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handicap

  • Retour aux années 1970

    Fin de l'universalité de l'accessibilité au logement.

    En renouant avec la notion de 'quotas' de logements accessibles aux personnes handicapées, le Gouvernement signe un retour à des dispositions d'attribution combattues depuis les années 1970, proteste l'architecte Louis-Pierre Grosbois.

    Pourquoi construire le plus possible de logements facilement accessibles ? La société dans sa diversité le demande : l'augmentation de la longévité, le souhait du "bien vieillir ensemble", la fluidité de la vie sociale, mènent à la recherche d'égalité dans le traitement des individus. L'accessibilité spécifiquement établie comme une compensation au handicap est devenue la base du confort de tous : de l'ascenseur au balcon de plain-pied et à la douche à niveau, jusqu'aux transports et aux bâtiments publics. Dans la société industrielle, la standardisation de la construction, établie sur le confort d'usage, permet de supprimer le surcoût de la réalisation. L'accessibilité ne se caractérise pas par l'application de normes. C'est une conception plurielle : esthétique, technique, humaine et universelle.

    Or le projet de loi Évolution du logement, de l'aménagement et du numérique (ELAN), adopté le 12 juin par l'Assemblée Nationale, revient sur l'universalité de cette accessibilité. Il renie ainsi l'engagement de la loi de 2005 et la résolution du Conseil de l'Europe de 2001, signée par la France, qui soulignait que "la conception universelle et l'accessibilité ont un rôle de premier plan à jouer dans la promotion des Droits de l'Homme et des libertés fondamentales". L'ampleur de ce reniement se mesure par l'exemple dans l'allégement des normes envisagé dans la loi : au lieu du "tout accessible", dans les bâtiments de quatre étages, elle instaurera, comme c'est déjà le cas dans les logements pour étudiants, un quota de 10% d'appartements répondant à ces exigences.

    Des logements accessibles et adaptés vides.

    Nous voilà projetés quarante ans en arrière : retour de la règle du quota et, avec elle, de la ségrégation par attribution de logements dans des espaces réservés, ce qui constitue une véritable entrave à la vie sociale. Un rappel historique s'impose : les lois de 1966 et 1967 favorisaient l'attribution d'un quota de 1% de logements collectifs de type 1bis aux personnes handicapées physiques qui ne disposaient donc d'aucun libre choix. De septembre 1974 à février 1975, j'ai réalisé une étude de terrain sur "L'insertion des handicapés physiques dans la ville nouvelle d'Evry" à la demande de l'Etablissement public d'aménagement de cette ville. L'analyse a montré que :

    - Les logements attribués étaient tous à rez-de-chaussée. L'absence dans l'immeuble d'ascenseur ou de cabines d'ascenseur accessibles empêchait toute possibilité de visite aux voisins.

    - Souvent situés près de l'entrée, ces appartements, peu attractifs à cause du bruit, de la proximité fréquente des poubelles et du manque de sécurité, étaient attribués par quota aux personnes handicapées.

    - De plus, le lieu d'implantation de ces logements accessibles n'était pas en cohérence avec l'accessibilité des moyens de transport et des équipements collectifs.

    En conséquence, ces logements accessibles et adaptés restaient vides !

    Un nouvel état d'esprit.

    Lors de la préparation de la loi de 1975 en faveur des personnes handicapées et de ses décrets d'application, des modalités techniques se sont imposées : "Les logements situés au rez-de-chaussée et aux étages, desservis par ascenseur, doivent être adaptés, par des travaux simples, aux besoins particuliers des personnes circulant en fauteuil roulant" (décret du 4 août 1980). En parallèle, l'accessibilité verticale a été améliorée : l'ascenseur est devenu obligatoire pour les immeubles à partir de quatre étages au lieu de cinq. Les dispositions de la réglementation française appliquées aux logements collectifs entre 1975 et 1980 ont promu un nouvel état d'esprit : la place de la personne handicapée dans l'habitat est "parmi les autres". Il ne doit pas y avoir de mise à l'écart de la vie sociale par défaut d'accessibilité. Parallèlement, cette "conception universelle" a été appliquée aux nouveaux moyens de transports et aux équipements collectifs. La loi ELAN signe donc un retour à des dispositions d'attribution des logements combattues depuis les années 1970.

    L'accessibilité universelle, démarche la moins coûteuse.

    L'argument économique avancé (le moindre coût) pour justifier une politique de quota ne résiste pas à l'analyse. Par exemple, les 98 logements pour étudiants réalisés à Paris en 2013, par les architectes Anne Lacaton et Jean-Philippe Vassal : toutes les chambres possèdent une salle d'eau individuelle et accessible, alors que ce n'était pas obligatoire. Pourquoi ce choix ? Parce que cela revient moins cher de les réaliser toutes accessibles plutôt que 90 % non accessibles et 10 % seulement accessibles...

    La vérité économique est là : ordonner, répéter, simplifier dès la conception dans la perspective de l'accessibilité universelle et d'un usage de confort pour tous s'avère la démarche la moins coûteuse. Cette loi qui générerait le maintien à l'écart d'une partie de la population du reste de la société est en contradiction totale avec la France de 2018 et en particulier avec la volonté du "bien vieillir à domicile". La liberté de chacun passe par l'égalité face à l'accessibilité. Ce droit universel avait été énoncé il y a plus de quarante ans à l'ONU lors d'une réunion internationale baptisée "Barrier free Design" (Concevoir sans obstacles). "Pour permettre le libre choix, il est recommandé de construire des logements adaptables", soulignait notamment la résolution publiée le 8 juin 1974. Permettre le libre choix est une prescription primordiale pour combattre la mise à l'écart de la société. Ne la renions pas.

