Résultats de l’enquête : votre MDPH respecte-t-elle la loi ?

Notre enquête (« Votre MDPH respecte-t-elle la loi ? »), menée en partenariat avec Autisme France, Egalited et Dys nos Droits, auprès des usagers des MDPH, a eu un immense succès, avec plus de 1800 réponses. Merci à tous ceux d’entre vous qui y ont contribué ! Vous pouvez consulter notre rapport ici.

Il en ressort que :

* Les MDPH respectent très peu le délai de 4 mois prévu pour statuer (délai déjà très long car le droit commun est de 2 mois)

* Les MDPH respectent très peu les procédures prévues pour assurer le dialogue avec l’usager : par exemple, 70% des usagers indiquent que la proposition de plan personnalisé de compensation n’est jamais transmise à l’usager 15 jours avant la commission décisionnaire

De plus, ces résultats nous inquiètent quant à la mise en œuvre du nouveau « dispositif d’orientation permanent » instauré par la loi de modernisation du système de santé (article 21bis), dispositif qui consiste en l’élaboration d’un plan d’accompagnement global (PAG) lorsque la personne handicapée se trouve sans solution. Ce PAG est censé être élaboré avec l’accord de la personne ou de sa famille. Peut-on vraiment espérer que cela sera le cas vu la difficulté actuelle des MDPH à mettre en œuvre le dialogue avec l’usager prévu par les textes? Alors que démarre l’expérimentation par 23 MDPH de ce nouveau dispositif, la plus grande vigilance s’impose.

Notre rapport a été transmis au Secrétariat d’Etat en charge des personnes handicapées, à la CNSA, à l’IGAS, au CIH ainsi qu’aux parlementaires des commissions des affaires sociales et du groupe « intégration des personnes handicapées ».

Nous avons besoin de vous pour relayer cette étude auprès des MDPH. Si vous êtes un responsable associatif local et que vous souhaitez transmettre le rapport à votre MDPH, n’hésitez pas à nous contacter si vous souhaitez avoir les résultats détaillés correspondant à votre département (incluant les réponses textuelles).

http://toupi.fr/resultats-de-lenquete-votre-mdph-respecte-telle-la-loi/

La France est devenue une république bananière!

Tuberculose: silences sur l’importation en France d’un vaccin destiné au marché polonais

Certes l’information n’est pas cachée. On la trouve sur un courrier "Sanofi Pasteur MSD" daté du 18 mars : " Information importante destinée aux professionnels de santé des PMI, CLAT et centres de vaccination " :" Vaccin contre la tuberculose BCG-SSI : rupture de stock et importation d’un vaccin polonais". On peut, en cherchant un peu, la retrouver depuis peu sur le site de l’ANSM. Elle est également présente sur " Actualités santé Vidal". Ou sur le site mesvaccins.net: "Le vaccin BCG contre la tuberculose du laboratoire BIOMED-LUBLIN remplace le vaccin BCG SS" (Elisabeth Nicand).

Privatisation des productions

En apparence c’est une information technique. C’est aussi un nouveau symptôme de l’incurie croissante qui, en France, prévaut dans le système de fabrication-distribution des vaccins. Une incurie d’autant plus inquiétante que le pouvoir politique a entrepris d’ouvrir un " débat national " sur la politique vaccinale – avec l’annonce d’une remise en question du système actuel des vaccins " obligatoires " et des vaccins " recommandés ".Que se passe-t-il sur le front tuberculeux ? Résumons à la lumière des informations disponibles sur la Toile:

A la suite de la "rupture de stock" du vaccin contre la tuberculose BCG SSI®, le laboratoire SanofiPasteurMSD met à disposition à partir du 29 mars 2016 et à titre exceptionnel et transitoire un vaccin BCG fabriqué en Pologne par la société BIOMED-LUBLIN.Pourquoi une "rupture de stock"? On ne le sait pas. Le vaccin BCG SSI® était fabriqué par le Statens Serum Institut (d’où l’abréviation "SSI"), une entreprise publique internationale de recherche, de production et de services qui dépend du ministère de la santé du Danemark. L’Institut est confronté à des difficultés pour produire ce vaccin en quantité suffisante. Le Statens Serum Institut a engagé un processus de privatisation de sa production de vaccins.

