Bon a savoir...

Sclérose en plaques: imaginez-vous soulever une tasse de café de 2 kg et marcher avec des palmes sur un matelas pneumatique

D'un air perplexe, la navetteuse observe la scène quelque peu insolite qui a été installée, ce mardi, dans le hall central de la gare du Midi à Bruxelles. Une paire de palmes, posée sur un tapis bleu marine, lui-même recouvrant un matelas pneumatique jonchant le sol devant un écran télé sur lequel défilent des images troubles avec, sur la gauche de ce décor fantasque, un petit fauteuil beige dont les pieds semblent avoir été coupés. Allant de l'un à l'autre objet, le regard interrogateur de la passante s'arrête alors sur l'affiche indiquant : "Vivre avec la SEP. Venez découvrir l'expérience de la vie quotidienne comme si vous viviez avec la sclérose en plaques". La voilà donc, l'explication de cette mise en scène inattendue.

Comment, en effet, mieux comprendre les troubles de l'équilibre, un des multiples symptômes dont souffrent les patients atteints de SEP, sinon en chaussant ces palmes avant de s'essayer à faire quelques pas bien maladroits sur un matelas pneumatique?

C'est un des exemples illustrant les difficultés auxquelles sont confrontées au quotidien les personnes vivant avec cette maladie dégénérative toujours incurable et dont les symptômes demeurent méconnus du grand public, bien qu'elle soit la maladie neurologique la plus fréquente chez le jeune adulte entre 20 et 40 ans.

Une expérience à vivre pour mieux comprendre le quotidien des patients

Clôturant la semaine nationale de la sclérose en plaques, la MS House Experience vise à sensibiliser et faire mieux comprendre au grand public la réalité de cette maladie. L'exposition, organisée mardi dans la gare bruxelloise, par la Ligue nationale de la SEP, avec le soutien du laboratoire pharmaceutique Merck, démontre combien cette maladie est invalidante. Pour s'en rendre compte, il suffit de se glisser, l'espace d'un instant, dans la peau de ces patients, en tentant les diverses expériences proposées.

Cela commence au petit matin, à la cuisine, par la tasse de café qui pèse un bon kilo, sinon davantage en fonction de l'état de fatigue musculaire. Le plateau qui paraît déséquilibré, selon l'état de fatigue importante et changeante. Puis, à gauche de la table de cuisine, l'expérience se poursuit avec la lecture malaisée du livre de recettes. Histoire d'illustrer les troubles de mémoire et de concentration dont souffrent aussi ces patients. Ce qui ralentit forcément l'exécution d'une série de tâches aussi simples que préparer à manger. Plus loin, c'est un tableau noir qui est là pour rappeler les troubles cognitifs auxquels il faut faire face, compliquant eux aussi de nombreux gestes comme établir une liste de courses.

De l'autre côté du mur, dans le salon, pour rendre compte des troubles de vision qui affectent également les malades, une télé demi-définition diffuse des images brouillées. Sur une table basse, deux colis bleus "mystérieux" et ce journal qui viennent encore souligner la diminution des capacités cognitives. Puis, il y a ce fauteuil trop bas dont on comprend aisément qu'il ne sera pas plus facile de s'y asseoir que de s'en sortir.

Enfin, il reste ces palmes que l'on vous invite à enfiler avant de vous aventurer sur un matelas gonflable. Question de démontrer que la SEP affecte aussi de nombreuses parties du corps nécessaires à la coordination des mouvements et à l'équilibre.

Equilibre que ces patients peuvent perdre à tout moment en raison de la perte de sensibilité au niveau des jambes ou des pieds. "Un peu comme s'ils marchaient avec des jambes en coton", explique-t-on à la Ligue où les patients se plaignent de "trébucher sur des poussières".

 

 

 

 

 

 

Avoir du pif ou pas?????

Maladies détectées par le nez!!!

Ne pensez pas qu’il vous suffira un jour de faire “hhhhhhha” au nez (et à la barbe) de votre médecin pour qu’il se rende immédiatement compte de quoi vous souffrez. Mais on y est presque… Nous devrions en effet bientôt pouvoir bénéficier d’une nouvelle technique de diagnostic: le “nez électronique”, qui révélera la maladie dont nous souffrons rien qu’en “sentant” notre haleine, chaque maladie présentant un profil olfactif bien spécifique.

