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Handicap - Page 8

  • La longévité de Stephen Hawking, un mystère pour la science

    Stephen Hawking, décédé le 14 mars 2018, souffrait de la sclérose latérale amyotrophique depuis ses 21 ans, une maladie usuellement fatale en quelques mois... à laquelle l'astrophysicien a survécu plusieurs décennies. Un cas "exceptionnel" pour les neurologues.

    Stephen Hawking, astrophysicien britannique de génie, s'est éteint le 14 mars 2018 à l'âge de 76 ans. Il souffrait depuis ses 21 ans de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, une pathologie neurodégénérative entraînant une perte progressive de mobilité. Une paralysie s'installe peu à peu et entraîne une insuffisance respiratoire qui conduit le plus souvent au décès dans les 2 à 5 ans (selon la forme de la maladie). Autant dire que l'incroyable longévité du scientifique face à la maladie fait figure de mystère médical. En 2002, alors que Stephen Hawking fêtait ses 60 ans, le British Medical Journal (BMJ), célèbre revue scientifique d'outre-Manche, revenait sur ce "cas fascinant" pour les neurologues. 

    Davantage de chances de survie lorsque la maladie se déclare tôt dans la vie

    "Les patients survivent en moyenne 14 mois après que le diagnostic a été établi", a expliqué au

    BMJ Neigel Leigh, professeur de neurologie clinique au King's College de Londres. "Mais nous avons découvert que le taux de survie était considérablement amélioré chez les patients jeunes, se comptant parfois en dizaines d'années. C'est complètement différent lorsque la maladie se déclare jeune, et bizarrement personne ne sait pourquoi". Lorsque la maladie surgit pendant la cinquantaine ou la soixantaine, les patients n'ont une espérance de vie que d'environ 4 ans, ajoute aussi le neurologue.

    EXCEPTION. "C'est un cas exceptionnel, je ne connais personne d'autre qui a survécu aussi longtemps à la SLA. Et ce qui est incroyable, ce n'est pas seulement sa longévité, mais également la stabilisation progressive de sa maladie, très rare chez les patients ayant contracté la maladie jeune", a aussi détaillé le professeur. Il existe en fait de nombreuses variantes génétiques de la maladie: "Au moins 6 à 12 formes génétiques, même si nous devons également explorer la possible interaction de la maladie avec le processus de vieillissement", évoque le neurologue. "Nous disposions de peu d'exemples de personnes ayant survécu aussi longtemps", a regretté le Professeur Pam Shaw, de l'université de Sheffield.

    Un message d'espoir

    Dans sa réponse à la publication britannique, Stephen Hawking a expliqué avoir recours à un régime particulier, enrichi en vitamines et acides gras et sans gluten. Il a suivi de fréquentes séances de physiothérapie afin de ralentir l'atteinte musculaire. "J'ai eu la SLA pendant presque toute ma vie adulte, ça ne m'a pas empêché de réussir mes projets professionnels. J'ai eu de la chance que ma maladie progresse plus lentement chez moi. Cela montre qu'il ne faut pas perdre espoir", expliquait le physicien

  • Ha, ha, ha: ma malédiction a frappé!

    Lorsque j'ai appris que T. Ramadan avait "violé" une femme handicapée, ma colère n'a fait qu'un tour: je lui ai souhaité d'avoir le même problème de santé... mais, comme je ne savais pas le problème de la dame, je lui ai "envoyé" ma sclérose en plaques!

    BINGO!

    Ben, oui, quoi!

    Ce n'est pas chrétien....

    Le truc, c'est que je ne crois ni en dieu, ni en diable...

    donc, je n'ai pas à être charitable....

    ... et de toutes les façons, pourquoi moi j'ai cette malchance alors que je n'ai jamais violé ni agressé personne....

    HEIN?

    Comme disait le ressuscité: que celui qui n'a jamais péché lui jette la première pierre....

    MDR

     

  • Discrimination anti-vieux!

    Je dirai même plus! RACISME ANTI-VIEUX!

     Source

     

    Pour payer ses impôts par ordinateur, il faut  au minimum:

    un ordi, une connexion qui marche, les connaissances du fonctionnement du PC et d'internet et du site des impôts.

    Beaucoup de patience car ce n'est pas toujours très simple

    Des connaissances en comptabilité etc...

    Éventuellement un réparateur de PC pas cher!

    De l'électricité

    Deux mains et pas d'arthrose ou rhumatisme!

    voir clair (avoir des lunettes et être bien corrigée, par ex ),

    Un système nerveux en bon état (pas de parkinson, de séquelles d'AVC etc.)

    Un cerveau “jeune“ et l'envie de se servir d'un PC  (certaines personnes brillantes mais artistiques n'ont pas le gout de cela)

    Il n'y a pas que Geneviève 89 ans qui ne pourra pas payer par informatique….

  • Semaine de l'emploi des personnes handicapées

    Observations préliminaires de la Rapporteuse spéciale sur les droits des personnes handicapées, Mme Catalina Devandas-Aguilar au cours de sa visite en France, du 3 au 13 octobre 2017 

    Paris le 13 octobre 2017

    Mesdames et Messieurs,

    Membres de la presse,

    En ma qualité de Rapporteur Spécial des Nations Unies pour les droits des personnes handicapées, je conclus aujourd’hui ma première visite officielle en France, laquelle a eu lieu du 3 au 13 octobre 2017. Je suis experte indépendante mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l'Assemblée Générale des Nations Unies pour formuler des avis sur les avancées, opportunités et défis rencontrés dans la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde entier.