Marché polonais

Le vaccin BCG SSI® était distribué en France par le laboratoire Sanofi Pasteur MSD. Du fait des "tensions d’approvisionnement", sa distribution était contingentée auprès des centres de Protection maternelle et infantile (PMI) et des Centres de Lutte Antituberculeuse (CLAT) depuis le 14 janvier 2015.

La rupture de stock du vaccin BCG SSI est effective à compter du 31 mars 2016, les doses encore disponibles arrivant à péremption le 31 mars 2016. La remise à disposition du vaccin BCG SSI®, qui est importé en France par le laboratoire Sanofi Pasteur MSD, n’est pas déterminée à ce jour.

En accord avec l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM) Sanofi Pasteur MSD (seul laboratoire à distribuer le vaccin contre la tuberculose en France) va importer un vaccin BCG contre la tuberculose initialement destiné au marché polonais. Ce vaccin est fabriqué par la société BIOMED-LUBLIN. Il bénéficie d’une autorisation de mise sur le marché en France depuis le premier mars 1994, dont le dernier renouvellement date du 29 mai 2013 (renouvellement tous les 5 ans). Jusqu’à ce jour, il n’avait pas été distribué par le laboratoire Sanofi Pasteur MSD.

Forme d’incurie

Il existe toutefois de très nombreuses différences entre le vaccin BCG SSI® et le vaccin BCG contre la tuberculose BIOMED-LUBLIN sur les modalités de préparation et le volume à administrer. Tout comme pour le vaccin BCG SSI, les doses de vaccin BCG BIOMED-LUBLIN sont contingentées. La distribution de ce vaccin sera accessible dans les centres de Protection maternelle et infantile, les Centres de lutte antituberculeuse, les maternités et les centres de vaccination. De fait, les pharmacies n’auront pas avoir accès à cette spécialité.

Les causes premières de toutes ces perturbations ne sont pas précisés par l’ANSM sur la fiche de rupture de stock du vaccin BCG-SSI. Elles ne le sont pas non plus par le laboratoire Sanofi pasteur MSD dans sa lettre aux professionnels de santé. Pourquoi ne pas dire la vérité sur ces ruptures de stocks à répétition? Sur cette incapacité chronique à fournir un vaccin dont on recommande l’usage?

On peut voir là un simple oubli. Certains médecins commencent à y voir une forme de mépris. Cette situation les place dans de grandes difficultés vis-à-vis de parents inquiets demandant des explications. Le tout dans un contexte où la justification du maintien de la vaccination, en France en 2016, est de plus en plus contestée. Tous les symptômes réunis, en somme, d’une forme, grave, d’incurie.

https://jeanyvesnau.com/2016/04/02/tuberculose-silences-autour-de-limportation-en-france-dun-vaccin-destine-au-marche-polonais/

 

 Jean-Pierre Coffe: dommages des hommages

Quand la France d’avant se fait la malle

Dans notre société où tout n’est plus que communicationnel, dès qu’un "pipeaule" casse sa pipe, ce qui leur arrive aussi et arrivera à la totalité de l’humaine espèce, tout le monde ou presque de sortir sa nécrologie ou son hommage toujours d’une mièvrerie appuyée, dégoulinante de bons sentiments marqués, et manquant singulièrement d’intelligence ou de nuances. Par le "miracle" de la technique et en particulier celui des "réseaux — dits — sociaux" n’importe quel pékin peut également déposer sa gerbe peu odoriférante au pied du piédestal en carton-pâte dressé par le grand barnum médiatique.

On a le droit à des dizaines de milliers de "Salut l’artiste" se voulant à la fois familiers et respectueux, et larmoyants, à des "RIP un grand meussieur" et autres "il nous manque" et autres formules toutes faites sorties de la méthode Assimil du festivisme ambiant.

Aujourd’hui, c’était le tour de Jean-Pierre Coffe dont la première intervention télévisuelle, dans "Le Petit rapporteur" de Jacques Martin, reste de loin la meilleure, car la plus vraie, la plus authentique. Il joua également dans quelques films des années 70 des crapules visqueuses avec une délectation évidente. Par la suite, de "La Grande famille" de Delarue sur Canal Pelu dans les années 80 aux "Grosses têtes" de Bouvard puis de Ruquier, les fausses colères de Coffe virèrent au procédé en somme de comédie. Ses fureurs entrèrent dans son "emploi" de scène.