    Louis-Pierre Grosbois, Architecte urbaniste, professeur honoraire à l’Ecole nationale supérieure d'architecture de Paris-La Villette. Première publication dans Le Monde (édition Abonnés) du 30 mai 2018.

    yanous.com

  • Semaine de l'emploi des personnes handicapées

    Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017 

    Paris le 13 octobre 2017

    Mesdames et Messieurs,

    Membres de la presse,

    En ma qualité de Rapporteur Spécial des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées, je conclus aujourd’hui ma première visite officielle en France, laquelle a eu lieu du 3 au 13 octobre 2017. Je suis experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l'Assemblée Générale des Nations Unies pour formuler des avis sur les avancées, opportunités et défis rencontrés dans la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde entier.

    J’aimerais, pour commencer, remercier chaleureusement le Gouvernement français de son invitation à visiter son pays afin d’évaluer, dans un esprit de dialogue et de coopération, le degré de réalisation des droits des personnes handicapées, ainsi que les opportunités et difficultés existantes. Je le remercie également pour la transparence, l’ouverture et l’excellente coopération dont j’ai bénéficié en amont et au cours de mon séjour. Je tiens, en particulier, à exprimer ma reconnaissance à la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées, ainsi qu’au Secrétaire Général du Comité Interministériel du Handicap (CIH), chargé de coordonner ma visite.

    Je remercie particulièrement toutes les personnes handicapées, et les organisations qui les représentent, d’avoir bien voulu me rencontrer. Merci notamment aux personnes autistes et aux personnes avec handicaps psychosociaux qui m’ont transmis leurs difficultés, préoccupations et désirs de changement.

    Au cours de ma visite, je me suis entretenue avec de nombreux hauts fonctionnaires du Gouvernement et représentants d’administrations diverses : départements et collectivités territoriales, Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH), le Défenseur des Droits (DDD), certaines institutions administratives indépendantes (CGLPL, CSA), diverses organisations de de personnes handicapées ou œuvrant en faveur de celles-ci, ainsi que des prestataires de services. J’ai visité, à Lyon et Avignon, deux centres hospitaliers équipés de services psychiatriques et autres pour personnes handicapées, l’infirmerie psychiatrique de la Préfecture de Police de Paris, un institut médico-éducatif à Lyon, un collège avec des pratiques inclusives à Paris et un projet de logement inclusif à Marseille.

    Je vais maintenant vous présenter quelques observations et recommandations préliminaires fondées sur les informations officielles portées à mon attention. Ces conclusions seront développées plus en détail dans un rapport que je présenterai à Genève lors de la 40ème session du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies en mars 2019. Ces observations préliminaires ne constituent pas une liste exhaustive des problématiques portées à mon attention ou des mesures prises par l’Etat français dans le domaine du handicap.

    Cadre juridique et d'orientation

    A l’échelon international, la France a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et son Protocole facultatif en 2010, ainsi que tous les autres traités internationaux relatifs aux droits de l'homme, à l'exception de la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et de leurs familles. J’engage la France à ratifier cette Convention, ainsi que le "Traité de Marrakech visant à faciliter l’accès des aveugles, des déficients visuels et des personnes ayant d’autres difficultés de lecture des textes imprimés aux œuvres publiées". J’invite également l’Etat français à envisager le retrait de sa déclaration interprétative s’agissant des articles 15 et 29 de la CDPH.

    De quoi elle se mêle!!!

    En mars 2016, la France a soumis son premier rapport d’Etat au Comité des droits des personnes handicapées, qui l’examinera prochainement. La France a fait l’objet d’examens récents auprès du Comité des droits de l’homme (2015) et du Comité des droits de l’enfant (2016), qui ont formulé des recommandations spécifiques concernant les droits des personnes handicapées. En 2013, le pays a été évalué au titre de l’examen périodique universel, notamment en matière de handicap, et sera soumis à une nouvelle évaluation en janvier 2018. La France a adressé aux procédures spéciales du Conseil des droits de l’homme une invitation permanente à se rendre sur son territoire et accueille régulièrement la visite d’experts indépendants.

    A l’échelon régional, la France a ratifié la Convention européenne des droits de l’homme ainsi que d’autres traités relatifs aux droits de l’homme adoptés par le Conseil de l’Europe. La France est liée par la Stratégie du Conseil de l’Europe sur le Handicap 2017-2023 et par la Stratégie 2010-2020 de l’Union Européenne en faveur des personnes handicapées. L’article 55 de la Constitution française consacre la primauté sur le droit national des conventions internationales, notamment la CDPH, qui sont directement mobilisables devant les tribunaux.

    Le cadre législatif et normatif français en matière de handicap repose sur la " Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ". La France a accompagné l’adoption de cette loi, antérieure à la CDPH, de mesures visant à favoriser l’accès des personnes handicapées à l'information et à la communication, à la protection sociale, la santé, l’emploi et l’éducation. Cependant, cette législation n’est pas pleinement conforme à la CDPH. A titre d’exemple, la définition du handicap au titre de la Loi de 2005 ne correspond pas à la Convention et nécessiterait d’être révisée. De plus, cette loi ne reconnaît pas le droit à des aménagements raisonnables.

    Malgré ce cadre, comme je l’expliciterai tout à l’heure, je constate avec préoccupation que certaines dispositions ne sont pas conformes à l’article 12 de la CDPH, qui reconnaît la pleine capacité juridique des personnes handicapées. C'est le cas, notamment, du Code Electoral, du Code Civil et de la loi sur la santé mentale. Je souhaite encourager les autorités législatives compétentes à entreprendre un examen global de leur cadre normatif afin de finaliser le processus d’harmonisation juridique, conformément à l’article 4 de la CDPH.

