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Handicap - Page 12

  • Wanted

    Le projet "ComPaRe" a pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients.

    Auteur: Assistance Publique Hôpitaux de Paris. (AP-HP)

    ComPaRe est un projet scientifique collaboratif de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, AP-HP. Il est piloté par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu sous la direction du Pr Philippe Ravaud. Il a pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients. En effet, prendre en compte le point de vue des patients ouvrira de nouvelles opportunités pour la recherche.

    Pour cela, ComPaRe souhaite recruter -dès octobre 2016- et suivre pendant dix ans 200000 patients adultes atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).

    Avec ComPaRe, le patient devient acteur de la recherche sur sa maladie en répondant régulièrement à des questionnaires sur ses symptômes et sa prise en charge: Comment est-il soigné? Qu’attend-il de son traitement? Comment s’adapte-t-il au quotidien?

    Le site d’information et de pré-inscription est d’ores et déjà en ligne:

     Site web : www.cohorte-compare.fr.

     

  • Après les jeux paralympiques, l'athlète Marieke Vervoort envisage l'euthanasie

     Marieke Vervoort fait partie de ces athlètes paralympiques, inconnus du grand public, qui réalisent l'exploit chaque jour.  Sa maladie dégénérative, qui paralyse ses jambes et lui cause de terribles souffrances,  n'empêche pas la Belge d'avoir une carrière de sportive de haut niveau, au palmarès marqué par trois titres mondiaux en course en fauteuil roulant.

    "Quand je m'assieds dans mon fauteuil de compétition, tout disparaît, confiait la sportive, son regard gris déterminé planté dans les yeux du journaliste de France 2. J'expulse toutes les idées noires, je boxe la peur, la tristesse, la souffrance, la frustration. C'est comme ça que je remporte les médailles d'or".

    La dernière en date: celle des jeux de Londres, en 2012, sur le 100 mètres chaise. Mais aussi l'argent, en 200 mètres. Et un triplé de championne du monde à Doha, l'année précédente (100m, 200m, 400m). Et puis quatre records du monde, en 400, 800, 1 500 et 5 000 mètres (catégorie T52).

    A Rio de Janeiro, où les Jeux paralympiques se tiendront du 7 au 18 septembre, les roues de Marieke Vervoort fileront sur le 100 mètres et le 400 mètres". Il y a une chance de médaille, mais ce sera très dur, car la concurrence est très forte ", estime l'athlète, interviewée par RTL.

    Le Brésil sera la dernière étape de "Wielemie" ("La roue et moi" en français), comme la surnomment les Belges. L'athlète a annoncé samedi, à 37 ans, qu'elle mettrait fin à sa carrière après ces Jeux". Rio est mon dernier souhait. Je m’entraîne très dur même si je dois lutter jour et nuit contre ma maladie (...). J’espère finir ma carrière sur un podium à Rio", a-t-elle déclaré à L'Avenir.

    "L'entrainement est ma seule raison de vivre"

    "Après, nous verrons bien ce que la vie m’apportera et j’essayerai de profiter des meilleurs moments" ,élude-t-elle. Son corps la trahit, il lui devient de plus en plus difficile de s'entraîner". C'est très dur de constater, année après année, ce que je ne peux plus faire". Impossible de continuer le basket, le golf, l'escrime, le surf, le triathlon, la plongée ou le golf, tous ces handisports que Marieke Vervoort a testé". J'espère qu'elle va tenir le coup jusqu'à Rio, parce que je vois ses capacités physiques se dégrader ", s'inquiète l'une de ses amies.

    Le sport de haut niveau, sa seule raison de vivre

    L'hyperactive sait qu'en terminant sa carrière, elle abandonne sa "seule raison de vivre". Le sport de haut niveau lui permet de survivre au mal, orphelin et incurable, qui la poursuit depuis ses 14 ans. L'athlète envisage l'euthanasie, légale en Belgique, à condition de réunir l'accord écrit de trois médecins. Les papiers sont prêts. Et l'enterrement, imaginé: "pas d'église, pas de gâteaux". Je veux que tout le monde ait une coupe de champagne à la main, et une pensée pour moi".

