Wanted

Le projet "ComPaRe" a pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients.

Auteur: Assistance Publique Hôpitaux de Paris. (AP-HP)

ComPaRe est un projet scientifique collaboratif de l’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris, AP-HP. Il est piloté par le Centre d’épidémiologie clinique de l’Hôtel-Dieu sous la direction du Pr Philippe Ravaud. Il a pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques en impliquant une large communauté de patients. En effet, prendre en compte le point de vue des patients ouvrira de nouvelles opportunités pour la recherche.

Pour cela, ComPaRe souhaite recruter -dès octobre 2016- et suivre pendant dix ans 200000 patients adultes atteints d’une ou plusieurs maladie(s) chronique(s).

Avec ComPaRe, le patient devient acteur de la recherche sur sa maladie en répondant régulièrement à des questionnaires sur ses symptômes et sa prise en charge: Comment est-il soigné? Qu’attend-il de son traitement? Comment s’adapte-t-il au quotidien?

Le site d’information et de pré-inscription est d’ores et déjà en ligne:

 Site web : www.cohorte-compare.fr.

 

Et si, un jour, c'était vous, le patient!

Soin à domicile: blessé par son infirmier, quel recours?

Un patient handicapé a été blessé lors de sa douche, à domicile, par son infirmier. La faute aux cadences infernales selon son kiné qui dénonce une forme de "maltraitance" et appelle à faire le "grand ménage".

Un infirmier donne sa douche à un homme lourdement handicapé, en fauteuil électrique, à son domicile. Il fait tomber son patient qui, dans sa chute, brise la paroi en verre anti-éclaboussures. Bilan: des coupures aux pieds et aux mains, un hématome au niveau du thorax et sa rééducation qui doit être suspendue durant plusieurs jours.

Cette affaire est révélée par son kiné, Jean-Luc Corne, qui exerce en libéral auprès de patients souffrant de lourds handicaps. Et d'assurer que ce professionnel ne respecte pas les règles d'hygiène, pénétrant dans la douche à l'italienne avec ses chaussures de ville et en costume". Et, afin de ne pas se mouiller, il ne tenait pas convenablement le patient qui a pourtant des difficultés évidentes de verticalisation, explique-t-il."

Chiffre d'affaires ou bien-être?

La faute au manque de temps, qui prive parfois les personnes handicapées de soins bienveillants. C'est en effet, selon Jean-Luc, la cadence, souvent infernale, imposée aux soins à domicile qui est à l'origine de cet empressement qui, au-delà des questions de sécurité, constitue un manque flagrant de respect à la personne".

Quand le chiffre d'affaire prend le pas sur le bien-être, moi j'appelle cela de la maltraitance, poursuit-il. Je veux bien admettre que 10 minutes suffisent pour la toilette d'un patient peu handicapé mais pour des patients lourds à motricité très réduite ce n'est pas suffisant sans les mettre en danger." Carine témoigne à son tour. Atteinte d'ostéogénèse imparfaite (maladie des os de verre), elle déplore la rudesse de certains intervenants à domicile, et les douches expédiées en moins de quinze minutes sans tenir compte de sa vulnérabilité physique.

Ce que prévoit la nomenclature

La nomenclature des AIS 3 (Actes infirmier de soins, qui englobent les soins de base et le nursing) prévoit pourtant 30 minutes pour la toilette. Et, lorsqu'il dépasse le temps imparti, l'infirmier peut coter 2 AIS, c'est-à-dire appliquer une "double facturation". Quitte à ouvrir la porte aux fraudes selon une professionnelle: "Un grand nombre d'infirmiers (ières) de mon secteur passent 8 à 10 minutes en facturant ce 2e acte. Et le décompte sécu que reçoivent les patients est tellement complexe qu'ils sont bien incapables de déceler les escroqueries éventuelles." Selon Jean-Luc Corne, "les toilettes sont devenues certainement l'acte le plus rémunérateur des infirmiers au regard du temps passé...". Et pourtant!

L'enjeu de la maltraitance à domicile

L'enjeu est si fort que le ministère du Travail s'est saisi du sujet en publiant un document de "Gestion des risques de maltraitance pour les services d'aide, de soins et d'accompagnement à domicile". La démarche ainsi engagée renvoie à une réflexion plus générale sur les objectifs de la prise en charge des personnes vulnérables, au regard notamment de l'amélioration de la qualité et de la promotion de la bientraitance, pour laquelle des personnels formés et en nombre suffisant sont nécessaires. Mais qu'en est-il sur le terrain où les contrôles sont rares, voire inexistants? Et qui pour alerter? "Les intimidations déguisées de la part d'infirmiers (ières) qui menacent de laisser tomber les soins si la famille n'accepte pas les conditions imposées sont plus courantes qu'on ne le pense, déplore Jean-Luc''.