    L’Etat-providence constitue en France une tradition séculaire, qui imprègne ses politiques d’action et de protection sociale, lesquelles reçoivent des moyens financiers et humains considérables. Ces dernières années, le Gouvernement s’est attaché à redresser les inégalités d’accès aux différents droits de l'homme pour les personnes handicapées, par l’adoption de lois, d’orientations, de programmes et d’initiatives publiques. Tout récemment, le gouvernement du Président Macron s’est engagé à faire des droits des personnes handicapées une priorité de son quinquennat. A titre d’exemple, le poste de Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées a été rattaché au Premier ministre, et le Comité Interministériel du Handicap a récemment adopté une feuille de route sur le handicap assortie d’objectifs clés pour les cinq prochaines années. Les consultations sur le 4ème Plan Autisme ont démarré et une Conférence Nationale du Handicap est prévue pour 2018.

    Si je me réjouis de ces évolutions positives, j’engage les autorités françaises à s’assurer que toute politique publique, notamment en matière de handicap, adopte une approche fondée sur les droits de l’homme. L’objectif est de faire tomber les obstacles qui empêchent la participation pleine et effective des personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les autres.

    Mise en œuvre et suivi de la CDPH

    L’adoption d’une feuille de route nationale du handicap constitue une avancée notable, qui devrait s’assortir d’une politique globale nationale en la matière, d’un calendrier de référence, de plans d’action effectifs à l’échelon départemental et territorial, ainsi que de mesures fiscales et budgétaires. Il faudrait avant tout renforcer la coordination entre les ministères compétents chargés de généraliser et de mettre en œuvre les dispositions relatives au handicap au sein de leurs propres institutions. Cela nécessiterait, notamment, de nommer sans plus attendre des référents handicap et accessibilité au sein de chaque ministère, cabinet et département.

    Le Gouvernement a désigné le Défenseur des Droits comme mécanisme indépendant chargé du suivi de l’application de la Convention, conformément à son article 33, paragraphe 2, en coopération avec la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, la société civile et le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH).

    Collecte de données

    De manière générale, je constate un manque cruel de données et de statistiques sociodémographiques ventilées par handicap. A titre d’exemple, le recensement national ne comporte aucune question sur le handicap et la dernière enquête Handicap-Santé remonte à 2008. On m’informe également que les données relatives aux personnes autistes en France sont limitées, voire inexistantes, ce qui permet difficilement d’alimenter la conception d’orientations et de solutions appropriées fondées sur les droits.

    Réflexions d'ordre général sur le cadre et la prise en charge actuelle du handicap

    Durant mon séjour, de nombreux interlocuteurs chargés du handicap ont exprimé leur point de vue selon lequel les personnes handicapées devraient bénéficier de services spécialisés distincts, notamment dans le cadre d’établissements résidentiels, de façon à leur fournir les meilleurs soins, les protéger de toute atteinte, stigmatisation ou discrimination éventuelles, et assurer leur sécurité en compagnie de leurs pairs handicapés. Conformément à ce point de vue, les tentatives actuelles pour répondre aux besoins des personnes handicapées sont extrêmement spécialisées, isolées et cloisonnées. L’accent est mis sur la déficience de l’individu et non pas sur la transformation de la société et de l’environnement pour assurer des services accessibles et inclusifs ainsi qu’un accompagnement de proximité.

    Non seulement ce type de réponses isolées perpétue la méprise selon laquelle les personnes handicapées seraient " objets de soins " et non pas " sujets de droits ", mais il accentue leur isolement face à la société et entrave et/ou retarde les politiques publiques visant à modifier l’environnement de façon radicale et systématique pour éliminer les obstacles, qu’ils soient physiques, comportementaux ou liés à la communication.

    A mon sens, la France doit revoir et transformer son système en profondeur afin de fournir des solutions véritablement inclusives pour toutes les personnes handicapées, assurer une gestion et une répartition plus efficaces des ressources, et permettre un accompagnement et des services spécialisés de proximité sur la base de l’égalité avec les autres. Pour prendre ce virage, la France doit faire siens l’esprit et les principes de la CDPH, en adoptant une politique du handicap fondée sur les droits de l’homme. Cette démarche devrait imprégner tous les programmes, orientations, stratégies et solutions à tous les niveaux, du local au national, de façon à transformer la société dans son ensemble et rendre tous les droits de l'homme inclusifs et accessibles aux personnes handicapées.

    Au cours de ma visite, j’ai constaté un besoin urgent de renforcer les capacités du Gouvernement, de la fonction publique, des prestataires de service et de la société civile, à mettre en œuvre la CDPH. Il est également urgent de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle sur une politique du handicap fondée sur les droits. La majorité des autorités publiques et prestataires que j’ai rencontrés se réfèrent d’office aux dispositions de la Loi du 11 février 2005, et ne sont pas informés des dispositions novatrices de la CDPH. De plus, comme indiqué ci-dessous, il est essentiel de prendre directement en compte la voix et l’avis des personnes handicapées, lesquelles sont insuffisamment représentées dans les processus décisionnels actuels.

    Accessibilité de l'environnement physique, de l'information et de la communication

    Durant mon séjour, j’ai pu constater que les infrastructures publiques et privées ainsi que les transports en commun ne sont toujours pas entièrement accessibles aux personnes handicapées. Il existe de fortes disparités entre les régions. L’adoption d’une série d’amendements à la Loi de 2005 a, de facto, repoussé de quelques années l’échéance initiale de 2015 pour l’obligation d’accessibilité totale des transports et infrastructures. Certaines dérogations sont même prévues dans un cadre privé. J’ai reçu de nombreuses plaintes de personnes handicapées pour qui les déplacements et l’accès aux services de base comme la santé constituent un véritable défi au quotidien. Les Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024 sont l’occasion idéale de rendre la capitale pleinement accessible à toutes les personnes handicapées. Cependant, les actions dans ce domaine doivent s’étendre au pays tout entier, y compris les Départements et Régions d'Outre-Mer. J'exhorte le Gouvernement à accélérer et finaliser dès que possible le processus de transformation de l’environnement physique.