Cette information a été évoquée dans bon nombre de publications scientifiques, lesquelles annoncent des résultats extrêmement prometteurs en la matière. Le nez électronique sera ainsi susceptible de diagnostiquer pas moins de 17 maladies (voir liste ci-contre). La technique n’a en soi rien de neuf, c’est le moins qu’on puisse dire: dans l’Antiquité déjà, les médecins utilisaient leur organe olfactif pour déterminer l’origine du mal dont souffraient leurs contemporains. Aujourd’hui, on leur préfère la truffe des chiens, pourvue de plus de 200 millions de capteurs olfactifs (soit 20 fois plus que le nez des humains) et capable de détecter un cancer du sein ou de prévenir une crise d’épilepsie. Ou encore le nez du rat dont les compétences en matière de détection des mines antipersonnelles sont bien connues mais qui peut aussi déterminer si quelqu’un souffre de tuberculose. Mais avec le nez électronique, les avantages seront multiples: le nombre de maladies détectables pourrait être considérablement augmenté, le diagnostic pourrait se faire de façon précoce, la technique n’est pas invasive et donc plus facilement acceptée par les patients et elle permet d’agir en amont (en décelant les signes avant-coureurs d’une maladie) tout comme en aval (en suivant le processus de convalescence). Il pourra être utilisé à domicile par le patient lui-même qui enverra les résultats à son médecin via son smartphone. Enfin, le coût unitaire de ces tests est très faible par rapport aux autres techniques de diagnostic actuellement sur le marché.

Des essais cliniques probants

Pour discuter de tout cela, des scientifiques en provenance de quatorze laboratoires internationaux se sont réunis en France dans le but de valider la capacité du nez électronique à diagnostiquer ces 17 maladies, classées en maladies cancéreuses, inflammatoires, neurologiques ou indépendantes. Les résultats ont été publiés en début d’année par Morad Nakhleh, chercheur pour Technion (Israël Institute of Technology). Les chercheurs ont scindé l’étude entre, d’une part, les maladies qui peuvent présenter un lien entre elles: par exemple le cancer colorectal (qui concerne le côlon et le rectum) et la maladie de Crohn (touchant le tube digestif en entier) ou encore le cancer du poumon et l’hypertension artérielle pulmonaire qui, dans les deux cas, concernent le même organe. Et, d’autre part, ils ont pris en compte des maladies sans lien apparent entre elles: par exemple la pré-éclampsie (hypertension artérielle durant la grossesse) et la maladie de Parkinson, dont les marqueurs pathologiques sont donc plus faciles à distinguer.

Comment fonctionne le nez électronique ? Relié à un ordinateur, il se compose d’un support de conduction électrique recouvert d’un matériau synthétique qui va absorber les composés organiques volatils caractéristiques d’une maladie à partir de l’haleine du patient. Celle-ci est collectée dans un ballon en mylar (la matière des ballons de baudruche). Ils seront ensuite analysés via l’intelligence artificielle dans un premier temps, afin de diagnostiquer et classifier la maladie, et, dans un second temps, afin de déterminer sa composition chimique. Ce nez électronique est copié sur celui de l’être humain. Il doit, comme celui-ci, passer par une phase d’apprentissage de reconnaissance des odeurs, dans ce cas-ci des odeurs caractéristiques des maladies. Les composés organiques volatils présentent parfois même des odeurs particulières: ainsi l’haleine d’un tuberculeux sentirait la bière et celle d’un diabétique rappellerait plutôt le foin, mais tout n’est pas aussi simple et certaines maladies ne sont pas liées à une odeur spécifique, d’où l’intérêt du nez électronique pour les détecter.