Coffe est bien vite devenu le Géronte faisant rire de la bouffe contre-balançant — un peu — l’hygiénisme à la noix d’une société de plus en plus repliée sur des petites certitudes rassurantes, une société de plus infantilisée par un "coaching" collectif lénifiant et au fond de plus en plus puritaine:

Le tabac c’est très mal, le pauvre type au RSA, chômeur de longue durée, j’en passe et des pires, n’a même plus le droit de s’en "griller une" afin de se détendre ne serait-ce que quelques secondes sans qu’un curé du "bien vivre" improvisé ne lui sorte un sermon moralisateur.

Le gras du jambon, c’est mauvais aussi, surtout pour les pauvres qui ne pensent qu’à bouffer les inconscients. On songe au personnage de l’alcoolique repenti dans un vieux "Lucky Luke" se lançant dans des conférences hygiénistes grotesques après avoir été "guéri" par le psy censé "guéri " également les Dalton de leurs mauvais penchants.

Il faut absolument manger les fameux cinq fruits et légumes par jour, bio de préférence, cultivé selon des méthodes présentées comme nouvelles par leurs promoteurs ne faisant que redécouvrir l’eau tiède et l’agriculture traditionnelle, celle que leurs ancêtres pratiquaient…

Le vin, c’est très mal aussi et l’alcool en général également. On est toujours étonné que les contempteurs du bon pinard pour lequel ils n’ont pas de mots assez durs soient souvent des partisans de la légalisation du cannabis pourtant bien plus nocif. Ou alors est-ce qu’ils estiment que les grands crus doivent rester un privilège de classe? Une manière d’ostentation sociale, de compétitions entre égos de "bourgeois pédagogues".

Manger de la viande, c’est pas gentil du tout pour les animaux car pour en manger forcément il faut les tuer et les abattoirs sont des abattoirs. Et tuer, c’est pas gentil car la mort c’est laid. Les amis des bêtes sont dans le slogan fort et l’engagement drôlement marqué, je suis même sûr qu’ils s’opposent aussi à la violence et qu’ils lui préfèrent la paix tel Renaud proclamant qu’il n’aime pas du tout le terrorisme ou Madame Hidalgo organisant un genre de "Love Parade" contre les islamistes. A coup sûr, ils seront terrifiés…

Coffe est mort, caricature d’une France d’avant, plus rurale, bonne vivante. Avec lui s’en va encore un peu plus de ce vieux pays.

 

Suite de la note d'hier

Obésité: Une piste épigénétique pour lutter contre la prise de poids et l’hypercholestérolémie

Le nombre de cas d’obésité a doublé depuis 1980 : en 2014, plus de 600 millions d’adultes étaient touchés à l’échelle de la planète. Les causes de cette épidémie sont notamment environnementales et génétiques. Des chercheurs de l’Inra, en association avec des collègues de l’Institut Pasteur, de l’Inserm, du CNRS et de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni), révèlent qu’une protéine (BAHD1) participe aux mécanismes de régulation du taux de cholestérol et de la prise de poids, en contrôlant l’expression de certains gènes par des phénomènes épigénétiques. Ces résultats publiés le 3 Mars 2016 dans la revue PLoS Genetics pourraient ouvrir la voie à la recherche de nouvelles thérapies contre l’obésité, le diabète, et les maladies cardiovasculaires.

Chez l’homme et les autres vertébrés, BAHD1 est une protéine contribuant à rendre certains gènes peu actifs, voire totalement inactifs, en compactant certaines régions des chromosomes. Jusqu’à présent, le rôle physiologique de BAHD1 était inconnu. Une équipe de chercheurs de l’Institut Micalis de l’Inra, en association avec l’Institut Pasteur, l’Inserm, le CNRS et l’Université de Cambridge (Royaume Uni), révèlent aujourd’hui que BAHD1 participe aux mécanismes de régulation du taux de cholestérol et de la prise de poids.