Face à la pénurie, quelle garantie a-t-on de trouver une solution rapidement? L'offre de soins n'étant pas en rapport avec la demande, le patient risque en effet de se retrouver sans intervenant, d'autant que rien n'oblige un libéral à accepter un patient. Et cette perspective peut en bâillonner plus d'un..". Je vois cela trop souvent, assure Jean-Luc. En clair, certains doivent accepter de se faire mal soigner sinon ils n'auront pas l'hygiène nécessaire à tout être humain... Dramatique!"

Ne pas rester muet

Jean-Luc Corne, lui, refuse de "rester muet face à ces pratiques qui mettent en danger" ses patients".

Mon rôle est de leur garantir une sécurité optimale quelle que soit la personne qui intervient auprès d'eux. 95% d'entre eux sont lourdement handicapés et leurs familles sont désemparées par l'extrême complexité à gérer ce handicap. N'en rajoutons pas!" Il a donc aussitôt signalé "l'incident de la douche" à l'ARS (Agence régionale de santé) qui a fait son travail en saisissant le Conseil de l'Ordre des infirmiers. Réponse inattendue de ce dernier: "Il m'a contacté pour me dire que mon attitude n'était pas correcte, s'indigne-t-il... Et m'a informé qu'il ne donnerait pas suite. (...) Il n'y a eu aucune excuse de la part de l'infirmier, ni déclaration à son assurance pour réparer les dégâts matériels".

Faire le "grand ménage"

Jean-Luc fait alors valoir que le risque de non-assistance à personne en danger ne doit pas être pris à la légère et que cautionner de tels agissements n'est pas dans l'éthique des professions de Santé. Et d'encourager à faire "le grand ménage". D'autres en rêvent mais au point de se demander s'il restera alors suffisamment d'intervenants? "Certains ne sont pas dignes d'exercer... Ce n'est pas parce qu'on a un diplôme de professionnel de Santé qu'on a systématiquement une auréole au-dessus de la tête." Le patient a finalement reçu une réponse de l'ARS qui l'enjoint à saisir lui-même le Conseil de l'ordre pour qu'il étudie l'affaire". Un patient contre un corporatisme, c'est trop facile, pour n'aboutir certainement à rien!" conclut Jean-Luc.

https://informations.handicap.fr/art-handicap-infirmier-maltraitance-853-9003.php

Parfois, certaines associations d'aide à domicile ont du personnel formé et diplômé pour aider à la toilette: se renseigner auprès d'elles.... N.D. La Rédactrice

 

Après les jeux paralympiques, l'athlète Marieke Vervoort envisage l'euthanasie

 Marieke Vervoort fait partie de ces athlètes paralympiques, inconnus du grand public, qui réalisent l'exploit chaque jour.  Sa maladie dégénérative, qui paralyse ses jambes et lui cause de terribles souffrances,  n'empêche pas la Belge d'avoir une carrière de sportive de haut niveau, au palmarès marqué par trois titres mondiaux en course en fauteuil roulant.

"Quand je m'assieds dans mon fauteuil de compétition, tout disparaît, confiait la sportive, son regard gris déterminé planté dans les yeux du journaliste de France 2. J'expulse toutes les idées noires, je boxe la peur, la tristesse, la souffrance, la frustration. C'est comme ça que je remporte les médailles d'or".

La dernière en date: celle des jeux de Londres, en 2012, sur le 100 mètres chaise. Mais aussi l'argent, en 200 mètres. Et un triplé de championne du monde à Doha, l'année précédente (100m, 200m, 400m). Et puis quatre records du monde, en 400, 800, 1 500 et 5 000 mètres (catégorie T52).

A Rio de Janeiro, où les Jeux paralympiques se tiendront du 7 au 18 septembre, les roues de Marieke Vervoort fileront sur le 100 mètres et le 400 mètres". Il y a une chance de médaille, mais ce sera très dur, car la concurrence est très forte ", estime l'athlète, interviewée par RTL.

Le Brésil sera la dernière étape de "Wielemie" ("La roue et moi" en français), comme la surnomment les Belges. L'athlète a annoncé samedi, à 37 ans, qu'elle mettrait fin à sa carrière après ces Jeux". Rio est mon dernier souhait. Je m’entraîne très dur même si je dois lutter jour et nuit contre ma maladie (...). J’espère finir ma carrière sur un podium à Rio", a-t-elle déclaré à L'Avenir.