À chaque odeur correspond donc un algorithme de reconnaissance. La difficulté pour ce nez bioartificiel consiste à contourner les interférences qui peuvent brouiller son diagnostic. On devine que le tabac, par exemple, risque de le perturber, mais nous exhalons également d’autres substances, liées à notre âge ou à notre sexe, qui pourraient interférer dans le diagnostic. Elles ont pu être éliminées par le biais informatique. Les tests ont été réalisés sur 1.404 sujets (52 % d’hommes, 48 % de femmes, 36 % de fumeurs) dont 591 pour contrôle de santé et 813 diagnostiqués pour l’une des 17 maladies en question. Tous soignés dans quatorze départements de neuf centres cliniques établis en Israël, en France, aux États-Unis, en Lettonie et en Chine. En fin de compte, les chercheurs ont obtenu un taux de réussite de 86 % en moyenne, certains diagnostics étant plus difficiles à obtenir que d’autres.

Les 17 maladies détectables par le nez électronique

Cancer du poumon, cancer colorectal, cancer tête et cou, cancer des ovaires, cancer de la vessie, cancer de la prostate, cancer du rein, cancer de l’estomac, maladie de Crohn, colite ulcéreuse, syndrome du côlon irritable, maladie de Parkinson idiopathique (c’est-à-dire n’ayant aucun lien avec une autre maladie), syndrome parkinsonien atypique, sclérose en plaques, hypertension artérielle pulmonaire, pré-éclampsie et maladie rénale chronique.

Le nez électronique au service de l’hypertension artérielle pulmonaire

L’équipe franco-israélienne (Inserm/Paris-Sud et Institut Technion de Haïfa), qui a mis le projet du nez électronique sur les rails en décembre 2013, a focalisé ses recherches sur les patients présentant des risques de développer de l’hypertension artérielle pulmonaire, c’est-à-dire un rétrécissement progressif du diamètre des vaisseaux sanguins des poumons, entraînant une élévation de la pression sanguine et un épuisement progressif du cœur qui doit envoyer le sang vers les poumons. Le nez électronique permettrait de réaliser le dépistage de cette maladie plus facilement et à un stade précoce, évitant ainsi à certains patients (dont les symptômes sont aussi peu caractéristiques que l’essoufflement à l’effort et une fatigue chronique) de devoir passer par la technique – lourde et coûteuse – de la mesure de la pression artérielle pulmonaire via l’insertion d’un cathéter jusqu’au cœur.

"Une vaste étude clinique a été lancée. Les “ballons” seront analysés en Israël, expliquait, en février dernier, le Pr Marc Humbert, chef du service de pneumologie de l’hôpital du Kremlin-Bicêtre (Paris) dans une interview accordée à la Fondation pour la Recherche médicale (France). Plusieurs centaines de personnes vont être recrutées: des volontaires sains et des patients à différents stades de leur maladie, porteurs ou non du gène BMPR2 (principale cause de l’hypertension pulmonaire familiale). L’objectif est d’apprendre au “nez” à identifier précocement les sujets à risque. Les premiers résultats des tests seront connus en 2018“.

 

Le présitante: qui a de l'autorité pour insulter le grand général de Williers, doit mettre cette “autorité“ de tout petit caporal à gueuler vers ceux qui ne font pas leur travail!

Lettre ouverte à Emmanuel Macron sur la réduction des heures d'aides humaines

 

 

 

Dans la série; toujours à emmerdaver la gauchiasse!

Résumé: La menace planait sur le Fiphfp depuis août 2016. Elle est désormais officielle. 30 millions seront prélevés sur le budget de l'emploi des personnes handicapées pour financer la sécurité sur les campus universitaires. Ça grince très fort !

Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

Lire les réactions et réagissez !

 30 millions d'euros! Le financement de la sécurisation des universités serait assuré par une exonération du versement de la cotisation au Fiphfp (Fonds pour l'insertion des personnes handicapées dans la fonction publique) pour l'année 2016 (article en lien ci-dessous). L'annonce, dans un tweet de Najat Belkacem, ministre de l'Education nationale, datait du 31 août 2016 : « La rentrée se fera dans des conditions de sécurité renforcée.

https://informations.handicap.fr/art-ponction-fiphfp-universite-853-9521.php

 

 

 

 

 

Toujours a emmerdaver, cette gauchiasse de merde!

Menaces sur le transport adapté.

Les personnes handicapées qui utilisent occasionnellement un transport adapté pourraient se retrouver sans service dans quelques semaines si une loi récente n'est pas rapidement amendée...