    J’aimerais, pour commencer, remercier chaleureusement le Gouvernement français de son invitation à visiter son pays afin d’évaluer, dans un esprit de dialogue et de coopération, le degré de réalisation des droits des personnes handicapées, ainsi que les opportunités et difficultés existantes. Je le remercie également pour la transparence, l’ouverture et l’excellente coopération dont j’ai bénéficié en amont et au cours de mon séjour. Je tiens, en particulier, à exprimer ma reconnaissance à la Secrétaire d’Etat auprès du Premier Ministre chargée des personnes handicapées, ainsi qu’au Secrétaire Général du Comité Interministériel du Handicap (CIH), chargé de coordonner ma visite.

    Je remercie particulièrement toutes les personnes handicapées, et les organisations qui les représentent, d’avoir bien voulu me rencontrer. Merci notamment aux personnes autistes et aux personnes avec handicaps psychosociaux qui m’ont transmis leurs difficultés, préoccupations et désirs de changement.

    Au cours de ma visite, je me suis entretenue avec de nombreux hauts fonctionnaires du Gouvernement et représentants d’administrations diverses : départements et collectivités territoriales, Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme (CNCDH), le Défenseur des Droits (DDD), certaines institutions administratives indépendantes (CGLPL, CSA), diverses organisations de de personnes handicapées ou œuvrant en faveur de celles-ci, ainsi que des prestataires de services. J’ai visité, à Lyon et Avignon, deux centres hospitaliers équipés de services psychiatriques et autres pour personnes handicapées, l’infirmerie psychiatrique de la Préfecture de Police de Paris, un institut médico-éducatif à Lyon, un collège avec des pratiques inclusives à Paris et un projet de logement inclusif à Marseille.

    Je vais maintenant vous présenter quelques observations et recommandations préliminaires fondées sur les informations officielles portées à mon attention. Ces conclusions seront développées plus en détail dans un rapport que je présenterai à Genève lors de la 40ème session du Conseil des droits de l’homme des Nations Unies en mars 2019. Ces observations préliminaires ne constituent pas une liste exhaustive des problématiques portées à mon attention ou des mesures prises par l’Etat français dans le domaine du handicap.

    Cadre juridique et d'orientation

    A l’échelon international, la France a ratifié la Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) et son Protocole facultatif en 2010, ainsi que tous les autres traités internationaux relatifs aux droits de l'homme, à l'exception de la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et de leurs familles. J’engage la France à ratifier cette Convention, ainsi que le "Traité de Marrakech visant à faciliter l’accès des aveugles, des déficients visuels et des personnes ayant d’autres difficultés de lecture des textes imprimés aux œuvres publiées". J’invite également l’Etat français à envisager le retrait de sa déclaration interprétative s’agissant des articles 15 et 29 de la CDPH.

    De quoi elle se mêle!!!

    En mars 2016, la France a soumis son premier rapport d’Etat au Comité des droits des personnes handicapées, qui l’examinera prochainement. La France a fait l’objet d’examens récents auprès du Comité des droits de l’homme (2015) et du Comité des droits de l’enfant (2016), qui ont formulé des recommandations spécifiques concernant les droits des personnes handicapées. En 2013, le pays a été évalué au titre de l’examen périodique universel, notamment en matière de handicap, et sera soumis à une nouvelle évaluation en janvier 2018. La France a adressé aux procédures spéciales du Conseil des droits de l’homme une invitation permanente à se rendre sur son territoire et accueille régulièrement la visite d’experts indépendants.

    A l’échelon régional, la France a ratifié la Convention européenne des droits de l’homme ainsi que d’autres traités relatifs aux droits de l’homme adoptés par le Conseil de l’Europe. La France est liée par la Stratégie du Conseil de l’Europe sur le Handicap 2017-2023 et par la Stratégie 2010-2020 de l’Union Européenne en faveur des personnes handicapées. L’article 55 de la Constitution française consacre la primauté sur le droit national des conventions internationales, notamment la CDPH, qui sont directement mobilisables devant les tribunaux.

    Le cadre législatif et normatif français en matière de handicap repose sur la " Loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées ". La France a accompagné l’adoption de cette loi, antérieure à la CDPH, de mesures visant à favoriser l’accès des personnes handicapées à l'information et à la communication, à la protection sociale, la santé, l’emploi et l’éducation. Cependant, cette législation n’est pas pleinement conforme à la CDPH. A titre d’exemple, la définition du handicap au titre de la Loi de 2005 ne correspond pas à la Convention et nécessiterait d’être révisée. De plus, cette loi ne reconnaît pas le droit à des aménagements raisonnables.

    Malgré ce cadre, comme je l’expliciterai tout à l’heure, je constate avec préoccupation que certaines dispositions ne sont pas conformes à l’article 12 de la CDPH, qui reconnaît la pleine capacité juridique des personnes handicapées. C'est le cas, notamment, du Code Electoral, du Code Civil et de la loi sur la santé mentale. Je souhaite encourager les autorités législatives compétentes à entreprendre un examen global de leur cadre normatif afin de finaliser le processus d’harmonisation juridique, conformément à l’article 4 de la CDPH.

    L’Etat-providence constitue en France une tradition séculaire, qui imprègne ses politiques d’action et de protection sociale, lesquelles reçoivent des moyens financiers et humains considérables. Ces dernières années, le Gouvernement s’est attaché à redresser les inégalités d’accès aux différents droits de l'homme pour les personnes handicapées, par l’adoption de lois, d’orientations, de programmes et d’initiatives publiques. Tout récemment, le gouvernement du Président Macron s’est engagé à faire des droits des personnes handicapées une priorité de son quinquennat. A titre d’exemple, le poste de Secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées a été rattaché au Premier ministre, et le Comité Interministériel du Handicap a récemment adopté une feuille de route sur le handicap assortie d’objectifs clés pour les cinq prochaines années. Les consultations sur le 4ème Plan Autisme ont démarré et une Conférence Nationale du Handicap est prévue pour 2018.