"L'entrainement est ma seule raison de vivre"

"Après, nous verrons bien ce que la vie m’apportera et j’essayerai de profiter des meilleurs moments" ,élude-t-elle. Son corps la trahit, il lui devient de plus en plus difficile de s'entraîner". C'est très dur de constater, année après année, ce que je ne peux plus faire". Impossible de continuer le basket, le golf, l'escrime, le surf, le triathlon, la plongée ou le golf, tous ces handisports que Marieke Vervoort a testé". J'espère qu'elle va tenir le coup jusqu'à Rio, parce que je vois ses capacités physiques se dégrader ", s'inquiète l'une de ses amies.

Le sport de haut niveau, sa seule raison de vivre

L'hyperactive sait qu'en terminant sa carrière, elle abandonne sa "seule raison de vivre". Le sport de haut niveau lui permet de survivre au mal, orphelin et incurable, qui la poursuit depuis ses 14 ans. L'athlète envisage l'euthanasie, légale en Belgique, à condition de réunir l'accord écrit de trois médecins. Les papiers sont prêts. Et l'enterrement, imaginé: "pas d'église, pas de gâteaux". Je veux que tout le monde ait une coupe de champagne à la main, et une pensée pour moi".

"Tout le monde me voit rire avec ma médaille d'or, mais personne ne voit la face sombre, confie-t-elle. Je peux souffrir énormément, parfois ne dormir que dix minutes par nuit, et quand même aller chercher l'or". Plusieurs fois par jour, la blonde platine revient de ses évanouissements grâce à sa chienne qui lui lèche le visage jusqu'à son réveil. Quand le soleil se couche, la douleur ne s'endort pas et provoque les hurlements de souffrance de Marieke Vervoort". Et je dois continuer à m'entraîner, affirme la native de Diest, au cœur de la Belgique flamande. Pour les autres, s'entraîner c'est normal".

A d'autres malades et paralysés qu'elle rencontre, la battante assène: "ça ne sert à rien de se plaindre". Regardez ce que vous pouvez encore faire, et constatez comme vous êtes riches". Marieke Vervoort sait qu'elle peut encore participer aux Jeux de Rio. Et viser le podium, une dernière fois.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Les babyphones sont-ils nocifs pour le cerveau des bébés?

 

 

 

 Catégorie: Portables

 

 

Le blog d'un cardiologue.

Grange Blanche (cardiologue)

Le blog d'un cardiologue.

Aujourd’hui, je suis tombé sur cet article de Ouest-France, au titre accrocheur. Cet article est remarquable car il est cité (je présume donc endossé) par la très vénérable Fédération Française de Cardiologie:

On y voit une femme qui souffre et un titre frappant: Infarctus; les femmes ont 40% de risque d’être mal diagnostiquées.

40% By Jove!!! Je me précipite sur ma souris et je tombe sur cet article.

Le chapeau de l’article dit déjà quelque chose de différent:

Les personnes âgées de plus de 80 ans et les femmes atteintes d’un infarctus sont souvent victimes de mauvais diagnostic. Par rapport aux hommes, le risque d’être mal diagnostiquées augmente de 40 % chez les femmes.

Il ne s’agit donc pas d’un risque de 40% de mauvais diagnostic d’infarctus chez la femme, mais d’un sur-risque de 40% par rapport aux hommes. Je me dis que j’aimerais bien voir la source, et très opportunément, l’article donne un lien direct (ce qui est rare et remarquable): Impact of initial hospital diagnosis on mortality for acute myocardial infarction: A national cohort study. Je chipote un peu, mais cette étude n’a pas été publiée dans l’assez prestigieux EHJ mais dans une de ses sous-éditions.

Un peu comme si un journaliste se vantait d’avoir publié un article dans Ouest-France, alors qu’il n’a eu qu’un entrefilet dans Ouest-France édition Plouézec.

L’erreur sur les 40% est déjà grave, mais le reste est pas mal non plus.

En fait, la population étudiée comporte 66.8% d’hommes et 33.2% de femmes. Pas de raz de marée féminin, donc. L’erreur de diagnostic initial, sur l’ensemble de la population, hommes et femmes compris, est de 29.9%. C’est beaucoup, mais nous sommes très loin des 40% du titre, et surtout, il n’existe pas de discrimination sexuelle bien nette dans l’erreur diagnostique. Vous allez me dire que c’est clairement marqué dans l’article de Ouest-France:

Ce qui est déjà rigolo, c’est qu’on attend 3 facteurs, et seuls 2 sont cités. on sent que le journaliste a eu le doigt qui a bavé sur le ctrl+C. 