    S’agissant de l’accès à l’information et à la communication, je me réjouis des efforts déployés par le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel pour introduire le sous-titrage et l’audiodescription sur les chaînes de télévision nationales, qu’elles soient publiques ou privées. On m’informe également que les journaux télévisés sont proposés en langue des signes française (LSF) plusieurs fois par jour. Malgré cette reconnaissance officielle, il est préoccupant de constater un usage très limité de la LSF sur le terrain, notamment dans les services de base. De plus, les campagnes de sensibilisation essentielles, qu’il s’agisse de la prévention du cancer et des maladies transmissibles, de santé publique ou de droits reproductifs, ne sont généralement pas accessibles à l’ensemble des personnes handicapées, notamment aux personnes sourdes-aveugles, autistes ou avec handicaps intellectuels. L’usage de technologies alternatives et augmentatives demeure extrêmement limité. Je suis aussi préoccupée que, en raison du développement des technologies de l’information et de la communication tels que les lecteurs d’écran, l’usage et l’enseignement du Braille est de moins en moins répandu, ce qui crée un risque d’analphabétisme parmi les personnes aveugles.

    Protection sociale

    La France consacre des moyens financiers et humains conséquents aux services et programmes de protection sociale destinés aux personnes handicapées. Son système de protection sociale couvre un large spectre de prestations contributives ou non-contributives, telles que l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Prestation de compensation du handicap (PCH). La MDPH est responsable de l’évaluation et de la détermination du handicap, du développement du plan personnalisé de compensation et d’accompagnement, ainsi que du soutien financier pour l’accès aux services.

    Au cours de ma visite, j'ai pu constater la complexité et l’éclatement extrêmes du système français de protection sociale. D’une part, l’abondance de prestations, services et structures est telle qu’il est difficile pour les personnes handicapées de s’y retrouver. D’autre part, le fort cloisonnement des différentes mesures, et leurs chevauchements fréquents, empêchent une gestion efficace des ressources et l’offre de solutions appropriées aux besoins des personnes handicapées. Lorsqu’une lacune est identifiée, le système réagit par la création de nouveaux services plutôt que d’intégrer l’offre existante ou d’étendre son maillage. Ceci ne facilite guère la coordination entre les différents acteurs, malgré les tentatives pour transformer les Maisons Départementales des Personnes Handicapées en guichets uniques pour tous les services. De plus, près de 90% des établissements et services sont gérés par des associations à but non lucratif, avec un minimum d’orientations et directives publiques. La majorité de ces associations privilégient des solutions de placement en institution plutôt que l’inclusion et la vie en société.

    Si je me réjouis de l’investissement social croissant consenti par l’Etat français et du regain d’attention portée aux personnes handicapées, je souhaite recommander une simplification du système actuel de protection sociale afin de fournir aux personnes handicapées un accès de proximité aux services, dispositifs et autres formes d’accompagnement dont elles ont besoin. Surtout, le système français de protection sociale doit remplacer son approche paternaliste d’isolement des personnes par des mesures favorisant une citoyenneté active, l’inclusion sociale et la participation à la collectivité.

    Education

    La Loi du 11 février 2005 et le Code de l’Education reconnaissent le droit de chaque enfant à une éducation inclusive et ont permis la mise en œuvre de mesures pour améliorer l’accès des enfants handicapés à l’enseignement général. D’après les données du Ministère de l'Education Nationale, il y avait en 2016 quelque 300,000 enfants handicapés inscrits dans des établissements du premier et du second degré, dont 87,840 bénéficiaient du soutien d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), et 137,600 enfants d’une Auxiliaire de vie scolaire (AVS). D’autres enfants handicapés bénéficient de l’accompagnement d’associations à but non lucratif telles que le Service d’éducation spéciale et des soins à domicile (SESSAD). Quelque 81,000 enfants supplémentaires étaient inscrits en Etablissements et services médico-sociaux (ESMS), lesquels sont financés par le Ministère des Solidarités et de la Santé et gérés par des associations à but non lucratif. On m’a également signalé une initiative récente visant à intégrer des enfants autistes dans des classes de maternelle inclusives.

    Malgré ces mesures, les enfants handicapés inscrits dans des établissements d’enseignement général sont à butte à de multiples obstacles qui empêchent l’égalité d’accès à l’éducation. En effet, au manque d’infrastructures accessibles s’ajoute l’absence de formation spécialisée pour les enseignants et les AVS, de programmes scolaires adaptés et d’aménagements en salle de classe. De plus, la multiplication des acteurs et associations fournissant un accompagnement scolaire aux enfants handicapés entraîne des chevauchements et un manque de coordination. Afin de surmonter ces difficultés, j’encourage le Gouvernement à changer de politique: au lieu de cibler l’individu en forçant les enfants handicapés à s’adapter au milieu scolaire, je recommande une politique globale de transformation du système éducatif pour assurer un accueil inclusif des enfants handicapés.

    Je m’inquiète particulièrement du sort des enfants handicapés placés et isolés dans des établissements médico-sociaux de type résidentiel, où ils ne bénéficient pas d'une égalité d’accès à une éducation de qualité, sans parler des enfants soit disant " sans solution ", qui ne reçoivent aucune éducation. Je constate avec préoccupation l’absence de données officielles sur le nombre d’enfants handicapés exclus du système scolaire. En effet, une fois que l’enfant est envoyé en établissement médico-social, le Ministère de l'Education Nationale n’en assure plus le suivi. J’encourage vivement les autorités à transformer les instituts médico-éducatifs actuels en centres de ressources non résidentiels pour enfants handicapés. De plus, il serait important que l’ensemble des moyens humains et financiers actuels soient placés sous la responsabilité du Ministère de l'Education Nationale.