    Si je me réjouis de ces évolutions positives, j’engage les autorités françaises à s’assurer que toute politique publique, notamment en matière de handicap, adopte une approche fondée sur les droits de l’homme. L’objectif est de faire tomber les obstacles qui empêchent la participation pleine et effective des personnes handicapées sur la base de l’égalité avec les autres.

    Mise en œuvre et suivi de la CDPH

    L’adoption d’une feuille de route nationale du handicap constitue une avancée notable, qui devrait s’assortir d’une politique globale nationale en la matière, d’un calendrier de référence, de plans d’action effectifs à l’échelon départemental et territorial, ainsi que de mesures fiscales et budgétaires. Il faudrait avant tout renforcer la coordination entre les ministères compétents chargés de généraliser et de mettre en œuvre les dispositions relatives au handicap au sein de leurs propres institutions. Cela nécessiterait, notamment, de nommer sans plus attendre des référents handicap et accessibilité au sein de chaque ministère, cabinet et département.

    Le Gouvernement a désigné le Défenseur des Droits comme mécanisme indépendant chargé du suivi de l’application de la Convention, conformément à son article 33, paragraphe 2, en coopération avec la Commission Nationale Consultative des Droits de l’Homme, la société civile et le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH).

    Collecte de données

    De manière générale, je constate un manque cruel de données et de statistiques sociodémographiques ventilées par handicap. A titre d’exemple, le recensement national ne comporte aucune question sur le handicap et la dernière enquête Handicap-Santé remonte à 2008. On m’informe également que les données relatives aux personnes autistes en France sont limitées, voire inexistantes, ce qui permet difficilement d’alimenter la conception d’orientations et de solutions appropriées fondées sur les droits.

    Réflexions d'ordre général sur le cadre et la prise en charge actuelle du handicap

    Durant mon séjour, de nombreux interlocuteurs chargés du handicap ont exprimé leur point de vue selon lequel les personnes handicapées devraient bénéficier de services spécialisés distincts, notamment dans le cadre d’établissements résidentiels, de façon à leur fournir les meilleurs soins, les protéger de toute atteinte, stigmatisation ou discrimination éventuelles, et assurer leur sécurité en compagnie de leurs pairs handicapés. Conformément à ce point de vue, les tentatives actuelles pour répondre aux besoins des personnes handicapées sont extrêmement spécialisées, isolées et cloisonnées. L’accent est mis sur la déficience de l’individu et non pas sur la transformation de la société et de l’environnement pour assurer des services accessibles et inclusifs ainsi qu’un accompagnement de proximité.

    Non seulement ce type de réponses isolées perpétue la méprise selon laquelle les personnes handicapées seraient " objets de soins " et non pas " sujets de droits ", mais il accentue leur isolement face à la société et entrave et/ou retarde les politiques publiques visant à modifier l’environnement de façon radicale et systématique pour éliminer les obstacles, qu’ils soient physiques, comportementaux ou liés à la communication.

    A mon sens, la France doit revoir et transformer son système en profondeur afin de fournir des solutions véritablement inclusives pour toutes les personnes handicapées, assurer une gestion et une répartition plus efficaces des ressources, et permettre un accompagnement et des services spécialisés de proximité sur la base de l’égalité avec les autres. Pour prendre ce virage, la France doit faire siens l’esprit et les principes de la CDPH, en adoptant une politique du handicap fondée sur les droits de l’homme. Cette démarche devrait imprégner tous les programmes, orientations, stratégies et solutions à tous les niveaux, du local au national, de façon à transformer la société dans son ensemble et rendre tous les droits de l'homme inclusifs et accessibles aux personnes handicapées.

    Au cours de ma visite, j’ai constaté un besoin urgent de renforcer les capacités du Gouvernement, de la fonction publique, des prestataires de service et de la société civile, à mettre en œuvre la CDPH. Il est également urgent de lancer une campagne de sensibilisation à grande échelle sur une politique du handicap fondée sur les droits. La majorité des autorités publiques et prestataires que j’ai rencontrés se réfèrent d’office aux dispositions de la Loi du 11 février 2005, et ne sont pas informés des dispositions novatrices de la CDPH. De plus, comme indiqué ci-dessous, il est essentiel de prendre directement en compte la voix et l’avis des personnes handicapées, lesquelles sont insuffisamment représentées dans les processus décisionnels actuels.

    Accessibilité de l'environnement physique, de l'information et de la communication

    Durant mon séjour, j’ai pu constater que les infrastructures publiques et privées ainsi que les transports en commun ne sont toujours pas entièrement accessibles aux personnes handicapées. Il existe de fortes disparités entre les régions. L’adoption d’une série d’amendements à la Loi de 2005 a, de facto, repoussé de quelques années l’échéance initiale de 2015 pour l’obligation d’accessibilité totale des transports et infrastructures. Certaines dérogations sont même prévues dans un cadre privé. J’ai reçu de nombreuses plaintes de personnes handicapées pour qui les déplacements et l’accès aux services de base comme la santé constituent un véritable défi au quotidien. Les Jeux Olympiques et Paralympiques de 2024 sont l’occasion idéale de rendre la capitale pleinement accessible à toutes les personnes handicapées. Cependant, les actions dans ce domaine doivent s’étendre au pays tout entier, y compris les Départements et Régions d'Outre-Mer. J'exhorte le Gouvernement à accélérer et finaliser dès que possible le processus de transformation de l’environnement physique.

