Avancée de la recherche dans les maladies - 1

Le mystère des jambes sans repos

Le syndrome des jambes sans repos, appelé aussi "impatiences", est un trouble neurologique qui cause un besoin irrépressible de bouger les jambes. Fourmillements, picotements, sensations de brûlures provoquent des insomnies chroniques. La vie de celles et ceux qui en sont atteints se transforme en enfer... jusqu'au suicide.

Activité cérébrale, fréquences cardiaques, tonus musculaire et même ronflements, le patient est passé au crible pendant une nuit d'observation. Les premiers symptômes apparaissent à l'état de veille au moment où on cherche le sommeil. L'endormissement va être retardé par les inconforts dans les jambes. Et une fois endormi, on a la deuxième phase du syndrome.

De petits mouvements touchent le pied ou la jambe, parfois les deux jambes en même temps, et vont se reproduire à intervalles réguliers. Chaque contraction musculaire augmente le rythme du cœur et l'activité cérébrale du dormeur, et provoque des micro-réveils. A ce rythme-là, le sommeil n'est pas du tout réparateur.

Les causes? Un manque de fer, des reins insuffisants, des médicaments, etc. Les mouvements périodiques des jambes peuvent même persister chez des gens qui ont une section de la moelle épinière. Et là, on comprend encore moins comment ces mouvements peuvent survenir chez quelqu'un qui est paraplégique. Dans plus de la moitié des cas, on reste avec des causes inconnues.

Des scientifiques pensent qu'un déficit de dopamine serait responsable du syndrome. La dopamine est un neurotransmetteur, c'est-à-dire un agent de communication entre les neurones à l'intérieur du cerveau, et joue un rôle essentiel dans la locomotion. Le manque de dopamine pourrait agir directement sur le système nerveux central à l'intérieur même de la moelle épinière. Quelques indices indiquent qu'il y aurait comme des pacemakers dans la colonne, qui agiraient pendant la nuit sur les mouvements périodiques des jambes. Cela pourrait signifier qu'il y a des mouvements automatiques de locomotion qui sont éveillés directement par la moelle épinière et non par le cerveau.

Des médecins ont de la peine à comprendre que ce que disent les patients est réellement organique et que ce n'est pas dans leur tête, ce ne sont pas des désordres psychiatriques. Les patients ne souffrent généralement pas seulement du seul syndrome, ils peuvent aussi souffrir de dépressions. S'il n'y a que le second désordre qui est traité, les symptômes des jambes sans repos ne seront pas traités.

 

 

 

 

 

 

 

 

" S " l’exosquelette grand public a été exposé à Preventica (Marseille)

Quel drôle de nom que " S ", enfin si l’on peut dire un nom que celui donné à l’exosquelette grand public commercialisé par la marque EXHAUSS.

A l’origine, cette entreprise est surtout connue pour ses stabilisateurs de caméras qui soulagent depuis 10 ans les cadreurs professionnels du poids de leurs matériels. Tout s’éclaire bien sur lorsque l’on sait que la lettre " S " fait appel à " Stronger " qui veut dire plus fort!

Cet exosquelette d’assistance à l’effort permet de rendre à son utilisateur les capacités physiques qu’il n’a pas ou plus. Le but est donc clairement de faciliter la manutention de charges comprises entre 1 et 40 kg.

Les bras, les rotateurs, les cervicales, le dos et les lombaires de l’utilisateur de " S " ne sont sollicités que pour guider les charges et les outils portés par les exobras.

La nouveauté du modèle " S "réside toutefois dans la capacité des exobras à adapter automatiquement la force qu’ils doivent déployer en fonction de la charge à manutentionner.

Cette particularité permet de manipuler la charge comme si elle ne pesait que quelques centaines de grammes !

Le modèle " S " d’EXHAUSS permettrait donc de prévenir la quasi-totalité des troubles Musculo-Squelettiques et diminuer ainsi la pénibilité du travail.

Si l’on peut aisément imaginer son utilité en milieu industriel, Exhauss destine également ce modèle au domaine médical afin de faciliter des gestes de précision comme ceux que doivent poser des chirurgiens.

Ne me demandez pas le prix de ce petit bijou technologique (même si vous pouvez obtenir un essai ou un devis sur le site internet de la société) mais la firme indique que ce modèle " S " est destiné au grand public et à un très large panel d’utilisateurs comme les employés de sociétés de transports express, transports de colis, transports spéciaux, livreurs, plateformes logistiques, aux déménageurs professionnels ou particuliers, des ouvriers d’industries métallurgiques, automobiles, aérospatiales manipulant riveteuses, perforateurs et autre clés pneumatiques, aux ouvriers de chantiers de construction déplaçant sacs de ciment et parpaings…

Mais avant tout c’est son impact positif sur la diminution des TMS ou troubles Musculo-Squelettiques qui est pointé du doigt surtout lorsque l’on sait que ces TMS constituent le problème de santé au travail le plus courant avec près de 38.000 maladies professionnelles reconnues en 2009 portant à 1,5 milliards d’euros par an le coût des seules TMS lombalgiques pour la sécurité sociale.