    Je me réjouis de l’engagement fort du Ministre de l’Education Nationale à poursuivre le processus de transformation visant à établir une éducation inclusive. Je salue également son initiative pour engager avec moi un processus de dialogue, de coopération technique et de suivi au cours de cette transformation.

    Autonomie et vie en société

    Je m'inquiète fortement du très grand nombre de personnes handicapées vivant en établissements en France. Environ 100,000 enfants et 200,000 adultes handicapés résident dans des institutions de toutes sortes. La majorité de ces établissements bénéficient d’aides publiques et sont gérés par des organismes à but non lucratif, notamment des associations de parents. Malgré leur hétérogénéité en termes de taille, d’appellation et d’organisation, ils ont en commun le fait de séparer et d’isoler les personnes de la communauté, violant leur droit de choisir et maîtriser leur mode de vie et d'accompagnement, tout en limitant considérablement leur décision au quotidien.

    Malgré ces chiffres, on m’informe que la demande de places en établissements excède l’offre existante. De ce fait, quelque 6,500 Français handicapés, dont 1,500 enfants, bénéficient actuellement de solutions de placement dans des établissements en Belgique, sans que les autorités françaises n'assurent le moindre suivi. La demande toujours croissante de places en établissements traduit une carence quantitative et qualitative en France en matière d’accompagnement de proximité. De même, la société française est peu sensibilisée au droit des personnes handicapées à vivre en son sein en toute autonomie.

    J’aimerais insister sur le fait qu’il n’existe pas de " bons établissements " dans la mesure où tous imposent un mode de vie donné, qui entrave la capacité de l’individu à mener une vie décente sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles nécessitant un fort accompagnement, doivent pouvoir vivre en société et choisir elles-mêmes leur lieu et mode de résidence. Comme en témoigne le programme pilote " Un chez-soi d'abord ", que j’ai pu visiter à Marseille, il est possible de fournir des solutions de logement personnalisées assorties d’un accompagnement de proximité, dans le respect des droits de l’individu, tout en assurant un degré de satisfaction plus élevé et une répartition plus efficace des ressources publiques.

    A cet égard, j’exhorte le Gouvernement à adopter un plan d’action concret pour assurer la fermeture progressive de tous les établissements existants et transformer l’offre actuelle de services pour personnes handicapées en solutions d’accompagnement et de logements de proximité. La désinstitutionalisation des enfants handicapés doit constituer une priorité politique et le Gouvernement devrait envisager un moratoire pour suspendre toute nouvelle admission.

    Capacité juridique

    En France, un très grand nombre de personnes handicapées se voient retirer ou restreindre leur capacité juridique. D’après les données du Ministère de la Justice, il y avait en 2015 quelque 385,000 personnes handicapées mises sous tutelle et 360,000 sous curatelle. Les individus placés sous tutelle ne sont plus en capacité d’exercer leurs droits et nécessitent d'être représentés par le tuteur pour accomplir les actes de la vie civile. Les personnes sous curatelle conservent la capacité d’exercer la plupart de leurs droits mais nécessitent l’assistance ou l’autorisation d’un tiers pour accomplir certains actes civils. Si les principes juridiques de nécessité, subsidiarité et proportionnalité régissent en théorie le recours à ces mesures, on m’informe que les personnes handicapées, notamment les personnes autistes ou celles avec handicap intellectuel et psychosocial, sont placées sous tutelle ou curatelle de façon systématique afin, notamment, de faciliter les procédures d’accès aux prestations sociales ou le placement en institution.

    Il est important de souligner que le cadre juridique français pour la protection des majeurs, réformé par la Loi no 2007‑308 du 5 mars 2007, envisage d’autres mesures moins restrictives telles que la sauvegarde de justice, le mandat de protection future, la mesure d’accompagnement social personnalisé, et la mesure d’accompagnement judiciaire. Bien que ces mesures de protection constituent une alternative à la mise sous tutelle ou curatelle, et soutiennent les personnes handicapées dans l’exercice de leur capacité juridique, on m’informe qu’elles sont peu utilisées en raison du manque de formation et de sensibilisation chez les juges, les avocats, les familles et la population en général.

    J’aimerais rappeler que l’égalité de reconnaissance s’agissant de la capacité juridique des personnes handicapées constitue une obligation fondamentale au titre de l'article 12 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui reconnaît d’une part leur statut de détenteurs de droits et d’autre part leur capacité à agir conformément au droit. En réalité, loin d'assurer leur protection, la mise sous tutelle prive les personnes de leurs droits et entraîne un risque d'abus et d'institutionnalisation. J’exhorte la France à revoir sa législation afin d'éliminer tout régime de prise de décision au nom d’autrui. A la place, toutes les personnes handicapées doivent pouvoir bénéficier d’une prise de décision accompagnée, quel que soit le degré d'accompagnement nécessaire, afin qu'elles puissent décider par elles-mêmes, en toute connaissance de cause.

     

    Privation de liberté et traitement sans consentement

    Le droit français permet l’hospitalisation et le traitement sans consentement des personnes avec handicap psychosocial. Le Code de Santé Publique, modifié par la Loi No 2011-803 du 5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives aux soins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l'Etat. Le juge des libertés et de la détention doit statuer sur la nécessité de maintenir toute mesure d'hospitalisation complète avant l'expiration d’un délai de douze jours après admission.

    Au cours de ma visite, il m’a été rapporté que de nombreuses personnes autistes ou des personnes avec handicap psychosocial font l’objet de soins psychiatriques sans consentement. Il semble également que les occasions de s’opposer à leur hospitalisation soient limitées. En effet, les juges se fient principalement à l'avis des médecins et les personnes handicapées redoutent de rencontrer le juge, n’étant pas suffisamment informées du but de l’entrevue. De ce fait, de nombreuses personnes handicapées demeurent en hôpital psychiatrique pendant de longues périodes. L’absence d’accompagnement de proximité fait que certaines d’entre elles sont, par la suite, placées en établissements de long séjour, où elles finiront leurs vies.