    S’agissant de l’accès à l’information et à la communication, je me réjouis des efforts déployés par le Conseil Supérieur de l’Audiovisuel pour introduire le sous-titrage et l’audiodescription sur les chaînes de télévision nationales, qu’elles soient publiques ou privées. On m’informe également que les journaux télévisés sont proposés en langue des signes française (LSF) plusieurs fois par jour. Malgré cette reconnaissance officielle, il est préoccupant de constater un usage très limité de la LSF sur le terrain, notamment dans les services de base. De plus, les campagnes de sensibilisation essentielles, qu’il s’agisse de la prévention du cancer et des maladies transmissibles, de santé publique ou de droits reproductifs, ne sont généralement pas accessibles à l’ensemble des personnes handicapées, notamment aux personnes sourdes-aveugles, autistes ou avec handicaps intellectuels. L’usage de technologies alternatives et augmentatives demeure extrêmement limité. Je suis aussi préoccupée que, en raison du développement des technologies de l’information et de la communication tels que les lecteurs d’écran, l’usage et l’enseignement du Braille est de moins en moins répandu, ce qui crée un risque d’analphabétisme parmi les personnes aveugles.

    Protection sociale

    La France consacre des moyens financiers et humains conséquents aux services et programmes de protection sociale destinés aux personnes handicapées. Son système de protection sociale couvre un large spectre de prestations contributives ou non-contributives, telles que l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) et la Prestation de compensation du handicap (PCH). La MDPH est responsable de l’évaluation et de la détermination du handicap, du développement du plan personnalisé de compensation et d’accompagnement, ainsi que du soutien financier pour l’accès aux services.

    Au cours de ma visite, j'ai pu constater la complexité et l’éclatement extrêmes du système français de protection sociale. D’une part, l’abondance de prestations, services et structures est telle qu’il est difficile pour les personnes handicapées de s’y retrouver. D’autre part, le fort cloisonnement des différentes mesures, et leurs chevauchements fréquents, empêchent une gestion efficace des ressources et l’offre de solutions appropriées aux besoins des personnes handicapées. Lorsqu’une lacune est identifiée, le système réagit par la création de nouveaux services plutôt que d’intégrer l’offre existante ou d’étendre son maillage. Ceci ne facilite guère la coordination entre les différents acteurs, malgré les tentatives pour transformer les Maisons Départementales des Personnes Handicapées en guichets uniques pour tous les services. De plus, près de 90% des établissements et services sont gérés par des associations à but non lucratif, avec un minimum d’orientations et directives publiques. La majorité de ces associations privilégient des solutions de placement en institution plutôt que l’inclusion et la vie en société.

    Si je me réjouis de l’investissement social croissant consenti par l’Etat français et du regain d’attention portée aux personnes handicapées, je souhaite recommander une simplification du système actuel de protection sociale afin de fournir aux personnes handicapées un accès de proximité aux services, dispositifs et autres formes d’accompagnement dont elles ont besoin. Surtout, le système français de protection sociale doit remplacer son approche paternaliste d’isolement des personnes par des mesures favorisant une citoyenneté active, l’inclusion sociale et la participation à la collectivité.

    Education

    La Loi du 11 février 2005 et le Code de l’Education reconnaissent le droit de chaque enfant à une éducation inclusive et ont permis la mise en œuvre de mesures pour améliorer l’accès des enfants handicapés à l’enseignement général. D’après les données du Ministère de l'Education Nationale, il y avait en 2016 quelque 300,000 enfants handicapés inscrits dans des établissements du premier et du second degré, dont 87,840 bénéficiaient du soutien d’une Unité localisée pour l’inclusion scolaire (ULIS), et 137,600 enfants d’une Auxiliaire de vie scolaire (AVS). D’autres enfants handicapés bénéficient de l’accompagnement d’associations à but non lucratif telles que le Service d’éducation spéciale et des soins à domicile (SESSAD). Quelque 81,000 enfants supplémentaires étaient inscrits en Etablissements et services médico-sociaux (ESMS), lesquels sont financés par le Ministère des Solidarités et de la Santé et gérés par des associations à but non lucratif. On m’a également signalé une initiative récente visant à intégrer des enfants autistes dans des classes de maternelle inclusives.

    Malgré ces mesures, les enfants handicapés inscrits dans des établissements d’enseignement général sont à butte à de multiples obstacles qui empêchent l’égalité d’accès à l’éducation. En effet, au manque d’infrastructures accessibles s’ajoute l’absence de formation spécialisée pour les enseignants et les AVS, de programmes scolaires adaptés et d’aménagements en salle de classe. De plus, la multiplication des acteurs et associations fournissant un accompagnement scolaire aux enfants handicapés entraîne des chevauchements et un manque de coordination. Afin de surmonter ces difficultés, j’encourage le Gouvernement à changer de politique: au lieu de cibler l’individu en forçant les enfants handicapés à s’adapter au milieu scolaire, je recommande une politique globale de transformation du système éducatif pour assurer un accueil inclusif des enfants handicapés.

    Je m’inquiète particulièrement du sort des enfants handicapés placés et isolés dans des établissements médico-sociaux de type résidentiel, où ils ne bénéficient pas d'une égalité d’accès à une éducation de qualité, sans parler des enfants soit disant " sans solution ", qui ne reçoivent aucune éducation. Je constate avec préoccupation l’absence de données officielles sur le nombre d’enfants handicapés exclus du système scolaire. En effet, une fois que l’enfant est envoyé en établissement médico-social, le Ministère de l'Education Nationale n’en assure plus le suivi. J’encourage vivement les autorités à transformer les instituts médico-éducatifs actuels en centres de ressources non résidentiels pour enfants handicapés. De plus, il serait important que l’ensemble des moyens humains et financiers actuels soient placés sous la responsabilité du Ministère de l'Education Nationale.