Une déficience en protéine BAHD1 entraîne une baisse de la cholestérolémie et de la graisse corporelle

Pour comprendre le rôle de cette protéine, les chercheurs ont produit des souris qui ne possèdent plus le gène BAHD1. A la naissance, les souris sans BAHD1 sont petites. Au cours de la croissance, ces animaux rattrapent la taille de leurs congénères chez lesquels la protéine s’exprime, mais restent plus maigres. Les chercheurs ont observé que les adultes sans BAHD1 avaient un taux de cholestérol sanguin, une glycémie et une masse graisseuse plus faibles que chez les souris témoins.

L’ablation du gène BAHD1 provoque donc une diminution de la cholestérolémie et de la quantité de graisse corporelle chez les souris. Elle provoque aussi un mauvais fonctionnement du placenta et une réduction du poids des fœtus. BAHD1 est donc un élément clé des réseaux de régulation du développement du placenta pendant la phase embryonnaire, et du stockage de la graisse corporelle chez l’adulte.

Les scientifiques ont également recherché les gènes dérégulés chez la souris par l’inactivation de BAHD1, ou in vitro par la surexpression de BAHD1 dans des cellules humaines. Ils ont découvert que, dans ces deux modèles, BAHD1 modifie l’expression de plusieurs gènes importants dans le contrôle du métabolisme du cholestérol, des hormones stéroïdiennes, des lipides et des sucres.

La protéine BAHD1, élément clé d’un mécanisme épigénétique

Les chercheurs ont aussi mis en évidence que BAHD1 agit avec d’autres protéines, comme des enzymes appelées histones déacétylases et méthyltransférases, pour déclencher des changements dits épigénétiques. Ce sont des variations dans l’activité des gènes qui interviennent non pas par des mutations dans la séquence de l’ADN, mais par des changements de son état de compaction, à la suite de modifications chimiques de l’ADN ou des protéines histones (dans lesquelles l’ADN est enroulé, formant une fibre appelée la chromatine). Ainsi par exemple, BAHD1 régule l’expression d’un gène codant pour un récepteur aux oestrogènes (des hormones sexuelles qui influencent le poids) en agissant sur la méthylation de l’ADN et des histones dans la région de ce gène.

Les résultats de ces travaux montrent que ces mécanismes épigénétiques agissent comme une commande du stockage ou de la consommation d'énergie dans l'organisme, à différentes phases de la vie. Ils pourraient, par des approches ciblées sur BAHD1, ses partenaires ou ses gènes cibles dans certains tissus, ouvrir la voie à de nouvelles thérapies contre l’obésité, le diabète et les maladies cardiovasculaires.

Source

 Role of the BAHD1 Chromatin-Repressive Complex in Placental Development and Regulation of Steroid Metabolism, PLoS Genetics, 3 mars 2016

Goran Lakisic, Alice Lebreton, Renaud Pourpre, Olivia Wendling, Emanuele Libertini, Elizabeth J. Radford, Morwenna Le Guillou, Marie-France Champy, Marie Wattenhofer-Donzé, Guillaume Soubigou, Slimane Ait-Si-Ali, Jean Feunteun, Tania Sorg, Jean-Yves Coppée, Anne C. Ferguson-Smith, Pascale Cossart, Hélène Bierne

Vous êtes ce que vos parents ont mangé !

Des scientifiques de Helmholtz Zentrum de Munich, en collaboration avec des chercheurs de l’Université technique de Munich et du Centre allemand de recherche sur le diabète (DZD), ont montré que l’obésité induite par l’alimentation et le diabète peut être épigénétique*, héritée par la descendance. via les ovocytes et les spermatozoïdes. Les résultats ont été publiés récemment dans la revue Nature Genetics.

Pour son étude, l’équipe de l’Institut de génétique expérimentale (IEG) a utilisé des souris qui étaient devenues obèses et qui ont développé un diabète de type 2 en raison d’un régime alimentaire riche en matières grasses. Leur progéniture a été obtenue uniquement par fécondation in vitro (FIV) à partir d’ovocytes et de spermatozoïdes isolés, de sorte que les changements dans la progéniture ne pouvaient être transmis par l’intermédiaire de ces cellules. Les descendants ont été portés et sont nés via des mères porteuses saines. Cela a permis aux chercheurs de se prononcer sur d’autres facteurs tels que le comportement des parents et des influences de la mère pendant la grossesse et l’allaitement.