Ces fameux 3 facteurs viennent de là: 

Pas de statistiques, on ne connait ni la significativité, ni l’intensité du lien entre être une femme et avoir un diagnostic erroné à admission. Sur l’ensemble de l’article, je ne trouve que deux mentions de « female » et une de « women ». Donc pas vraiment un article intéressé par la discrimination liée au fait d’être une femme…

Si on lit le résumé de l’article scientifique, qui met en exergue les points forts du papier, à aucun moment le fait d’être une femme n’est cité, ne serait que comme donnée démographique, et encore moins comme facteur pronostic. La lecture de l’article le confirme, la soi-disant importante discrimination sexuelle du diagnostic d’infarctus n’apparaît que de façon très éparse, et sans aucune analyse statistique bien convainquante.

Ce qui n’a pas empêché le rédacteur de la dépêche d’en faire un brulot digne de la pasionaria.

Et encore, Ouest-France (et tous les médias français) ont eu une certaine retenue, contrairement aux medias britanniques qui rapportant exactement la même étude arrivent à 41, 50, voire 59% de sur-risque lié au sexe féminin:

Alors quoi?

La lecture de l’article de Ouest-France, endossé par la FFC, comparé à l’article scientifique original m’a fait toucher du doigt quelques points intéressants:

• Le rédacteur de la dépêche d’agence reprise par Ouest-France est soit d’une mauvaise foi énorme, soit il comprend encore moins que moi les biostatistiques.
• La presse écrite se meurt et elle le mérite largement car faire ctrl+C-ctrl+V devant un écran toute la journée n’est pas du journalisme. Un minimum de vérification auprès des gens qui savent (je ne me comprends pas dedans) aurait pu être fait.
• Défendre une cause juste, la reconnaissance des maladies cardio-vasculaires chez la femme en est une, n’excuse aucunement une torture des données digne du pire laboratoire pharmaceutique (pas de nom).
• La presse britannique, pour faire bonne mesure et par chauvinisme a rajouté 10% de sur-risque féminin en plus par rapport à la notre. C’est dire la qualité des dépêches d’agences qui ont rapporté les résultats de ce papier. 

J’ai hâte d’arriver à l’an prochain pour savoir quelle pauvre étude scientifique va être malmenée pour le cœur des femmes.  

Source:

 

 

 

Inespéré!

Moelle osseuse: Des chercheurs sont parvenus à réaliser une greffe de cellules souches sur des souris sans avoir recours à une chimiothérapie.

Pourra-t-on bientôt bénéficier de greffes de moelle osseuse sans avoir à subir de chimiothérapie: De chercheurs le pensent après avoir mené avec succès une expérience sur des souris, dont les résultats ont été publiés dans la revue Science Translational Medicine.

Sur le modèle de l’immunothérapie

Actuellement, une transplantation de moelle osseuse ne peut avoir lieu qu’après une chimiothérapie ou une radiothérapie afin de détruire en premier lieu les cellules souches du patient, avant de greffer les nouvelles. Ce traitement souvent toxique et agressif peut rendre l'opération chirurgicale dangereuse, voire fatale dans un cas sur cinq. Par ailleurs, il est susceptible d'endommager les organes, ou de créer des lésions nerveuses et cérébrales.

La méthode développée par l’équipe de scientifiques de l'université de Stanford ressemble à celle utilisée dans l'immunothérapie, où les patients atteints d'un cancer suivent un traitement qui "entraîne" leur système immunitaire à tuer lui-même les cellules cancéreuses.

Les chercheurs ont ainsi mis au point une nouvelle approche comprenant un anticorps et des agents biologiques qui aident le système immunitaire des souris à réduire de lui-même les cellules souches autochtones, pour ensuite céder la place aux cellules du donneur.

Toutes les maladies concernées

 "Si ça marche sur l'homme comme ça a marché sur les souris, nous espérons que le risque de décès passe de 20% à zéro", s’enthousiasment les chercheurs. Si la méthode s'avérait effectivement fonctionnelle chez l'homme, elle pourrait aider à améliorer les traitements de certaines maladies auto-immunes telles que le lupus, le diabète juvénile, la sclérose en plaques, ainsi que les greffes d'organes ainsi que certains cancers, listent les auteurs.

En fait, "il n'y a presque pas de maladie ou de greffe d'organe qui ne soit pas concernée par cette étude", résument-ils. Des études sur l'homme devraient bientôt être réalisées.