Le modèle S représente donc la nouveauté “mécatronique” d’EXHAUSSa été présenté pour la première fois au salon PREVENTICA de Marseille du 17 au 19 juin 2014.

 

 

 

 

 

 

 

Quelle société solidaire en France pour aujourd'hui?

l’avis « radicalement défavorable » de la commission accessibilité du CNCPH sur les ordonnances (destinés à modifier la loi de 2005 sur la partie accessibilité et reporter de fait l’échéance de 2015), avis qui devait être présenté jeudi 10 juillet en plénière du CNCPH. Néanmoins, je rappelle que l’avis n'est que consultatif, et que sans mobilisation de notre part, je doute fort que cela soit suffisant.

Je vous invite à lire cet avis dans son intégralité, car vous pourrez ainsi mesurer à quel point le gouvernement s'attaque à la loi de 2005 et nous fait revenir des années en arrière. Et c'est bien pire que ce qui était annoncé dans les réunio

Allons-nous laisser passer ce recul historique sans réagir ?

Ne venons pas pleurer plus tard, alors QUE notre liberté d’aller et venir est gravement remise en cause et que nous sommes trop peu à manifester concrètement notre colère !

C’est pourquoi des membres du Conseil APF de région Midi-Pyrénées et d’autres associations proposent de renouveler l'opération péage gratuit le samedi 26 juillet au péage du Palays, au sud de Toulouse, dans le sens de Montpellier, Carcassonne vers Toulouse. Avec d'autres associations du CIAH 31, et les associations de personnes à mobilité réduite. Et tous ceux qui voudront participer.

Pour cela, il faut être une cinquantaine, et je vous propose donc de vous inscrire sur le Doodle suivant si vous êtes prêts à participer, en nous indiquant l’horaire qui vous convient le mieux :

 http://doodle.com/iup9aqy2eswtyups

 

Il est encore temps de manifester notre colère, car les ordonnances ne seront promulguées qu’à la fin de l’été selon la ministre Neuville, et  le CAPFR de Midi-Pyrénées encourage les autres départements et régions à se mobiliser au cours de l'été, mais cela ne peut évidemment dépendre d'une seule personne ou de quelques-unes.

 

Les seuls combats victorieux sont ceux que l'on mène…. Et ceux qui baissent les bras ont déjà perdu.

Solidairement.

Merci de rediffuser largement à vos contacts

 Voir la précédente opération le 2 juillet à Muret (31) : http://dd31.blogs.apf.asso.fr/archive/2014/07/04/accessibilite-handi-et-pmr-en-colere-operation-peage-gratuit-71308.html

 

Le tract : http://dd31.blogs.apf.asso.fr/archive/2014/07/01/accessibilite-colere-operation-peage-gratuit-a-muret-2-juill-71168.html

 

Odile MAURIN

 

Représentante Départementale de l'APF en Haute Garonne

 

Membre du conseil APF de région Midi-Pyrénées

 

APF (Association des Paralysés de France)

 60 chemin du commandant Joël Le Goff - 31100 TOULOUSE 

 Tél : [phone] (11h à 21h uniquement)

 Mail : [e-mail] - [e-mail]

 Blog : http://dd31.blogs.apf.asso.fr

association membre du CIAH31 (Collectif InterAssociatif Handicaps du 31) : http://v2.handi-social.fr/ciah31.html

 et du collectif  Ni Pauvre Ni Soumis midi pyrénées : http://nipauvrenisoumis.mp.free.fr/

 

"C’est la faute à l’accessibilité! " : la pensée unique des lobbies et des politiques pour défaire la loi ! Inacceptable car faux : de " vrais gens " racontent ! Alors faites comme eux, n’écoutez pas les lobbies ! Et signez pour dire oui à l’accessibilité !

Accessibilité : Et pourtant, on ne demande pas la Lune !!!