    "Tout le monde me voit rire avec ma médaille d'or, mais personne ne voit la face sombre, confie-t-elle. Je peux souffrir énormément, parfois ne dormir que dix minutes par nuit, et quand même aller chercher l'or". Plusieurs fois par jour, la blonde platine revient de ses évanouissements grâce à sa chienne qui lui lèche le visage jusqu'à son réveil. Quand le soleil se couche, la douleur ne s'endort pas et provoque les hurlements de souffrance de Marieke Vervoort". Et je dois continuer à m'entraîner, affirme la native de Diest, au cœur de la Belgique flamande. Pour les autres, s'entraîner c'est normal".

    A d'autres malades et paralysés qu'elle rencontre, la battante assène: "ça ne sert à rien de se plaindre". Regardez ce que vous pouvez encore faire, et constatez comme vous êtes riches". Marieke Vervoort sait qu'elle peut encore participer aux Jeux de Rio. Et viser le podium, une dernière fois.

     

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  • Inteligent: plateforme pour soit aider à voyager, soit demander un accompagnement au voyage pour personne en situation de handicap

    Bon, allez-y! C'est une des plus intelligente plateforme apparue sur le net depuis très, très longtemps...

    Et croyez-moi: je suis internaute depuis 1996 (du temps où il n'y avait même pas Google et Yahoo pour nous aider à surfer comme on disait à l'époque...) et j'en ai vu bien d'autres!

    http://faciligo.fr

    En plus, ils sont à Montpellier, les créateurs, la petite ville d'Occitanie qui se croit plus grosse que Toulouse, MA ville, Ma capitale Occitane.

    Si j'ai compris leur truc (le pitch comme y disent) elle vient en aide aux personnes âgées, aux enfants seuls qui voyagent (pour aller voir l'autre parent divorcé?), aux personnes handicapés qui sont plus ennuyées qu'on ne le croit dans les transports....

    et de l'autre côté, si un "debout" ou "mobile" en pleine santé veut faire un petit acte de solidarité, il indique qu'il sera dans l'avion, le train... et qu'il aidera la personne à monter sa valise, monter une marche, etc....

    Merci aux concepteurs, merci aux aidants temporaires qui vont faire une bonne action!

    Waoouh, je vais, ENFIN, pouvoir partir en vacances!

    Poutous de Toulouse à Montpellier tout entier!

    La rédactrice

     

  • Inespéré!

    Moelle osseuse: Des chercheurs sont parvenus à réaliser une greffe de cellules souches sur des souris sans avoir recours à une chimiothérapie.

    Pourra-t-on bientôt bénéficier de greffes de moelle osseuse sans avoir à subir de chimiothérapie: De chercheurs le pensent après avoir mené avec succès une expérience sur des souris, dont les résultats ont été publiés dans la revue Science Translational Medicine.

    Sur le modèle de l’immunothérapie

    Actuellement, une transplantation de moelle osseuse ne peut avoir lieu qu’après une chimiothérapie ou une radiothérapie afin de détruire en premier lieu les cellules souches du patient, avant de greffer les nouvelles. Ce traitement souvent toxique et agressif peut rendre l'opération chirurgicale dangereuse, voire fatale dans un cas sur cinq. Par ailleurs, il est susceptible d'endommager les organes, ou de créer des lésions nerveuses et cérébrales.

    La méthode développée par l’équipe de scientifiques de l'université de Stanford ressemble à celle utilisée dans l'immunothérapie, où les patients atteints d'un cancer suivent un traitement qui "entraîne" leur système immunitaire à tuer lui-même les cellules cancéreuses.

    Les chercheurs ont ainsi mis au point une nouvelle approche comprenant un anticorps et des agents biologiques qui aident le système immunitaire des souris à réduire de lui-même les cellules souches autochtones, pour ensuite céder la place aux cellules du donneur.

    Toutes les maladies concernées

     "Si ça marche sur l'homme comme ça a marché sur les souris, nous espérons que le risque de décès passe de 20% à zéro", s’enthousiasment les chercheurs. Si la méthode s'avérait effectivement fonctionnelle chez l'homme, elle pourrait aider à améliorer les traitements de certaines maladies auto-immunes telles que le lupus, le diabète juvénile, la sclérose en plaques, ainsi que les greffes d'organes ainsi que certains cancers, listent les auteurs.