    De surcroît, j'ai reçu de graves allégations d’abus et de traitements dégradants à l’encontre de personnes handicapées faisant l’objet de soins psychiatriques sans consentement. On m'a, notamment, signalé des cas d’abus sexuels et psychologiques, le recours à l'isolement et à la contention, la pratique du "packing" pour les personnes autistes et des menaces d’hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. A titre d'exemple, des personnes recevant un traitement psychiatrique en ambulatoire rapportent l’imposition de couvre-feux et la restriction de leur mobilité sous peine d'hospitalisation forcée. Pourtant, les traitements sans consentement en ambulatoire ne font pas l'objet d'un contrôle judiciaire.

    Dans ce contexte, je salue les initiatives portées à ma connaissance notamment le programme " Un chez-soi d'abord ", qui fournit des solutions de logement et d’accompagnement individualisées aux personnes avec handicap psychosocial, ainsi qu’une maison de répit accueillant le même public à Marseille. J’engage le Gouvernement à renforcer son soutien et permettre la montée en puissance de ces initiatives, ainsi que d’autres solutions alternatives de proximité, qui respectent les droits et la dignité des personnes handicapées conformément à la CDPH. De plus, j’exhorte la France à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé.

    Emploi

    D'après les données officielles du Ministère du Travail, le taux de chômage des personnes handicapées est estimé à 18%, soit deux fois plus que la moyenne nationale, et les personnes handicapées en recherche d'emploi sont généralement moins qualifiées et plus âgées que les demandeurs d’emploi non handicapés. La Loi de 2005 impose une obligation d’emploi égale à 6% de l'effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés. Si le secteur public a presque atteint ce quota (5,17%), ce n’est pas le cas du secteur privé (3,3%).

    A cet égard, je me félicite des mesures prises par les autorités pour améliorer l’accès à l’emploi des personnes handicapées, notamment l’adoption d'accords nationaux et de plans régionaux pluripartites, sans oublier l’offre de services d’insertion professionnelle.

    Je constate avec étonnement que le concept d’aménagements raisonnables, prévu à l’article 2 de la CDPH, n’est pas reconnu en matière d'emploi. De plus amples efforts sont nécessaires afin d’assurer l'inclusion effective des personnes handicapées sur le lieu de travail, notamment par le biais d'aménagements permettant leur recrutement et leur évolution professionnelle.

    Participation des personnes handicapées

    S’agissant de la participation aux processus décisionnels, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) assure la coordination du processus de consultation sur toute mesure liée au handicap. J’ai pris note des efforts déployés récemment par le CNCPH pour rendre ces consultations plus inclusives en y intégrant des organisations de personnes handicapées, en plus des consultations habituelles auprès de prestataires de services et associations de parents représentant leurs intérêts. Cependant, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour assurer la consultation et représentation directes de toutes les personnes handicapées, notamment dans les zones rurales et Départements et Régions d’Outre-Mer. J’espère que la Conférence Nationale du Handicap prévue en mai 2018 fera preuve d’une meilleure inclusion.

    Je souhaite encourager le Gouvernement à favoriser et soutenir la création d’organisations représentant toutes les personnes handicapées, notamment celles présentant un polyhandicap ou un déficit intellectuel, psychosocial ou de développement. En effet, ces personnes ne sont pas représentées par les organisations existantes, ce qui est contraire à l’article 29 de la CDPH. Je trouve préoccupant, cependant, que le CNCPH ne dispose pas de budget d’exploitation permettant d’assurer son bon fonctionnement. De plus, il serait important d’agir en faveur de la participation des personnes handicapées dans la fonction publique. Il faut également renforcer la participation effective des femmes et enfants handicapés au processus décisionnel pour toute décision pouvant les affecter.

    S'agissant de la participation à la vie politique, je trouve particulièrement inquiétant le fait que 17% des personnes handicapées mises sous tutelle soient privées de leur droit de vote. L’article correspondant du Code Electoral doit être révoqué (article L5 relatif à la suspension du droit de vote pour certaines personnes sous tutelle). On m'a également signalé que les bureaux de vote et campagnes électorales ne sont pas systématiquement accessibles à l’ensemble des personnes handicapées. J'encourage le Gouvernement à rendre l'intégralité du processus électoral pleinement inclusif et accessible aux personnes handicapées.

    Coopération internationale

    Conformément à l’article 32 de la CDPH, l'Aide Publique au Développement (APD) française devrait être inclusive et accessible aux personnes handicapées. D'après les informations portées à ma connaissance, ce n'est pas le cas actuellement. Je souhaite encourager le Gouvernement à faire des droits des personnes handicapées une conditionnalité transverse en matière d'APD.

    Mesdames et Messieurs,

    Membres de la presse,

    La France est un pays de traditions fortes et de valeurs démocratiques et républicaines. L'idéal du modèle républicain français "Liberté, Egalité, Fraternité" doit présider à l’inclusion pleine et entière des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie. La politique du handicap en France doit faire sien cet idéal, et fournir à toutes les personnes handicapées davantage de possibilités pour vivre comme elles l'entendent.