"Les résultats ont montré qu’ensemble les ovocytes et les spermatozoïdes ont transmis l’information épigénétique, qui en particulier dans la progéniture femelle a conduit à une obésité sévère", a déclaré le professeur Johannes Beckers, qui a dirigé l’étude. Dans la descendance mâle, en revanche, le taux de glucose sanguin est plus affecté que dans la fratrie féminine. Les données montrent également que – comme chez les humains – la contribution maternelle au changement dans le métabolisme de la progéniture est supérieure à la contribution paternelle.

Ceci peut être une explication possible de la propagation rapide du diabète dans le monde entier.

" Ce genre d’hérédité épigénétique d’un trouble métabolique due à une mauvaise alimentation pourrait être une autre cause majeure de l’augmentation globale spectaculaire de la prévalence du diabète depuis les années 1960 ", a déclaré le professeur Martin Hrabe de Angelis, directeur de l’IEG et initiateur de l’étude. L’augmentation observée de patients diabétiques dans le monde entier peut difficilement être expliquée par des mutations dans les gènes eux-mêmes (ADN) parce que l’augmentation a été trop rapide. L’hérédité épigénétique – par opposition à l’héritage génétique – est en principe réversible, et de nouvelles possibilités d’influer sur le développement de l’obésité et le diabète se produisent à partir de ces observations, selon les scientifiques.

Dans leurs théories sur l’hérédité et l’évolution, Jean-Baptiste Lamarck et Charles Darwin ont explicitement établi que les caractéristiques et les traits que les parents acquièrent au cours de leur vie grâce à l’interaction avec l’environnement pourraient être transmis à leur progéniture. Ce n’était pas jusqu’à la néo-darwiniste " Théorie synthétique de l’évolution ", qui a combiné les théories de la sélection naturelle de Darwin et la génétique de Gregor Mendel, que l’hérédité des caractères acquis a été rejetée. " Du point de vue de la recherche fondamentale, cette étude est importante car elle prouve pour la première fois qu’un trouble métabolique acquis peut être transmis de façon épigénétique à la descendance via les ovocytes et les spermatozoïdes semblable aux idées de Lamarck et de Darwin ", a déclaré le professeur. Johannes Beckers.

* Épigénétique : Contrairement à la génétique, le terme ‘épigénétique’ se réfère à l’héritage des traits qui ne sont pas déterminées dans la séquence primaire de l’ADN (les gènes). Jusqu’à présent, les transcrits d’ARN et les modifications chimiques de la chromatine (par exemple, sur l’ADN ou des histones) ont été considérés comme des porteurs de cette information épigénétique.

Un colloque scientifique: épigénétique et évaluation des risques se tiendra les 14 et 15 juin prochain à Valence, en Espagne, source EFSA.

A suivre

KO Debout !

Voici quelques semaines, j'étais comme un boxeur KO debout mais avec la très nette impression que l'on m'avait convié à boxer les mains attachées dans le dos. Parce que, même si en tant qu'être humain, citoyen et bien sur contribuable, je fais moi aussi partie de la société, j'ai eu très nettement l'impression que depuis pas mal de temps, la société se passait bien de moi et continuait sa course folle sans vraiment se préoccuper de mes aspirations. L'espace d'un instant, je me suis senti comme perdu dans un monde dont il ne maitriserait plus les codes, comme un vieillard désorienté confronté à un environnement nouveau et déstabilisant.

Que s'est-il passé ? Rien de bien spectaculaire, si ce n'est qu'à chaque fois que j'ai regardé les informations ou ouvert le Parisien, comme chaque matin avant mes consultations en prenant mon café, je me suis pris une mauvaise nouvelle dans la figure. A vrai dire, ces nouvelles n'étaient pas mauvaises en elles-mêmes puisqu'elles ne me concernaient même pas directement pas plus qu'elles n'annonçaient de drames terribles. Non, elles m'ont juste apporté jour après jour la preuve ou du moins l'impression très nette que je vivais dans un monde devenu fou auquel je ne comprenais plus rien.