Les coups ne cessent de pleuvoir sur l’obligation de mise en accessibilité de la cité et le délai de 2015 instaurés par la loi “handicap” du 11 février 2005. Des coups plus ou moins directs mais dont le sens ne trompe pas : celui d’une remise en cause pure et simple de cette obligation, en s’attaquant à la fois au délai et aux normes. Des coups portés par les lobbies " anti-accessibilité " que sont les fédérations et associations de professionnels de l’immobilier, du tourisme, de commerçants, d’architectes, de maires…

Des coups basés sur des idées fausses : "Trop cher ", " trop tard", " trop compliqué", "mpossible ", au point d’en faire la pensée unique !

Sus à " l’intégrisme normatif " !?

Une pensée unique  acceptée et reprise par le gouvernement et les parlementaires qui ne cessent depuis plusieurs mois de pointer du doigt, dans leurs déclarations et divers rapports, les difficultés et contraintes techniques et financières que représente la mise aux normes d’accessibilité. Des normes jugées si excessives que messieurs Alain Lambert et Jean-Claude Boulard n’ont pas hésité à les qualifier dans leur rapport sur les normes d’ " intégrisme normatif " !

Indifférence… ou incompétence ?

Aujourd’hui, il est donc intégriste de défendre l’accessibilité… Ces mêmes personnes expliquent que "(…) personne n’ose ouvrir le débat de peur d’être accusé d’indifférence à l’égard des demandes légitimes des personnes handicapées. "

Ah mais si, ouvrons le débat ! Le sujet n’est pas l’indifférence mais plutôt celui de l’incompétence !

Face à cette pluie d’attaques répétées contre l’accessibilité fondées sur des arguments fallacieux, il était plus que temps de montrer que des " vrais gens " issus de ces catégories professionnelles ont réussi à rendre leur commerce, leur hôtel, leur transport, leur mairie… accessibles.

L’accessibilité, c’est possible, et ce n’est pas que l’APF qui le dit !

Alors faites comme toutes ces personnes rencontrées dans la France entière : n’écoutez pas les lobbies !

Ne laissez pas les idées fausses défaire la loi. Dites non à la pensée unique et oui à l’accessibilité !

http://www.necoutezpasleslobbies.org/je-signe/

 

Liberté, Egalité, Fraternité??????

Chaque jour, en France, des dégueulasses vous prennent la tête

Pourquoi c'est important

Nous nous mobilisons une nouvelle fois contre la mort programmée de l'Unité spécifique d'Oncologie Pédiatrique individualisée de l'hôpital Raymond Poincaré de Garches (92380) AP HP

 Depuis plus de trente années, le Docteur Nicole Delèpine et son équipe pratiquent une médecine individualisée et humaine, pointue utilisant les traitements éprouvés efficaces, quand ils existent, sans les délaisser pour des essais thérapeutiques dont les résultats à long termene seront connus que plus tard et donc incertains.

 Nous avons le droit de profiter des progrès de la médecine de ces trente dernières années et pas seulement d'être le cobaye pour les prochaines décennies.Nous acceptons les essais lorsqu'aucune solution sérieuse n'existe pour nos Cancers

 Nous ne sommes pas un simple numéro, mais un patient que l'on écoute et auquel on donne les moyens de vaincre le Cancer en connaissance de cause, c'est à dire des possibilités fournies par des schémas de traitement connus ou par les essais cliniques proposés. C'est à nous de choisir !

 Le 6 novembre 2006, l'Unité a été transférée de l' hôpital Avicenne d à l'hôpital Raymond Poincaré de Garches, suite à la signature en 2004 d'un protocole d'accord entre l'AP HP, le Ministère de la Santé et l'Unité du Docteur Delèpine, affirmant sa pérénnité.

 Malheureusement à ce jour le protocole n'est plus respecté, les locaux, moyens matériel et humains sont petit à petit grignotés. Sa fermeture régulièrement annoncée déstabilise le personnel harcelé par l'encadrement pour pallier aux restriction de postes.

 Pour que nos enfants puissent continuer à être suivis par cette Unité qui n'existe "nulle part ailleurs" nous vous interpellons une nouvelle fois. Pour que les autres puissent profiter des chimiothérapies adaptées à leur âge évitant des amputations comme cela a encore été le cas pour trois patients le mois écoulé.

 Ou iront-ils ?