L'alerte est venue d'une petite coopérative d'insertion parisienne, Transport Challenger, qui emploie cinq chauffeurs et dont une partie de l'activité consiste à faire du transport adapté en utilisant un Kangoo aménagé. Son fondateur déplore l'absence de prise en compte de cette activité dans la loi du 29 décembre 2016 censée régler le conflit entre les taxis et VTC (voiture de transport avec chauffeur) qui empoisonne quelques grandes villes depuis plusieurs années.

La réponse législative consiste à réserver aux seuls travailleurs indépendants l'activité taxi ou VTC dans les agglomérations de plus de 100.000 habitants, les entreprises employant des salariés pour réaliser des transports commandés via une centrale de réservation ou une application devant les effectuer avec des véhicules d'au moins dix places. En clair, Transport Challenger voit son cadre de travail profondément modifié : soit elle abandonne son Kangoo au profit d'un gros fourgon adapté, soit elle licencie ses salariés pour ensuite les faire travailler sous statut d'auto-entrepreneur ou de travailleur indépendant, ce qui n'est pas dans sa vocation sociale.

Ce bouleversement touche toutes les entreprises de transport adapté, dont les plus importantes ne semblent pas réagir. En pratique, leur volume de transport occasionnel (qu'on peut qualifier de taxi adapté) est marginal, le gros de leur chiffre d'affaires est réalisé sur des marchés passés avec des collectivités locales dans le cadre d'une délégation de service public, des associations ou organismes gestionnaires d'établissements médico-sociaux. Ces marchés ne sont pas concernés par la nouvelle législation, même lorsque le transport est commandé via une centrale de réservation.

Mais dans quelques semaines, il deviendra en pratique impossible à une personne handicapée résidant dans une agglomération de plus de 100.000 habitants de commander un transport adapté pour pallier les carences du service assuré en délégation de service public. Cela concerne les personnes handicapées qui n'y sont pas admises parce qu'elles ne sont pas inscrites ou résidentes, ou auxquelles un transport est refusé à cause de la saturation d'un "service public" conçu au rabais.

Les Franciliens, plus particulièrement les Parisiens, mais également les Marseillais et les Lyonnais connaissent bien cette dernière situation : ils commandent un transport (subventionné) auprès d'un PAM, Optibus ou Mobi Métropole, on leur répond qu'il n'y a plus de place. S'ils ne veulent pas renoncer à leur déplacement, ils peuvent alors commander (au prix fort) un "taxi adapté" dans une entreprise qui assure ce service. Ce qui risque de devenir encore plus couteux s'il devient nécessaire d'utiliser un fourgon de dix places pour le transport d'une seule personne en fauteuil roulant !

Interrogée sur le sujet, Ulysse Transport confirme qu'elle est concernée mais que son activité de taxi adapté ne représente que 5% de son chiffre d'affaires. Côté secrétariat d'Etat aux transports, pas de réponse : comme d'habitude, les choses bougeront peut-être après les premières protestations de clients laissés en rade...

Faites passer à tout le monde, merci!

Put.... quand-est-ce qu'elle se casse, la gauchiasse! ça devient trop long!

 

De plus en plus nombreux.....

Sclérose en plaques : 100 000 patients en France -

La sclérose en plaques toucherait actuellement 100 000 personnes en France.

Pour faire la lumière sur la Sclérose en plaques (ou SEP), nous sommes allés à la rencontre de Christian Cyprien, administrateur de l’Association Française des Sclérosés en plaques (AFSEP), également trésorier et responsable des délégations au niveau national, Jocelyne Cyprien, membre active de l’AFSEP, et Sébastien Provenzano, délégué mosellan de l’AFSEP.

Pouvez-vous nous présenter l’AFSEP ?

L’AFSEP a pour but d’aider les malades de la sclérose en plaques de différentes manières, par des aides humaines et un soutien moral, des conseils, des aides juridiques et matérielles, et des actions en faveur du répit. L’AFSEP est la plus vieille association au niveau national de personnes atteintes de sclérose en plaques. Créée en 1949, elle a eu une période de mise en sommeil puis elle est devenue vraiment active en 1962. C’est une association de malades gérée par des malades. Nous avons aujourd’hui 4 salariés, au niveau du siège social à Blagnac, ainsi que des délégués répartis un peu partout en France (une centaine) et qui sont malades ou proches de malades (conjoints, parents…).