    J’aimerais conclure en exprimant de nouveau toute ma reconnaissance à l’Etat français pour son invitation. Ma visite m’a permis de mieux comprendre la situation des personnes handicapées en France. Cette invitation officielle, et les informations glanées au cours de mon séjour, indiquent un fort engagement et une volonté politique au plus haut niveau pour assurer la protection et l’effectivité des droits des personnes handicapées en France. Je suis convaincue que le nouveau Gouvernement œuvre dans le bon sens, mais une transformation plus profonde est nécessaire afin d’assurer l’exhaustivité et la pérennité des solutions apportées. J'espère que ma visite et mon rapport seront utiles à la France dans son cheminement futur, et l'aideront à prendre le virage nécessaire pour créer une société véritablement inclusive.

    http://www.ohchr.org/FR/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=22245&LangID=F

  • Iko : une prothèse de bras compatible avec les Lego

    La vie des enfants handicapés pourrait radicalement changer grâce à Iko, une prothèse de bras compatible avec les Lego.

    Qu’ils soient accidentés ou atteints d’une malformation, des milliers d’enfants souffrent d’isolement. Grâce à Iko, leur quotidien va radicalement changer.

    Iko, inventé par un ingénieur colombien qui réside à Chicago, est une prothèse de bras compatible avec les briques Lego. De fait, l’enfant handicapé pourra personnaliser son bas avec des jouets Lego.

    C’est avec le Cirec, une fondation médicale colombienne, et le Lego Future Lab que Carlos Arturo Torres a conçu cette prothèse.

     " La prothèse est suffisamment modulable pour permettre aux enfants de la bricoler, la bidouiller, faire preuve d’imagination ", explique son concepteur, une liberté de création qui devrait aider les enfants à sortir de leur isolement.

    Iko se compose d’une articulation, d’un avant-bras, et d’une main. L’articulation cache la batterie et l’avant-bras un moteur. La main possède des embouts sur lesquels peuvent être fixé des briques Lego. L’enfant peut même remplacer la main par une grue ou un vaisseau spatial… en Lego bien évidemment.

    Pour cette invention, Carlos Arturo Torres a reçu le "Core 77 design award", un prix de design.

    Pour l’inventeur de Iko, l’avenir est même plus loin que les Lego. "Imaginez Marvel qui développerait des modules de superhéros, ou Mattel qui concevrait des maisons de poupées ou des lanceurs de voitures, General Electric des microscopes et Nintendo des accessoires compatibles", imagine l’inventeur.

     

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  • Waldo, le robot qui obéit au doigt, à l’œil et à la voix

    Waldo, véritable assistant personnel d'aide à l'autonomie, sera commercialisé dès la rentrée 2015, au tarif de 1000 euros.

    L’entreprise Immersive Robotics lance la commercialisation d’un robot pilotable depuis un ordinateur et capable d’assister n’importe qui dans les tâches du quotidien.

    L’idée a inspiré de nombreux films de science fiction. Mais c’est un petit personnage bien réel que la startup française Immersive Robotics a mis au point et s’apprête à lancer sur le marché. Son nom? Waldo. Sa fonction? Assistant personnel. Signes particuliers? Obéit au doigt et à l’œil mais aussi à la voix. Le projet, longuement muri, est né il y a trois ans et s’est concrétisé en seulement quelques mois, avec un premier prototype dévoilé début avril au salon High-tech de Laval.

    Le look de Waldo? Un automate équipé d’une tête avec deux caméras lumineuses en place des yeux et d’un haut-parleur dissimulé derrière la fente qui lui sert de bouche. Son corps se divise en deux plateaux dont l’un repose sur trois roues qui lui servent à se déplacer. Sa principale innovation? Il est entièrement pilotable à distance. " Vous le laissez chez vous et pouvez en prendre le contrôle depuis n’importe quel endroit" , précise Laurent Boireau, le président d’Immersive Robotics.

    Un robot et une sensation de "téléportation"

    Pour le diriger, un simple ordinateur, un smartphone ou une tablette suffisent. Mais ses créateurs ont aussi choisi de s’appuyer sur la technologie de la réalité virtuelle, en plein boom, notamment dans l’univers des jeux vidéo. Waldo peut être livré avec un casque équipé d’un écran interne directement relié aux deux caméras. L’équipement permet de voir ce que voit l’humanoïde en 3D mais il capte également les mouvements de la tête. En résumé, si l’on regarde à droite, il se tourne lui aussi vers la droite. Ainsi, une personne à l’hôpital ou qui ne peut se déplacer a, grâce au casque, la sensation d’être téléportée n’importe où. Mariage, repas de famille… : voilà désormais possible d’y être tout en n’y étant pas ! Sans compter que l’appareil, en plus d’être les yeux de son propriétaire, retransmet aussi sa voix et obéit à plusieurs commandes vocales.

    Un robot et une autonomie plus grande

    En option, Waldo peut être équipé d’un bras articulé capable de saisir des objets, d’actionner un interrupteur ou encore d’ouvrir une porte. Il se déplace aussi dans la maison quand il en reçoit l’ordre. Mais pour cela, il a besoin, au préalable d’une petit visite guidée des lieux afin de les identifier clairement et de se fabriquer une carte rien que pour sa mémoire interne à lui. Pour ses concepteurs, c’est aussi là toute sa richesse :  " Waldo peut surveiller votre domicile ou assister une personne à mobilité réduite, assure Laurent Boireau. Il éteint la lumière ou ramasse un objet va dans la cuisine ou suis la personne lorsqu’il en reçoit l’ordre" .

    Actuellement, Immersive Robotics réalise les dernières améliorations de sa machine et espère la mettre sur le marché cet été. Son prix: 1 000 euros pour la version équipée du bras articulé. Son créateur assure également que le produit d’origine est prévu comme une plateforme à laquelle il sera possible d’ajouter de nouveaux accessoires comme un écran ou des prises d’alimentations pour téléphone. Un robot évolutif.

     

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  • T'a une belle oreille de bras, tu sais....

    Elle se fait greffer une nouvelle oreille... cultivée dans son bras

    Pour offrir à leur patiente une prothèse d'oreille plus vraie que nature, des médecins belges ont cultivé un organe bio-artificiel dans son bras, et lui ont implantée.