Je ne saurai même plus vous dire dans le détail ce qui m'a le plus affecté. Je me souviens par exemple que le fait de savoir que notre dernier Garde des sceaux. Jean-Jacques Urvoas, ait eu l'idée d'unifier les ministères de la justice et de l'intérieur au sein d'un super-ministère qu'il souhaitait baptiser du doux nom de "ministère de la règle et du droit" m'a laissé pantois. J'ai songé qu'il aurait pu rajouter le ministère de la santé pour psychiatriser les déviants tant qu'il y était. Je me souviens aussi que c'était un jour ou la RATP avait fait grève en soutien aux salariés de Good Year. Je m'étais étonné qu'un service public puisse ainsi déclencher une grève politique et puis je me suis vite dit qu'il fallait que je renonce à comprendre.

Je crois que ce jeudi, car c'était un jeudi, je me suis dit que plus que dans un monde de fou, il se pourrait que je commence à vivre dans une sorte de néo-fascime 2.0. Même si ce n'était pas l'idée que je me faisais du fascisme. Pour moi, le fascisme, ça avait la couleur et les odeurs des odyssées politiques d'avant-guerre. Ça portait l'uniforme et la casquette plate, c’était le fait de grands leaders charismatiques et paranoïaques faisant de grands meetings et haranguant les foules. Comme tout le monde, j'avais en tête les images de Hitler à Nuremberg ou les célèbres mouvements de mentons de Mussolini ou encore l'aspect débonnaire et néanmoins effrayant de Staline. Et puis mes deux parents étant nés avant guerre, j'en avais entendu parler maintes et maintes fois de ce conflit. Mais jamais je n'aurais cru que le fascisme, dont on nous rappelle toujours le bruit des bottes, soit le fruit de gens ternes en costumes gris.

Finalement je me suis dit que le début du fascisme c'était quand moi, et les autres bien sur, avions la nette impression que nos voix ne sont pas entendues, que l'on crie dans le désert pour enfin renoncer à simplement parler voire à penser. Renoncer à penser parce que le fait même de penser, de poser une analyse nous met face à des impossibilités cognitives, de blocages neuronaux. D'ailleurs, pourquoi parler de moi ou des autres, parce que ce dont ils se moquent vraiment, c'est du réel. Ce qu'ils nient, ce n'est ni moi, ni les autres, mais tout ce qui n'est pas eux. Ils nient tout ce qui est réel et n'appartient pas à leur environnement proche. Formés à la dure école de la politique, prompts à s’entretuer pour le pouvoir, n’ayant d’autre ligne d’horizon que les élections, leur réel n’est pas le notre.

Nous vivons un vrai totalitarisme même si ce terme peut sembler outré. Souvenons-nous que le propre du totalitarisme est d'aliéner les individus en niant leurs aspirations mais surtout en détournant leurs actions vers des buts choisis par le pouvoir. Ce totalitarisme est certes vécu avec plus de douceur et de confort parce que les dirigeants sont devenus habiles. Or si nous n'avons aucun problème à dénoncer cette aliénation lorsque l'on nous parle de sectes étranges ou de régimes exotiques maltraitant de manière évidente leurs populations, il nous est plus difficile de l'admettre pour nous. Parce que nous avons l'apparence de la liberté, parce que nous avons un droit de vote, etc. Et pourtant, nous n'en sommes pas moins enrôlés nous-mêmes dans un système aliénant. Peut-être qu'au-delà de toutes les explications savantes, le fascisme ce n'est que cela : obéir à des gens qui sont persuadés de mieux savoir que vous.

J'en étais là de mes réflexions en allant à mes rendez-vous ce jeudi matin lorsque j'ai retrouvé X, un patient libéra. Le pauvre était dans le même état que moi, en pire peut-être. Peut-être parce qu'il est ingénieur de formation. Parce que moi, j'ai été formé si ce n'est pour faire face à tout, du moins pour puiser dans mes connaissances afin de donner du sens à ce qui n'en a apparemment pas. La différence entre moi et mon patient X c'est juste de savoir d'où provient la souffrance mais pas toujours d'aller mieux. On fait ce que l'on peut. Si mes études m'ont permis de manipuler des outils de conceptualisation, ils ne me donnent aucun moyen d'agir pour autant. Je sais ce qui arrive mais je n'y peux rien.

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