    Je me réjouis de l’engagement fort du Ministre de l’Education Nationale à poursuivre le processus de transformation visant à établir une éducation inclusive. Je salue également son initiative pour engager avec moi un processus de dialogue, de coopération technique et de suivi au cours de cette transformation.

    Autonomie et vie en société

    Je m'inquiète fortement du très grand nombre de personnes handicapées vivant en établissements en France. Environ 100,000 enfants et 200,000 adultes handicapés résident dans des institutions de toutes sortes. La majorité de ces établissements bénéficient d’aides publiques et sont gérés par des organismes à but non lucratif, notamment des associations de parents. Malgré leur hétérogénéité en termes de taille, d’appellation et d’organisation, ils ont en commun le fait de séparer et d’isoler les personnes de la communauté, violant leur droit de choisir et maîtriser leur mode de vie et d'accompagnement, tout en limitant considérablement leur décision au quotidien.

    Malgré ces chiffres, on m’informe que la demande de places en établissements excède l’offre existante. De ce fait, quelque 6,500 Français handicapés, dont 1,500 enfants, bénéficient actuellement de solutions de placement dans des établissements en Belgique, sans que les autorités françaises n'assurent le moindre suivi. La demande toujours croissante de places en établissements traduit une carence quantitative et qualitative en France en matière d’accompagnement de proximité. De même, la société française est peu sensibilisée au droit des personnes handicapées à vivre en son sein en toute autonomie.

    J’aimerais insister sur le fait qu’il n’existe pas de " bons établissements " dans la mesure où tous imposent un mode de vie donné, qui entrave la capacité de l’individu à mener une vie décente sur la base de l’égalité avec les autres. Les personnes handicapées, y compris celles nécessitant un fort accompagnement, doivent pouvoir vivre en société et choisir elles-mêmes leur lieu et mode de résidence. Comme en témoigne le programme pilote " Un chez-soi d'abord ", que j’ai pu visiter à Marseille, il est possible de fournir des solutions de logement personnalisées assorties d’un accompagnement de proximité, dans le respect des droits de l’individu, tout en assurant un degré de satisfaction plus élevé et une répartition plus efficace des ressources publiques.

    A cet égard, j’exhorte le Gouvernement à adopter un plan d’action concret pour assurer la fermeture progressive de tous les établissements existants et transformer l’offre actuelle de services pour personnes handicapées en solutions d’accompagnement et de logements de proximité. La désinstitutionalisation des enfants handicapés doit constituer une priorité politique et le Gouvernement devrait envisager un moratoire pour suspendre toute nouvelle admission.

    Capacité juridique

    En France, un très grand nombre de personnes handicapées se voient retirer ou restreindre leur capacité juridique. D’après les données du Ministère de la Justice, il y avait en 2015 quelque 385,000 personnes handicapées mises sous tutelle et 360,000 sous curatelle. Les individus placés sous tutelle ne sont plus en capacité d’exercer leurs droits et nécessitent d'être représentés par le tuteur pour accomplir les actes de la vie civile. Les personnes sous curatelle conservent la capacité d’exercer la plupart de leurs droits mais nécessitent l’assistance ou l’autorisation d’un tiers pour accomplir certains actes civils. Si les principes juridiques de nécessité, subsidiarité et proportionnalité régissent en théorie le recours à ces mesures, on m’informe que les personnes handicapées, notamment les personnes autistes ou celles avec handicap intellectuel et psychosocial, sont placées sous tutelle ou curatelle de façon systématique afin, notamment, de faciliter les procédures d’accès aux prestations sociales ou le placement en institution.

    Il est important de souligner que le cadre juridique français pour la protection des majeurs, réformé par la Loi no 2007‑308 du 5 mars 2007, envisage d’autres mesures moins restrictives telles que la sauvegarde de justice, le mandat de protection future, la mesure d’accompagnement social personnalisé, et la mesure d’accompagnement judiciaire. Bien que ces mesures de protection constituent une alternative à la mise sous tutelle ou curatelle, et soutiennent les personnes handicapées dans l’exercice de leur capacité juridique, on m’informe qu’elles sont peu utilisées en raison du manque de formation et de sensibilisation chez les juges, les avocats, les familles et la population en général.

    J’aimerais rappeler que l’égalité de reconnaissance s’agissant de la capacité juridique des personnes handicapées constitue une obligation fondamentale au titre de l'article 12 de la Convention relative aux Droits des Personnes Handicapées, qui reconnaît d’une part leur statut de détenteurs de droits et d’autre part leur capacité à agir conformément au droit. En réalité, loin d'assurer leur protection, la mise sous tutelle prive les personnes de leurs droits et entraîne un risque d'abus et d'institutionnalisation. J’exhorte la France à revoir sa législation afin d'éliminer tout régime de prise de décision au nom d’autrui. A la place, toutes les personnes handicapées doivent pouvoir bénéficier d’une prise de décision accompagnée, quel que soit le degré d'accompagnement nécessaire, afin qu'elles puissent décider par elles-mêmes, en toute connaissance de cause.

