l'X. Un essai de thérapie génique de phase I/II vise à restaurer l’activité d’une enzyme défaillante dans les globules blancs, la NAPDH oxydase, par transfert de gène grâce à un vecteur lentiviral.

Syndrome de Wiskott-Aldrich. Un essai de thérapie génique de phase I/II propose de traiter les malades par le transfert de gène ex vivo utilisant un vecteur lentiviral introduit dans les cellules souches hématopoïétiques. L'essai en détail sur le site .

Maladie rare du Vieillissement

Progeria. Un essai pharmacologique de phase I/II évalue la tolérance et l’efficacité de l’association de la pravastatine (un antihypertenseur) avec l’acide zolédronique (traitement de l’ostéoporose) sur le poids, la taille et le métabolisme osseux de malades. L'essai en détail sur le site .

Maladies rares de la Vue

Dystrophies rétiniennes (Amaurose de Leber). Un essai de thérapie génique de phase I/II a été lancé suite à des travaux de recherche qui ont réussi à rendre la vue à des chiots atteints de cette même pathologie. L'essai en détail.

Neuropathie optique de Leber (LHON). Un essai préclinique de thérapie clinique vise à administrer un vecteur AAV portant une copie normale du gène muté chez les patients. Avant cet essai, il n’existe aucun traitement efficace. L'essai en détail sur le site .

http://www.afm-telethon.fr/

Un fauteuil roulant qui se conduit avec la langue

 

En France, près de 50.000 personnes sont tétraplégiques. Se déplacer seules, même en fauteuil, est pour elles un challenge. Le docteur Maysam Ghovanloo et son équipe, à l'université Georgia Tech aux États-Unis, ont créé un dispositif s'appuyant sur les mouvements de la langue, pour guider, sans les mains et sans assistance, un fauteuil motorisé. Ils ont présenté leur appareil, le "tongue directional system" (TDS) dans la revue Science Translational Medicine mercredi.

Le projet est né en 2005. Inspiré pas les recherches de confrères sur la sensibilité de la langue, le docteur Maysam Ghovanloo s'est penché sur les excellentes capacités motrices de cet organe, dont la mobilité n'est que peu, ou pas, affectée par la tétraplégie. C'est dans l'optique d'en faire une sorte de troisième main qu'il conçoit le TDS, un joystick buccal pour fauteuil motorisé.

Un dispositif polyvalent

Le système est composé d'un piercing magnétique à la langue, et d'un casque léger qui détecte ses mouvements. En bougeant le petit aimant dans six directions différentes, à l'intérieur de la bouche, les patients peuvent se déplacer de façon autonome. En amenant le piercing au niveau des canines supérieures et inférieures, ils simulent un joystick contrôlant le fauteuil. En tirant la langue à l'extrême gauche ou à l'extrême droite de la bouche, ils effectuent un clic gauche ou un clic droit, comme avec une souris d'ordinateur. Il a suffi d'une demi-heure aux 33 volontaires testant le dispositif pour apprendre à le manipuler.

Au-delà du déplacement, le système permet aussi d'utiliser un ordinateur, en se substituant à la souris. Le docteur Ghovanloo ajoute que les personnes équipées pourront aussi se servir d'un smartphone. "Vu qu'il existe déjà des applications permettant de contrôler à distance des appareils connectés (comme un interrupteur, une télévision, ndlr), ceux-ci seront utilisables avec le TDS", ajoute-t-il.

Maysam Ghovanloo a fondé une entreprise pour commercialiser l'appareil. L'autorisation de la Food and Drug Administration (l'agence américaine du médicament) devrait lui être délivrée d'ici à la fin de l'année et l'équipement pourrait être disponible à l'achat d'ici deux ans. Maysam Ghovanloo espère ainsi rendre accessible au plus grand nombre cet appareil et le gain d'autonomie qu'il confère.

TOPCHAIR-S : Fauteuil Roulant Electrique

Un fauteuil électrique innovant fabriqué et inventé à TOULOUSE!

L’innovation de TopChair-S c’est

L’association de roues et de chenilles pour les déplacements et franchissements

Une électronique de pointe associée à des capteurs pour assurer la sécurité de l’utilisateur.

Qui offre de nouvelles possibilités :

Mobilité pour les déplacements en toute liberté sans assistance

Autonomie pour le transfert et le  positionnement et avec la bascule d’assise

Accessibilité pour le franchissement d’un trottoir, monter et descendre des escaliers droits

TOPCHAIR-S est :

Certifié et agrée par le Centre d’Etudes et de Recherche sur l’Appareillage des Handicapés (CERAH)

Évalué  par la Haute Autorité de la Santé (HAS) avec un avis favorable

Inscrit à la liste des prestations et produits remboursés (LPPR) par l’assurance maladie  code : 411 3920 et  bénéficie d’une prise en charge de 5187€.

TopChair bénéficie d’une PCH (prestation de compensation du handicap)  de 10374,88 €, Arrêté du 18 Juillet 2008 du Ministère du travail, des relations sociales  de la famille et de la solidarité, publié au journal officiel du 31/07/2008.

Référencé dans la base technique de la fondation de Garches.

http://www.topchair.fr/un-fauteuil-electrique-innovant/