La sclérose en plaques, qu’est-ce que c’est ?

C’est une maladie neurodégénérative. C’est-à-dire que c’est une maladie du système nerveux central où sont touchées des parties du cerveau – des plaques. Cette maladie désigne une mauvaise connexion entre les neurones et les fibres nerveuses, la partie qui les protège (la myéline) étant endommagée. Si l’on compare le cerveau à un frein de vélo, c’est comme si la gaine qu’il y a autour était abîmée : à force l’intérieur est endommagé car il est moins protégé et donc la combustion se fait moins bien au niveau du frein. C’est pareil pour notre corps. Après, chaque cas de SEP peut être différent. On retrouve tout de même des symptômes identiques : des paresthésies au niveau des membres, une fatigue extrême, des problèmes de marche, des difficultés cognitives (notamment de concentration) … À l’heure actuelle on ne peut pas traiter cette maladie, seulement la stabiliser. Elle reste incurable et on la traite symptôme par symptôme selon chaque personne.
Il peut s’agir de séances de kinésithérapie pour éviter la spasticité des muscles (contraction réflexe des muscles trop importante), de l’élaboration d’un régime alimentaire adéquat, d’adaptations variables. Faire du sport peut aussi aider à garder un corps qui bouge bien.

La maladie peut prendre deux grandes formes :
– La forme rémittente-récurrente : c’est la forme à poussées de la SEP. La personne atteinte va traverser une période inflammatoire où ses symptômes vont être multipliés, elle pourra avoir des difficultés à marcher ou à sentir ses muscles, ou parfois elle n’entendra plus rien ou aura des troubles de la vision. Ces symptômes seront traités par corticoïdes pour l’aider à retrouver la forme et réduire l’inflammation, et aussi essayer de récupérer le plus possible. Il faut savoir que parfois les gens retrouvent toutes leurs fonctions entre deux périodes de poussées. D’autres récupèrent presque tout, ou moins, c’est vraiment différent selon chaque cas. On ne peut alors pas dire que la personne est guérie, mais elle est stabilisée. Les poussées peuvent être proches ou bien très espacées (de nombreuses années).
– La forme progressive, qui peut être primaire ou secondaire : Soit cela commence par une forme primaire, où le handicap apparaît et progresse tout doucement, avec un retour en arrière qui n’est pas possible aujourd’hui. Soit cela commence par une forme rémittente-récurrente (alternant des hauts et des bas) qui se transforme en forme secondaire progressive, avec la maladie qui s’est installée. Cela peut entraîner des problèmes de fatigue, de vision, du mal à marcher. Ceci dit il y a des débats pour savoir si la forme secondaire progressive existe ou si c’est une évolution de la forme rémittente-récurrente.

Pouvez-vous nous résumer les différents symptômes que peut entraîner la sclérose en plaques ?

Troubles cognitifs (concentration, perte d’équilibre, mémoire), vision, déglutition, acouphènes, fatigue très marquée… Parfois les gens qui souffrent de troubles d’équilibre entendent des remarques dans la rue, comme quoi ils ont trop bu… De la même manière, l’un de nos amis atteint de SEP a été contrôlé par la police parce qu’il zigzaguait. Bien sûr il leur a expliqué et n’a pas eu de problème. Mais cela montre qu’il y a un travail de sensibilisation à faire, pour que les gens sachent que c’est l’un des symptômes. Il y a aussi beaucoup de symptômes invisibles.

Où en sommes-nous en termes de traitements aujourd’hui ?

On n’en meurt pas, mais c’est incurable. Et dans certaines formes les symptômes régressent parfois jusqu’à disparaître (comme expliqué précédemment). Ce sera guérissable quand on aura trouvé le moyen de reconstituer la myéline (ce qui protège les fibres nerveuses). Tant qu’il persiste des trous dans la myéline, la maladie peut ressurgir à tout moment. L’idéal serait un produit qui permette de reconstituer cette myéline pour recréer une bonne liaison entre les fibres nerveuses. Dès le moment où elle serait reconstituée le corps repartirait puisque c’est ce qui pose problème.
Les traitements qui existent actuellement permettent de mieux vivre avec la maladie et de retarder les symptômes. On évite au maximum les corticoïdes même s’ils sont encore utilisés lors des crises. On agit symptôme par symptôme, avec des séances de kiné et des médicaments pour la douleur… et tout ce qui peut aider à mieux les supporter. Les activités sportives peuvent aussi apporter beaucoup et elles ne sont pas du tout proscrites. Tout dépend des possibilités de chacun.