    En fait, "il n'y a presque pas de maladie ou de greffe d'organe qui ne soit pas concernée par cette étude", résument-ils. Des études sur l'homme devraient bientôt être réalisées.

     

  • REVOLUTIONNAIRE!

    Bioverre: la substance révolutionnaire qui répare les os

    Le bioverre permet de fabriquer de l’os de façon naturelle, là où il en manque. Une révolution pour la chirurgie orthopédique, dentaire ou de la colonne vertébrale.

    Le bioverre, qu’est-ce que c’est?

    D’apparence, le bioverre ressemble à du gros sel. Il est également appelé verre bioactif. Au contact de tissus vivants, cette substance constitue un environnement compatible à la croissance de l’os. "Ce qui distingue le bioverre des autres substituts osseux utilisés en chirurgie, c’est sa capacité de régénération osseuse, en ayant des effets locaux antibactériens et anti-inflammatoires grâce à ses propriétés biologiques" explique Céline Saint Olive Baque, directrice de Noraker, la société qui le fabrique. Et de préciser que "mis au contact de sang et de sérum physiologique, ces petits granules constituent une masse qui s’intègre parfaitement à l’os traité. Ils vont libérer des sels minéraux présents dans le corps, et fabriquer, de façon naturelle, de nouvelles cellules osseuses".

    À quoi ça sert?

    Les os ont une capacité impressionnante à se régénérer après de légères lésions. Toutefois, passé un certain stade, ce processus naturel de guérison atteint ses limites. Lorsqu'une fracture est trop importante, les os ont besoin d'un coup de main... C’est tout l’intérêt du bioverre qui permet de recréer des cellules osseuses de façon naturelle. Que ce soit pour des interventions en orthopédie, en dentisterie ou en chirurgie du rachis, ce matériau offre des potentialités nombreuses dans la reconsolidation de l’os. À ce jour, environ un million de patients dans le monde ont déjà été traités avec cette technique.

    Une première expérience à Lyon

    Encore peu utilisé en France car les médecins n’étaient pas formés, ce dispositif médical commence à être employé dans plusieurs hôpitaux. Depuis 2015, le professeur Cédric Barrey, responsable de l’unité rachis de l'hôpital Pierre Wertheimer à Lyon, l’utilise pour rigidifier une greffe osseuse lors d’une intervention chirurgicale sur les vertèbres ou la colonne vertébrale. Avec des premiers résultats très encourageants puisque plus de 80 réparations ont ainsi été réalisées au sein de l’unité.  "L'intérêt du bioverre c'est qu'il va stimuler les cellules responsables de la repousse osseuse, les ostéoblastes, et qu'il se résorbe totalement dans l'organisme au bout de trois à six mois," explique-t-il.

    D’autres centres hospitaliers ont décidé de tester ce dispositif médical, notamment à Marseille (AP-HM), à Paris (AP-HP) et en région lyonnaise.

     

  • SEPIANS: importante info biotine

     

     

     

     

    Attention

    Alors que les essais cliniques de MEDday ont utilisé des doses élevées de biotine , il est très important de savoir que MD1003 est toujours un médicament expérimental contenant une biotine de qualité pharmaceutique et d'autres composants qui assurent la délivrance d'une dose contrôlée de l'ingrédient actif.

    L'auto-prescription de doses élevées de biotine pure en vrac sans surveillance médicale n'est pas conseillé. MEDday recueille actuellement les données de sécurité de ses essais cliniques où des effets indésirables graves sont survenus. Les études chez l'animal ont montré une toxicité grave chez certaines espèces, ainsi que la tératogénicité (malformations du fœtus).

    L'apport de biotine en vrac à des doses élevées n'est pas sûr et peut être toxique.

    Si vous participez à un essai clinique MEDday et souhaitez contacter une personne en ce qui concerne le process, veuillez s'il vous plaît envoyer un courriel contact@medday-pharma.com .

    Si vous devez signaler un problème avec l'effet de médicament à l'étude s'il vous plaît communiquez avec votre médecin de l'étude le plus tôt possible.