     

    Privation de liberté et traitement sans consentement

    Le droit français permet l’hospitalisation et le traitement sans consentement des personnes avec handicap psychosocial. Le Code de Santé Publique, modifié par la Loi No 2011-803 du 5 juillet 2011, régit les conditions et procédures relatives aux soins psychiatriques sans consentement, que ce soit en ambulatoire ou sous forme d’hospitalisation complète ou partielle, à la demande d’un tiers ou d’un représentant de l'Etat. Le juge des libertés et de la détention doit statuer sur la nécessité de maintenir toute mesure d'hospitalisation complète avant l'expiration d’un délai de douze jours après admission.

    Au cours de ma visite, il m’a été rapporté que de nombreuses personnes autistes ou des personnes avec handicap psychosocial font l’objet de soins psychiatriques sans consentement. Il semble également que les occasions de s’opposer à leur hospitalisation soient limitées. En effet, les juges se fient principalement à l'avis des médecins et les personnes handicapées redoutent de rencontrer le juge, n’étant pas suffisamment informées du but de l’entrevue. De ce fait, de nombreuses personnes handicapées demeurent en hôpital psychiatrique pendant de longues périodes. L’absence d’accompagnement de proximité fait que certaines d’entre elles sont, par la suite, placées en établissements de long séjour, où elles finiront leurs vies.

    De surcroît, j'ai reçu de graves allégations d’abus et de traitements dégradants à l’encontre de personnes handicapées faisant l’objet de soins psychiatriques sans consentement. On m'a, notamment, signalé des cas d’abus sexuels et psychologiques, le recours à l'isolement et à la contention, la pratique du "packing" pour les personnes autistes et des menaces d’hospitalisation sans consentement émanant du personnel soignant. A titre d'exemple, des personnes recevant un traitement psychiatrique en ambulatoire rapportent l’imposition de couvre-feux et la restriction de leur mobilité sous peine d'hospitalisation forcée. Pourtant, les traitements sans consentement en ambulatoire ne font pas l'objet d'un contrôle judiciaire.

    Dans ce contexte, je salue les initiatives portées à ma connaissance notamment le programme " Un chez-soi d'abord ", qui fournit des solutions de logement et d’accompagnement individualisées aux personnes avec handicap psychosocial, ainsi qu’une maison de répit accueillant le même public à Marseille. J’engage le Gouvernement à renforcer son soutien et permettre la montée en puissance de ces initiatives, ainsi que d’autres solutions alternatives de proximité, qui respectent les droits et la dignité des personnes handicapées conformément à la CDPH. De plus, j’exhorte la France à revoir son cadre juridique relatif aux soins psychiatriques sans consentement de façon que toute intervention thérapeutique soit fondée sur un consentement libre et éclairé.

    Emploi

    D'après les données officielles du Ministère du Travail, le taux de chômage des personnes handicapées est estimé à 18%, soit deux fois plus que la moyenne nationale, et les personnes handicapées en recherche d'emploi sont généralement moins qualifiées et plus âgées que les demandeurs d’emploi non handicapés. La Loi de 2005 impose une obligation d’emploi égale à 6% de l'effectif salarié au bénéfice des travailleurs handicapés. Si le secteur public a presque atteint ce quota (5,17%), ce n’est pas le cas du secteur privé (3,3%).

    A cet égard, je me félicite des mesures prises par les autorités pour améliorer l’accès à l’emploi des personnes handicapées, notamment l’adoption d'accords nationaux et de plans régionaux pluripartites, sans oublier l’offre de services d’insertion professionnelle.

    Je constate avec étonnement que le concept d’aménagements raisonnables, prévu à l’article 2 de la CDPH, n’est pas reconnu en matière d'emploi. De plus amples efforts sont nécessaires afin d’assurer l'inclusion effective des personnes handicapées sur le lieu de travail, notamment par le biais d'aménagements permettant leur recrutement et leur évolution professionnelle.

    Participation des personnes handicapées

    S’agissant de la participation aux processus décisionnels, le Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH) assure la coordination du processus de consultation sur toute mesure liée au handicap. J’ai pris note des efforts déployés récemment par le CNCPH pour rendre ces consultations plus inclusives en y intégrant des organisations de personnes handicapées, en plus des consultations habituelles auprès de prestataires de services et associations de parents représentant leurs intérêts. Cependant, des efforts supplémentaires sont nécessaires pour assurer la consultation et représentation directes de toutes les personnes handicapées, notamment dans les zones rurales et Départements et Régions d’Outre-Mer. J’espère que la Conférence Nationale du Handicap prévue en mai 2018 fera preuve d’une meilleure inclusion.

    Je souhaite encourager le Gouvernement à favoriser et soutenir la création d’organisations représentant toutes les personnes handicapées, notamment celles présentant un polyhandicap ou un déficit intellectuel, psychosocial ou de développement. En effet, ces personnes ne sont pas représentées par les organisations existantes, ce qui est contraire à l’article 29 de la CDPH. Je trouve préoccupant, cependant, que le CNCPH ne dispose pas de budget d’exploitation permettant d’assurer son bon fonctionnement. De plus, il serait important d’agir en faveur de la participation des personnes handicapées dans la fonction publique. Il faut également renforcer la participation effective des femmes et enfants handicapés au processus décisionnel pour toute décision pouvant les affecter.

    S'agissant de la participation à la vie politique, je trouve particulièrement inquiétant le fait que 17% des personnes handicapées mises sous tutelle soient privées de leur droit de vote. L’article correspondant du Code Electoral doit être révoqué (article L5 relatif à la suspension du droit de vote pour certaines personnes sous tutelle). On m'a également signalé que les bureaux de vote et campagnes électorales ne sont pas systématiquement accessibles à l’ensemble des personnes handicapées. J'encourage le Gouvernement à rendre l'intégralité du processus électoral pleinement inclusif et accessible aux personnes handicapées.