Quelles sont les idées reçues que vous voudriez voir disparaître ?

• Certains pensent que la sclérose en plaques est mortelle. C’est faux ! Nous avons la même espérance de vie que n’importe quel citoyen. Certes, pas dans les mêmes conditions (donc ça peut être diminué légèrement) mais on ne peut pas dire de quelqu’un qu’il est mort de sclérose en plaques… à la limite ça peut être dû aux effets secondaires de la sclérose en plaques (du fait que les défenses immunitaires sont diminuées) mais pas à la maladie elle-même.
• Autre idée reçue très grave : Certains pensent qu’une femme qui a la sclérose en plaques ne doit pas avoir d’enfants. Or, déjà ce n’est pas transmissible, donc il n’y a pas plus de risques pour l’enfant d’avoir une sclérose en plaques. Ce n’est pas une maladie génétique. D’autre part, on sait maintenant qu’une femme ayant la SEP, pendant toute la période où elle est enceinte, ne fait pas de poussées. Elle se sent même mieux parce que son taux de testostérone est plus élevé à ce moment-là. Elle peut refaire des poussées après sa grossesse, mais cela n’influe donc pas sur sa grossesse ou son enfant.

Combien de personnes sont touchées par la sclérose en plaques aujourd’hui ?

Au niveau mondial, la SEP touche deux femmes pour un homme. En France, 100 000. Dans le monde, 2 millions. On ne peut pas multiplier par le nombre de pays car une des spécificités de cette maladie, c’est le fait que qu’elle n’est pas présente partout. Quand on est au niveau de l’Équateur il n’y a aucun cas, et plus on s’éloigne de l’Équateur, plus il y en a. On sait que le manque de soleil peut être un facteur de sclérose en plaques, ce qui peut être un début d’explication. Les seules exceptions qui existent par rapport à l’éloignement de l’Équateur sont la Norvège et la Finlande, deux pays qui sont très peu touchés. Mais il y aurait une explication : dans ces deux pays, les gens mangent beaucoup de saumon, et il y aurait aussi un facteur alimentaire à la maladie – les poissons gras permettraient de diminuer le risque de survenance de la SEP. Tout comme de manger du porc, ce qui a étonné les gens. Cela vient du fait qu’il y a dans le porc une bactérie utile à l’homme.

Aujourd’hui sait-on ce qui provoque la SEP ?

Non. On ne sait pas qui fait que quelqu’un est touché ou non par la SEP, ni ce qui la déclenche chez une personne. Il y a eu des débats, notamment un concernant le vaccin contre l’hépatite, or, le vaccin ne donne pas la sclérose en plaques, il peut éventuellement être un déclencheur – ce n’est pas lui qui fait que la personne est porteuse de la SEP. Et les déclencheurs peuvent être très variables : accident, choc émotionnel, événement important… et d’autres qui sont méconnus à ce jour.

Comment se détecte cette maladie ?

Le diagnostic devient de plus en plus facile, ce qui permet d’intervenir de plus en plus tôt. Je parle sous couvert du Professeur Labauge, du CHRU de Montpellier, un grand spécialiste de la question qui a évoqué ce sujet lors d’une récente conférence : il a expliqué que l’on peut voir des signes grâce à une IRM, selon la place et la forme des tâches visibles sur l’imagerie du cerveau. Les SEP sont d’autant plus facilement détectées du fait que de plus en plus d’IRM sont pratiquées en France et que l’on progresse dans son identification. En tout cas le nombre de tâche ou leur taille n’est pas forcément significatif, il peut y avoir beaucoup de tâches et pas de SEP. L’IRM a l’avantage d’être bien moins contraignant qu’une ponction lombaire, examen de moins en moins utilisé pour rechercher une SEP.

Pour plus d’informations sur la sclérose en plaques et sur l’AFSEP : http://afsep.fr/