 Mme la Ministre

 Nous sommes sur que le sort d'enfants cancéreux ne vous laissera pas indifférente. Nous espérons vous rencontrer en personne rapidement. Respectueusement

 

https://secure.avaaz.org/fr/petition/La_perennite_de_lUnite_dOncologie_Pediatrique_de_Lenny_Beatrice_James_et_les_autres_SAUVONS_LUNITE/?kBwQFab

 

Figurez-vous que j'ai avalé du Méthotexate pendant 5 ans et demi... j'ai bien sûr, connu le prix: c'est un produit pas cher du tout; je crois me souvenir, moins de 10 euros par mois...il existe depuis plus de 20 ans.... en plus de soigner les cancers du sang de l'enfant, il aide contre les inflammations diverses (comme celle qui me frappe depuis 2005).. bon d'accord, cela n'a eu aucun effet sur moi.. quoique... on ne peut jamais rien dire... mais, ma maladie est incurable à ce jour... et je suis encore là, quand même!

et, si ces foutus protocoles ne servaient qu'à faire engraisser les labo qui testent sur les enfants des produits qui les tuent plus qu'ils ne les guérissent?...

allez signer la pétition! trop de protocoles contraints n'est pas de la bonne science!

quand aux sympathiques collègues qui parlent de couloir de la mort pour son service et au juge des affaires familiales (qui voulait retirer l'enfant à sa mère pour non assistance à personne en danger)

http://madame.lefigaro.fr/societe/nicole-delepine-guerre-declaree-070714-891823

c'est pour le moins dégueulasse! et le mot n'est pas assez fort!

Aveugle, c'est 97% de perte de ses capacités dans la vie quotidienne

Des lunettes a réalité augmentée pour les malvoyants

Conçues pour les personnes malvoyantes et développées parallèlement par plusieurs équipes, des lunettes seront bientôt disponible pour un prix avoisinant celui d'un smartphone.

La science et la mythologie fantasment depuis toujours sur le miracle de l'aveugle recouvrant la vue. Tel Hélios rendant la vue à Orion, les recherches actuelles en réalité augmentée appliquées à l'ophtalmologie approchent de solutions viables pour compenser la cécité. Une équipe de l'université d'Oxford travaille sur un dispositif non invasif: une simple paire de lunettes, qui permettrait d'exploiter les résidus visuels pour la détection des formes et des obstacles proches, serait sur le point d'être commercialisée.

A travers le monde, 140 millions de personnes seraient atteintes d'un handicap visuel, aveugles au sens légal (acuité visuelle inférieure à 1/20) ou malvoyantes (acuité visuelle inférieure à 3/10 ou champ de vision réduit à moins de 10%). Seuls 5% d'entre eux disposent d'un équipement facilitant leur vie, loupe électronique ou lecteur de texte principalement, mais de nombreux laboratoires travaillent sur des dispositifs plus élaborés.

Autonomie bien supérieure

Des lunettes équipées de deux caméras, un écran projetant des silhouettes lumineuses sur l'intérieur des verres, et un petit ordinateur chargé de traiter l'image entre les deux. Tel est le principe de fonctionnement de l'appareil en cours de développement dans le laboratoire du Dr Stephen Hicks, spécialisé en neurosciences et prothétique visuelle. L'avantage du dispositif réside dans ses deux caméras qui, par l'intermédiaire d'un traitement informatique en temps réel, simulent la profondeur et la distance des objets pour la personne malvoyante. Plus pratique que la canne blanche et redonnant l'indépendance des chiens d'aveugles, ces lunettes apportent, de l'avis des testeurs, une véritable satisfaction et une autonomie bien supérieure.

Lyn Oliver, 70 ans, atteinte d'une rétinite pigmentaire diagnostiquée depuis presque cinquante ans et disposant d'une vue très limitée, peut se déplacer dans un environnement en évitant les obstacles avec l'aide de son chien. Mais elle ne saurait être capable de décrire son environnement. "Avec les lunettes, je peux trouver mon chemin vers la porte, en contournant les tables, pour sortir", a-t-elle raconté à la BBC. "Je peux trouver les escaliers, et savoir quand ils se terminent."

"Les gens les ont adorées", ajoute le Dr Hicks. "Grâce à elles, ils peuvent repérer les dangers sur le sol qui pourraient les faire trébucher. Ils sont plus indépendants et se déplacent beaucoup plus facilement. Ils peuvent voir certains détails des visages, et leurs propres mains. Ou leur chien, pour la première fois!"

Avant 2015, une centaine de lunettes devraient être remises à des personnes malvoyantes pour une phase de tests à plus grande échelle. L'équipe espère pouvoir commercialiser le produit dans moins de deux ans. Lorsque le développement des prototypes sera arrivé à terme, les lunettes devraient être disponibles pour le prix d'un smartphone.

"Je peux lire les panneaux d'affichage"

En France, la société Essilor développe, en partenariat avec l'Institut de la vision, un prototype similaire, plus personnalisé et interactif, mêlant une correction optique à un dispositif de réalité augmentée. En fonction des maladies et des pathologies oculaires qui y sont liées, l'appareil s'adapte: l'utilisateur peut choisir la partie de l'écran sur laquelle il souhaite projeter l'image pour la faire correspondre avec les zones de l'œil moins détériorées. Il peut modifier le contraste, projeter en négatif, zoomer, et agir sur tous ces paramètres pour obtenir l'image la mieux adaptée à son handicap.