    Coopération internationale

    Conformément à l’article 32 de la CDPH, l'Aide Publique au Développement (APD) française devrait être inclusive et accessible aux personnes handicapées. D'après les informations portées à ma connaissance, ce n'est pas le cas actuellement. Je souhaite encourager le Gouvernement à faire des droits des personnes handicapées une conditionnalité transverse en matière d'APD.

    Mesdames et Messieurs,

    Membres de la presse,

    La France est un pays de traditions fortes et de valeurs démocratiques et républicaines. L'idéal du modèle républicain français "Liberté, Egalité, Fraternité" doit présider à l’inclusion pleine et entière des personnes handicapées dans tous les domaines de la vie. La politique du handicap en France doit faire sien cet idéal, et fournir à toutes les personnes handicapées davantage de possibilités pour vivre comme elles l'entendent.

    J’aimerais conclure en exprimant de nouveau toute ma reconnaissance à l’Etat français pour son invitation. Ma visite m’a permis de mieux comprendre la situation des personnes handicapées en France. Cette invitation officielle, et les informations glanées au cours de mon séjour, indiquent un fort engagement et une volonté politique au plus haut niveau pour assurer la protection et l’effectivité des droits des personnes handicapées en France. Je suis convaincue que le nouveau Gouvernement œuvre dans le bon sens, mais une transformation plus profonde est nécessaire afin d’assurer l’exhaustivité et la pérennité des solutions apportées. J'espère que ma visite et mon rapport seront utiles à la France dans son cheminement futur, et l'aideront à prendre le virage nécessaire pour créer une société véritablement inclusive.

    http://www.ohchr.org/FR/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=22245&LangID=F

  • Marine Le Pen accuse Le Monde

    (à juste raison, NDLR)

    de "détourner le regard sur les actes pédophiles autorisés par Pierre Bergé au Maroc"

    Marine Le Pen (Présidente du Front National) : "Peut-être Le Monde [s’en prend-il au FN] pour détourner le regard des horreurs que l’on apprend sur l’ancien propriétaire du Monde, Pierre Bergé, qui est accusé dans un livre d’avoir autorisé des actes de pédophilie dans sa maison de Marrakech (…) C’est dans un livre dont personne ne parle, peut-être parce que c’est Pierre Bergé qui est une grande figure moraliste de la gauche? Et donc, là, il s’agit d’actes dont personne ne veut parler ! Pourquoi vous êtes gêné? Parce que c’était le propriétaire du Monde?"

    – France 3, 5 novembre 2017, 12h26

    Nous -les adhérents de l'AFM- on n'oubliera jamais que ce pauvre type avait dit que notre association percevait trop d'argent des donateurs français au moment du Téléthon…

     

     

  • Tatouages, détatouages, faux ongles… : comment réduire les risques pour la santé ?

    À la suite d’une séance thématique intitulée "Décoration du corps humain et risques pour la santé", l’Académie de pharmacie a récemment publié des recommandations destinées à réduire le risque d’effets indésirables et de complications liées aux pratiques comme le tatouage, le détatouage, la pose d’ongles synthétiques, le blanchiment dentaire, etc.

    Ces recommandations insistent sur le besoin d’information des publics, de formation de professionnels, de recherche toxicologique et épidémiologique, ainsi que sur l’importance du contrôle et de la traçabilité des produits employés.

    Ces recommandations insistent en particulier sur le flou qui existe autour de la composition des encres de tatouage les plus récentes, ainsi que leur traçabilité. Outre le fait que ces encres peuvent rendre impossible le détatouage au laser, une étude récente a montré que, au-delà du derme, leurs particules les plus fines se fixent dans les ganglions lymphatiques où elles provoquent une désorganisation cellulaire.

    Les bonnes pratiques de tatouage permettent de limiter, mais non supprimer, les risques d'effets indésirables, immédiats ou à long terme (illustration).

    Les bonnes pratiques de tatouage permettent de limiter, mais non supprimer, les risques d'effets indésirables, immédiats ou à long terme

    Un Français sur 10 est tatoué (et 20 % des moins de 35 ans)

    En juin 2017, l'Académie de pharmacie s'est penchée sur la tendance actuelle qui pousse les Français à modifier leur corps à des fins décoratives, "pour séduire ou exprimer sa personnalité". La mode influe aussi sur les choix des motifs (exemple: tatouages maoris inspirés par les images des rugbymen maoris, tatouages visant à reproduire ceux d'une célébrité, etc.).

    On estime que 10% de la population française est tatouée (20% chez les moins de 35 ans), avec plus de 4 000 salons en activité.

    La pratique du tatouage cosmétique (maquillage permanent) s'est également répandue.

    Analyse d'autres pratiques à visée décorative en vogue aujourd'hui

    Au-delà des tatouages, l'Académie a fait le point sur les conséquences sanitaires de pratiques aussi diverses que le piercing, le blanchiment des dents ou la pose d'ongles synthétiques.

    Cependant, elle n'a pas abordé le blanchiment de la peau, autre pratique qui se répand et peut être source d'effets indésirables et de complications.

    Les effets indésirables et les complications des tatouages ont fortement diminué

    Les complications des tatouages sont beaucoup moins fréquents depuis qu'une modification du Code de santé publique, parue en 2008, impose aux artistes tatoueurs (et pierceurs) de suivre trois journées (21 heures) de formation sur l'hygiène et les règles d'élimination des déchets d'activités de soins à risque infectieux et assimilés (DASRI).

    Des risques d'allergies et des infections sont cependant toujours signalées

    Environ 6% des 7 millions de Français tatoués ont fait l'expérience d'effets indésirables, toutes sévérités confondues. Les complications encore observées sont essentiellement des allergies (en particulier aux encres rouges) et des infections (avec une recrudescence des infections à mycobactéries atypiques).