    Durant 6 semaines, la prothèse bio-artificielle d'oreille a été cultivée dans l'avant-bras d'une jeune femme.

     

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    Durant 6 semaines, la prothèse bio-artificielle d'oreille a été cultivée dans l'avant-bras d'une jeune femme. RTL Belgique

     

    L'image est saisissante. La prouesse médicale

    ne l'est pas moins. Des médecins belges sont parvenus à cultiver une oreille dans l'avant-bras d'une jeune femme, avant de lui greffer le nouvel organe. Âgée de 19 ans, leur patiente avait dû être amputée de l'oreille en raison d'un cancer de la peau. Elle portait depuis une prothèse artificielle pour des raisons esthétiques. Sur RTL Belgique, qui a relevé la prouesse, le Dr Afshim Yousefpour, chirurgien maxillo-facial et chef de pôle "tête et cou" de la Clinique Ste-Anne St-Remi à Bruxelles raconte : "Ma patiente m’a dit qu’elle en avait marre de sa prothèse parce que chaque fois qu’elle l’enlevait, elle repensait à son cancer. (…) Elle m’a demandé, à moitié en rigolant, si je ne pouvais pas lui fabriquer une oreille". Une requête qui parait d'abord saugrenue au médecin. Pourtant, cela va lui donner une idée : fabriquer de façon bioartificielle une prothèse, faites de vrais cellules donc.

    Les cellules cultivées sur un moule

    Pour cela, l'équipe médicale a procédé à l'implantation d'une sorte de moule dans l'avant-bras de la jeune femme. Conçu dans un polyéthylène poreux, ce moule a pu être colonisé par les cellules de la patiente. Au bout de six semaines, le dispositif était recouvert d'une peau très fine mais entièrement irriguée. Ne restait plus qu'à percer l'oreille bio-artificielle pour la connecter au conduit auditif et à la greffer sur la jeune femme. "Tout n’est pas parfait, mais je pense que c’est une étape assez importante pour développer d’autres techniques, l’affiner" juge le praticien.

     

  • Toutes ces avancées technologiques aident les personnes handicapées

    Une prothèse "sensible" pour changer le quotidien des amputés

    C'est une première mondiale: un Autrichien privé d'une jambe porte une prothèse recréant la sensibilité du membre qu'il a perdu, et offrant un espoir contre les douleurs fantômes dont souffrent beaucoup d'amputés.

    "J'ai l'impression d'avoir de nouveau un pied", un enseignant de 54 ans, amputé sous le genou en 2007 suite aux complications d'un AVC.

    "Je ne glisse plus sur la glace, je ressens la différence quand je marche sur du gravier, le béton, l'herbe ou le sable. Je sens même les petits cailloux", témoigne le premier patient opéré par le professeur Hubert Egger, de l'université de Linz (nord).

    Six mois après l'implantation, Wolfgang Rangger court, fait du vélo et même de l'escalade. Quand il se déplace, son boitement est à peine perceptible.

    Ce résultat spectaculaire est le fruit d'une technique associant le déplacement de faisceaux de nerfs et la mise en oeuvre de capteurs sur une prothèse connectée d'un nouveau type.

    Dans le cas du patient de Linz, les médecins ont repris, au centre du moignon, des terminaisons nerveuses conduisant initialement au pied amputé. Ils les ont ensuite déviées à la surface de la cuisse, à l'endroit où celle-ci est en contact avec le haut de la prothèse.

    - Un signal envoyé au cerveau -

    La jambe artificielle comporte de son côté des capteurs sous la plante du pied, reliés à d'autres cellules, appelées stimulateurs, qui sont au contact du moignon. C'est l'information transférée entre les capteurs et les stimulateurs qui permet de simuler, et finalement reproduire, la sensation du membre perdu.

    A chaque pas, à chaque pression sur le sol, le pied artificiel de Wolfgang Rangger adresse désormais un signal précis à son cerveau.

    "Sur un pied en bonne santé, ce sont des récepteurs sur la peau qui remplissent cette fonction. Chez un amputé, ils manquent, bien sûr. Mais les transmetteurs d'information que sont les nerfs continuent d'exister. Il suffit de les stimuler", résume le professeur Egger.

    Le médecin autrichien avait déjà innové en 2010 en présentant une prothèse de bras contrôlée par la pensée, grâce à la mise en place d'une connexion entre les nerfs moteurs et la prothèse.

    Cette fois, le principe est le même, mais le parcours est inverse : l'information part de la prothèse pour aboutir au cerveau.

    - La fin des douleurs fantômes -

    Outre un pas beaucoup mieux assuré, la prothèse de jambe testée à Linz offre à son porteur un second avantage, au moins aussi important à ses yeux: elle a mis fin, en quelques jours à peine, aux insoutenables douleurs fantômes qu'il avait dû supporter pendant des années après avoir perdu sa jambe.

    "Avec ma prothèse conventionnelle", se souvient Wolfgang Rangger, "j'arrivais à peine à marcher. Je ne dormais pas plus de deux heures par nuit, et j'avais besoin de morphine pour tenir le coup dans la journée."

    Cette sensation de souffrance au membre que l'on n'a plus, fréquemment observée, découle d'une hyper-sensibilité se développant progressivement dans le cerveau, qui est en quelque sorte à la recherche du membre amputé, explique le professeur Egger.

    La douleur fantôme, poursuit-il, est aggravée par le souvenir traumatique de l'accident ou de la maladie qui a conduit à l'amputation.

    La prothèse "sensible" y remédie en adressant à nouveau des informations au cerveau, mettant fin à sa recherche perpétuellement infructueuse.

    Le coût de l'équipement prototype est évalué entre 10.000 et 30.000 euros. Son industrialisation serait déjà possible, mais l'équipe de Linz veut d'abord se donner plus de recul sur les résultats obtenus avec le premier patient.