"Un effort d'adaptation est nécessaire pour maîtriser le dispositif, mais il donne de bons résultats", explique le Pr Sahel, directeur de l'Institut de la vision. "De nombreuses modalités d'amélioration sont mises en places, profitant des technologies de l'image disponibles. Elles sont testées systématiquement, pour savoir si elles apportent un bénéfice réel aux malvoyants, et pour qu'ils puissent aider les chercheurs à améliorer les produits."

 

"Je peux lire seul des panneaux d'affichage"

Dans cette optique, Essilor s'est associé à ERDF pour proposer à plusieurs employés de l'entreprise souffrant d'un handicap visuel de tester les lunettes, et de participer à leur développement. Depuis un an et demi, Jean-Marc Croce, salarié chez ERDF, bénéficie du confort que procure l'appareil. "C'est un outil qui me rend beaucoup plus indépendant", explique-t-il au Figaro. "Je peux maintenant lire seul des panneaux d'affichage dans le métro, par exemple. Avant, j'étais obligé de demander à quelqu'un. Sur le plan professionnel, je suis en mesure de suivre les réunions qui s'appuient sur des présentations Powerpoint, ce qui m'était très difficile auparavant".

De son propre aveu, les lunettes ne sont pas encore prêtes pour une commercialisation et des améliorations doivent encore être apportées, notamment pour alléger l'ensemble. Mais en tant que testeur de son deuxième prototype, il apprécie les progrès réalisés et l'accessibilité du dispositif. "En à peine une semaine, je pense qu'il est possible de le prendre en main", estime-t-il.

 

 

 

 

 

 

 

 

Ils vont vous aider à retrouver la vue

Pixium développe trois implants rétiniens conçus pour remplacer les photorécepteurs et restaurer la vision des personnes malvoyantes ou non voyantes, qui l’ont perdue suite à des pathologies dégénératives de l’œil telles que la rétinopathie pigmentaire ou la dégénérescence maculaire. Ces pathologies détruisent les photorécepteurs, des cellules spécialisées de la rétine qui transforment la lumière en un signal nerveux codé et transmis au cortex visuel du cerveau. Cependant, les cellules neuronales de la rétine qui forment le nerf optique (appelées cellules ganglionnaires rétiniennes) demeurent intactes et continuent de fonctionner normalement.

Ces systèmes sont généralement composés de plusieurs éléments, dont :

•L’implant rétinien : c’est une plaque d’électrodes placée à l’intérieur de l’œil, dans la rétine. Les électrodes reçoivent des informations visuelles d’un transmetteur sans fil et envoient des signaux électriques de stimulation aux cellules rétiniennes. Ces signaux arrivent, par le nerf optique dans le cerveau, au niveau du cortex visuel, où les images sont interprétées.

•Une interface visuelle, qui prend la forme d’une paire de lunettes dotée d’une caméra. Celle-ci capture les images de l’environnement, qu’un ou plusieurs émetteurs transmettent à la puce électronique implantée dans l’œil (en plus de lui fournir de l’énergie).

•Une unité de traitement du signal : il s’agitd’un ordinateur de poche. Cet élément, qui est en cours de développement (Dans le futur, Pixium a pour objectif d’utiliser un smartphone), fournit de l’énergie à tout le système et traite les données visuelles générées par la caméra. Il les transforme en signaux électriques qui seront ensuite transmis à la plaque d’électrodes.

Pixium développe trois implants rétiniens conçus pour remplacer les photorécepteurs et restaurer la vision des personnes malvoyantes ou non voyantes, qui l’ont perdue suite à des pathologies dégénératives de l’œil telles que la rétinopathie pigmentaire.

 

 

 

 

 

 

 

Vous trouverez ci-dessous un aperçu des systèmes en cours de développement. Des informations plus détaillées sont disponibles dans les onglets dédiés.

IRIS1 est un implant épi-rétinien, actuellement en phase d’essais cliniques dans le but d’obtenir un marquage CE en 2014.

IRIS2 est un implant basé sur IRIS1, mais offrant une meilleure acuité visuelle (résolution accrue) grâce à plusieurs technologies de rupture.

PRIMA est un implant sous-rétinien de nouvelle génération. Il repose sur des technologies révolutionnaires et a le potentiel d’améliorer significativement la vision par rapport à IRIS1 et IRIS2.

http://www.pixium-vision.com/fr/