    Sur l'élévation du risque de cancer de la peau possiblement associée au tatouage, régulièrement mise en avant, l'Académie précise qu'entre 1950 et 2012, seulement 54 cas ont été reportés ce qui n'en fait pas un sur-risque évident, ni majeur s'il existe.

    Composition réelle des encres de tatouage, la grande inconnue

    Plus que le risque d'infection, les membres de l'Académie de pharmacie insistent sur le flou qui existe sur la composition des encres de tatouage (en particulier en ce qui concerne les encres de couleur et les conservateurs).

    Des encres récemment apparues sur le marché du tatouage peuvent contenir des laques, des plastiques, etc., mais n'indiquent que rarement leur composition.

    Quid d'un éventuel effet cancérigène des nanoparticules d'encre?

    Une étude post-mortem allemande, publiée dans Nature Scientific Reports en septembre 2017 (après les recommandations de l'Académie de pharmacie), a montré que les plus petites particules contenues dans les encres migraient de façon permanente dans les ganglions lymphatiques drainant la région tatouée, ce qui soulève des questions quant aux effets à long terme de ces particules. 

    Pour arriver à ce résultat, les chercheurs allemands ont utilisé les techniques de fluorescence aux rayons X pour rechercher la présence de particules d'encre de tatouage dans des ganglions lymphatiques de personnes tatouées décédées.

    Confirmant des observations macroscopiques anecdotiques, cette étude a retrouvé des particules fines, voire de l'ordre de taille des nanoparticules, dans les sinus capsulaires des ganglions lymphatiques drainant la région tatouée.

    Ces particules de pigments organiques, de métaux lourds ou d'oxyde de titane, avaient entraîné une réorganisation cellulaire locale habituellement observée lors de phénomènes d'inflammation cutanée. L'impact sanitaire de cette observation reste à préciser.

    Le détatouage, dont la demande augmente proportionnellement avec la fréquence des tatouages, n'est pas toujours possible

    L'Académie de pharmacie précise que, contrairement à une idée répandue, tous les tatouages ne peuvent pas être enlevés par traitement laser (erbium, QS 1064 nm, etc.).

    En particulier, le détatouage n'est pas efficace sur les encres de couleur turquoise ou orangé, ni sur les tatouages les plus profonds ou les plus denses.

    De plus, il est plus difficile de faire disparaître des tatouages de couleur effectués avec des encres récentes, comme celles contenant des laques.

    Les tatouages superficiels à l'encre bleue ou noire peuvent être enlevés en quelques séances, mais des traces brunes subsistent parfois.

     Les ongles de synthèse peuvent aussi provoquer des complications, nécessitant des précautions spécifiques

    La pose de faux ongles est devenue populaire, avec des ongles de divers matériaux fixés par une grande variété de colles. Souvent la pose de ces ongles nécessite le durcissement de substances à l'aide d'une lampe UV.

    L'Académie de pharmacie rappelle que cette pratique (et en particulier la dépose de ces ongles pour les changer) peut provoquer des troubles: dermite de contact, paresthésies, décollement de la tablette unguéale, infections, etc.

    De plus, des brûlures superficielles des mains ont été observées avec des lampes UV non conformes aux normes européennes.

    Sur les conséquences sanitaires de la pose d'ongles, l'Agence nationale de sécurité des médicaments et des produits de santé (ANSM) a publié une liste de précautions qui rappelle que les personnes âgées de moins de 16 ans, les femmes enceintes et le personnel soignant doivent s'abstenir de cette pratique.

    Des recommandations en termes d'information des personnes souhaitant se faire tatouer

    Dans ses recommandations, l'Académie de pharmacie insiste sur la nécessité d'informer les personnes qui sollicitent ces décorations sur les bonnes pratiques (recours à un professionnel) et sur les conséquences qu'elles peuvent avoir (difficulté à détatouer, comportement dans le temps des différentes couleurs d'encre, risque en terme d'exposition au soleil, etc.).

    Cette information devrait être délivrée par les professionnels aux clients potentiels, mais aussi aux adolescents par le biais des enseignants, animateurs, parents, etc.

    Des actions de formation devraient être mises en place auprès de ces professionnels, ainsi que des actions de vulgarisation vers les publics concernés.

    Des recommandations concernant la déclaration des effets indésirables et la traçabilité des produits

    L'Académie de pharmacie recommande aussi d'améliorer la connaissance de la composition des produits utilisés (encres, colles, etc.), leur contrôle et leur traçabilité, ainsi que de favoriser systématiquement la déclaration d'effets indésirables par les professionnels et les clients, sur le modèle de ce qui est fait pour les médicaments.

     

    Les Académiciens souhaitent également que les professionnels et les publics soient avertis des dangers du recours à des produits non contrôlés disponibles sur internet (encres bon marché, kits de pose d'ongles, kits de blanchiment des dents, etc.).

    Enfin, l'Académie regrette qu'ait été supprimé, en janvier 2016, le CAP de styliste ungulaire exigé pour l'inscription des boutiques posant des faux ongles à la Chambre de commerce.

    Et des recommandations concernant des pistes de recherche

    Enfin, l'Académie de pharmacie exprime son souhait de voir davantage d'activités de recherche autour de l'impact sanitaire des pratiques de décorations du corps, dans les domaines de l'anthropologie, de la toxicologie, de l'identification et de l'évaluation des risques, ou en termes de connaissance des produits utilisés.

    Par Stéphane KORSIA-MEFFRE - Vidal News